La búsqueda de un sueño «azul»..

Sue Austin es una mujer de 46 años, licenciada en psicología que a los 30 años le diagnosticaron una enfermedad degenerativa que afecta al sistema nervioso, llamada «Encefalomielitis Mialgica», dejándola como secuela, la parálisis de ambas piernas. A partir de ese momento, necesitaba una silla de ruedas para poder moverse. En lugar de “huir”, Sue apostó por la lucha y la búsqueda… La lucha por seguir adelante y la«búsqueda de la libertad», concepto que tomó como filosofía de vida. Su pasión por el arte la hizo convencerse del poder terapéutico que éste podía tener y utilizándolo como herramienta o como medio para obtener un fin optó por dedicarse a él en cuerpo y alma. Gracias a esa dedicación tiene una larga experiencia en arte multimedia y performances. Dentro de sus extensos estudios, numerosos trabajos, exposiciones y proyectos destaca, bajo mi humilde punto de vista por lo sorprendente del mismo, el pintar (en conjunto con su alumno Jack Morris) con las rodadas de su silla de ruedas, líneas blancas en calles, parques… de la ciudad de Plymount (Inglaterra)…Tardó 5 años en adecuar su silla y 4 en realizar las pinturas, pero no solo se quedó en sus creaciones artisticas si no que quiso ir más allá, cumpliendo uno de sus sueños bucear.

Desarrolló en colaboración con científicos y buzos expertos, una silla de ruedas propulsada, la silla está provista de una placa de material acrílico que hace de aleta, y debajo se encuentran los propulsores para desplazarse sin esfuerzo por el agua.

Del testimonio de Sue, me gustaría destacar muchos aspectos positivos y que nos pueden servir a todos de ejemplo, todos encaminados a una base fundamental… la lucha, el afán de superación, no rendirte ante tus sueños aunque el camino sea difícil, y no dejarse vencer por la enfermedad y seguir hacia delante, intentando dejar el miedo atrás. 

Gracias, por esta lección de vida..

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http://www.antena3.com/clipping/2012/09/04/00307/30.jpg

Podéis ver el video en : http://youtu.be/oWxRMy7Htno

 

Y después… la gran pregunta: ¿Qué es la Terapia Ocupacional?

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Foto original: http://www.kaprov.com/kaprov-puzzle.html

“Dale a un hombre un pez y le alimentarás un día. Enséñale a pescar y le alimentarás toda la vida”. Proverbio chino.

Durante el “punto de partida…”, muchos pacientes y familiares nos realizan la misma pregunta…¿y qué es la Terapia Ocupacional?.

Está claro que desarrollamos una profesión que a día de hoy, sigue siendo desconocida para gran cantidad de gente y en muchas ocasiones se han generado creencias erróneas de las funciones que lleva a cabo este profesional. En cierto modo, todo el mundo sabe lo qué hace un médico, una enfermera o un fisioterapeuta… pero poca gente sabe lo que hace un terapeuta ocupacional (TO).

Al igual que un médico utiliza los medicamentos para curar o paliar los síntomas, nuestra “medicina” y herramienta de intervención es la ocupación. Podemos utilizar la ocupación como medio y como fin en sí misma. Sabemos que el ser humano es un ser ocupacional por naturaleza, y su vida está llena de actividades significativas y propositivas (ocupaciones).  Tras un daño cerebral adquirido o una enfermedad neurodegenerativa, estas ocupaciones pueden verse interrumpidas o deterioradas como consecuencia de los déficit sensoriales, motores, perceptivo-cognitivos, psicológicos o sociales existentes.

El objetivo de la Terapia Ocupacional es conseguir el mayor grado de independencia o de autonomía en todas las áreas del desempeño ocupacional (actividades de autocuidado, trabajo y productividad y actividades de ocio/tiempo libre), capacitando al individuo para desarrollar las actividades que son significativas para él, dentro de sus roles vitales.

Para ello, será importante reconocer qué componentes del desempeño ocupacional (sensoriomotores, cognitivos y psicosociales) están afectados tras la lesión neurológica y de qué manera están dificultando el desempeño ocupacional en cada actividad concreta.

Para trabajar los componentes del desempeño o las propias actividades en sí, no sólo utilizamos técnicas o conceptos de rehabilitación neurológica basados en la neuroplasticidad, sino que también actuamos en otros ámbitos para incrementar la funcionalidad y autonomía de la persona (técnicas de modificación de la actividad, asesoramiento en productos de apoyo, técnicas de modificación y adaptación del entorno…). Ámbitos y funciones que son exclusivas del terapeuta ocupacional y que nadie mejor que él puede conocer y asesorar.

Y ahora viene la siguiente pregunta… y ¿cómo intervenimos en el Daño Cerebral Adquirido? ¿Y en otras patologías neurodegenerativas?

La intervención de la Terapia Ocupacional variará dependiendo de la patología, de los déficit presentados, del momento de la evolución en el que nos encontremos y del recurso del cual dispongamos.

En la fase crítica y aguda de un daño cerebral, el paciente se suele encontrar hospitalizado.

En la fase crítica, el paciente se encuentra estable hemodinámicamente, pero puede existir riesgo de complicaciones derivadas de la propia lesión. Por lo tanto, el tratamiento rehabilitador comenzará de la forma más precoz posible, una vez sea prescrito por el médico especialista.

Aquí, el TO proporcionará pautas sobre el correcto posicionamiento, manejo del paciente y forma de actuación de los familiares y del propio personal sanitario.  Es muy importante el posicionamiento del paciente para evitar contracturas, desalineaciones, deformidades y futuras complicaciones (ej: hombros subluxados), e incluso puede ser necesaria la confección de férulas. El paciente también puede requerir estimulación a nivel sensorial.

A nivel cognitivo, es normal que el paciente se encuentre desorientado, aspecto sobre el que también tendremos que trabajar. El abordaje de las úlceras por presión (upp) también es un campo sobre el que actúa la TO, en este caso, asesorando en productos de apoyo para la prevención y tratamiento de las upp (colchones antiescaras, tobilleras antiescaras, protectores de talón…).

Durante la fase aguda, el paciente se encuentra estable desde el punto de vista neurológico, por lo que comenzamos con el tratamiento de los déficit sensoriales, motores, perceptivos, cognitivos, psicológicos o conductuales que pueda presentar. Hay que recordar que estos déficit son los que hacen que la persona tenga dificultades para realizar sus actividades de la vida diaria (AVD), por eso es importante tratarlos y realizar un re-aprendizaje de las habilidades perdidas o deterioradas.

Para conseguir esto, nos podemos ayudar de técnicas, métodos y conceptos de rehabilitación neurológica basadas en la neuroplasticidad que nos permiten trabajar muchos de estos componentes, sobre todo a nivel sensoriomotor (control postural, sensibilidad, movilidad, coordinación…) y cognitivo. No sólo trabajaremos estos componentes, sino todos aquellos que influyan en las AVD.

Otra de las herramientas con las que contamos los terapeutas ocupacionales son con las técnicas de modificación de la actividad (ej: enseñar una técnica diferente a la habitual para mejorar el vestido de un paciente con hemiparesia) o el asesoramiento en productos de apoyo (elementos que facilitan la actividad y mejoran la independencia, como pueden ser cubiertos especiales, adaptadores para la escritura, esponja con alargador…). Los productos de apoyo se recomendarán cuando sean necesarios y siempre con el objetivo de mejorar la independencia sin restar funcionalidad.

En esta fase, también comenzamos a realizar un re-entrenamiento en las AVD Básicas (levantarse-acostarse, volteos en la cama, transferencias, alimentación, vestido, aseo, control de esfínteres, colaboración en el baño…). Uno de los primeros asesoramientos que se realizan, es la información que se proporciona a las familias para la adquisición de una silla de ruedas y de un sistema postural, siempre y cuando sea necesario. Este asesoramiento es importante para permitir una de las AVD Básicas, en este caso, los desplazamientos por el hospital para acudir a las terapias.

A medida que el paciente va ganando independencia, el tratamiento irá encaminado hacia la adquisición de habilidades más complejas y reentrenamiento en otras AVD, como puede ser algunas AVD Instrumentales (manejo del dinero, manejo del teléfono, planificación de comidas…). Las AVD Avanzadas, es un aspecto muy importante que tenemos que abordar, ya que el paciente pasará un tiempo hospitalizado, con lo cual, la adquisición o el volver a retomar ciertas actividades de ocio es un aspecto a tener en cuenta en nuestro tratamiento.

En esta fase es muy importante trabajar con la familia y/o cuidador y proporcionar las pautas adecuadas, para permitir una generalización del tratamiento. También es importante asesorar a la familia en aspectos relacionados con la adaptación y modificación del entorno, accesibilidad al domicilio y productos de apoyo que puedan ser necesarios de cara al alta hospitalaria.

La fase subaguda y rehabilitadora, se suele dar una vez que el paciente ha recibido el alta hospitalaria como paciente ingresado. Como nuestro objetivo es conseguir el mayor grado de independencia posible, seguiremos tratando aquellos déficit que sigan afectando a las AVD. Teniendo en cuenta que se ha producido la vuelta al entorno habitual, tendremos que trabajar de forma progresiva las AVD que el paciente realizaba antes de la lesión, esto implica trabajar actividades más complejas como pueden ser actividades relacionadas con el manejo del hogar, preparación de comidas, manejo del dinero y los asuntos financieros, uso de transporte público y planificación de rutas….

La siguiente fase será la fase de readaptación, de atención a largo plazo o periodo de cronificación, se caracteriza porque las secuelas físicas, cognitivas, psicológicas y conductuales se mantienen en mayor o menor medida en el tiempo, y la persona se encuentra estable dentro de su proceso de recuperación. No obstante, es importante seguir realizando terapia para los déficit residuales, y enfocar la intervención para conseguir una vida lo más independiente y autónoma posible en todas las áreas del desempeño ocupacional. De esta forma, enfocaremos la intervención para facilitar la integración de la persona en la comunidad, a nivel laboral (valoración de las capacidades para una posible vuelta al trabajo, adaptación del mismo o re-orientación laboral), y desarrollaremos programas para la exploración del ocio y de nuevos intereses.

La intervención en esta etapa, variará dependiendo del recurso utilizado, de los recursos que dispone el paciente y la familia, de las secuelas, de la propia patología y del propio contexto sociocultural.

En las enfermedades neurodegenerativas, la intervención y nuestro objetivo será también el de conseguir el mayor grado de autonomía e independencia. En muchas ocasiones, luchamos contra la evolución de la enfermedad, y nuestro objetivo no se basa tanto en recuperar, sino más en mantener las capacidades existentes. Por lo tanto, tendremos que tener muy en cuenta la patología y su evolución, la persona y el contexto donde se desarrolle. En general, suelen adquirir más protagonismo los productos de apoyo y las técnicas de modificación/adaptación del entorno en estas patologías.

Finalmente, me gustaría dejaros un vídeo realizado por los estudiantes de grado de la Universidad de VIC, donde reflejan bajo el lema “Con la Terapia Ocupacional todo es posible”, las funciones y todos los ámbitos de actuación que abarca esta disciplina:

https://www.youtube.com/watch?v=sO8v_miJ6RI&feature=share

“Porque…cada uno está puesto en el mundo para convertirse en un individuo independiente y autónomo.” Sabiduría de la India.

 Autora del artículo: 

Yolanda Carretero Serrano. Terapeuta Ocupacional.

 

ESTIMULACION EPIDURAL EN LESION MEDULAR

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Acaba de publicarse una noticia interesante en el campo de la lesión medular en la revista Brain: A Journal of Neurology.

Investigadores del Departamento del centro de investigación de la lesión medular de la Universidad de Kentucky, han descrito como cuatro pacientes con lesión medular completa han sido capaces de realizar algún movimiento voluntario tras la colocación de un estimulador.

El estudio parece corroborar lo que ya sabíamos que la estimulación eléctrica puede reprogramar las vías aferentes y eferentes dañadas de la médula espinal.

Han estudiado a 4 varones de una media de edad de 26,9 años con lesión medular al menos 2 años previos al estudio. Lesión medular era  completa entre C7 y T5. Los pacientes estaban adaptados a su silla de ruedas.

Se implantó un estimulador en el abdomen de cada paciente, similar al que usamos en el tratamiento de electroterapia analgésica, pero alterando su intensidad y frecuencia. Se colocaron 16 electrodos entre las vértebras T11 a T12. El estimulador usaba un programa diferente para el miembro inferior izquierdo y el derecho.

Con la estimulación y con estímulos visuales y auditivos, similares a los potenciales evocados, se observó que los pacientes eran capaces de realizar algún movimiento voluntario.

En las lesiones medulares la alteración se produce en la 2º motoneurona, ésta espera recibir órdenes del cerebro. Pero en esta lesión el cerebro deja de ser el jefe y se pierde esa conexión.

Con la estimulación epidural se está aumentando la excitabilidad de la médula espinal. El programa era realizado durante 2 horas al día, incrementándose incluso en el domicilio.

Los pacientes han conseguido mover los dedos, los tobillos, aunque no caminar. El caminar requiere una precisión muy compleja en la coordinación de las dos piernas y entre la musculatura flexora y extensora.

La electroestimulación ha entrado ya a formar parte del tratamiento rehabilitador , acompañada de la Fisioterapia, Terapia Ocupacional, la robótica y quizá de nuevos agentes farmacológicos en los que se sigue investigando.

La estimulación no provoca directamente nueva movilidad, sino que más bien reprograma de nuevo las interconexiones neuronales.

Como conclusión, los investigadores admiten  que pasar de una lesión medular completa a la posibilidad de realizar algún tipo de actividad voluntaria es un gran avance para pacientes y médicos.

Autora: Ana Belén Cordal López. Médico rehabilitador.

«Aprendiendo a vivir tras una lesión medular…»

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Con este reportaje, el programa el «Cubo de Rubick» analiza los cuidados, tratamientos y rehabilitación de las personas con lesión medular. 
Se adentran en el Hospital de Parapléjicos de Toledo y en Aspaym Madrid, para conocer más a fondo el tipo de abordaje que se realiza en esta patología desde todas las disciplinas.
Podéis ver las intervenciones de Terapia Ocupacional a partir del minuto 19′ 20″.
Esther y Manuel, pacientes con lesión medular, nos cuentan su experiencia, logros y barreras encontradas.

Un reportaje interesante que podéis ver, pinchando el siguiente enlace: http://www.enfermeriatv.es/canales/canal-actualidad_2/el-cubo-de-rubick_59/3ad776c9-c493-44b6-8ec8-cbd20f4ab36d

¿Comunicación con el paciente? Aquí os dejamos un práctico cuaderno de apoyo…

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Aquí os dejamos un práctico cuaderno de apoyo para mejorar la comunicación con el paciente...

Ha sido elaborado en coordinación con el CEAPAT y el IMSERSO, bajo el proyecto de apoyo a la comunicación, «Yo te cuento, cuenta conmigo».

Os invitamos a que le echéis un vistazo…

 

http://www.ceapat.es/InterPresent1/groups/imserso/documents/binario/cuadernoapoyocomunicacion.pdf

 

 

¿Como facilitar la apertura de una mano espástica?

A menudo en nuestra práctica clínica, nos encontramos con manos cerradas con aumento de tono o espasticidad, que tenemos dificultad para facilitar su apertura y movilizarlas. Para ello, es importante estimular la mano, con el objetivo de normalizar el tono y la sensibilidad.

La mano tiene una gran representación en la corteza cerebral, las áreas receptivas de la mano son numerosas y muy pequeñas, además presenta mayor discriminación táctil que otras zonas del cuerpo. La parte más cubital (zona del meñique), tiene como función dar estabilidad, y la parte más radial (zona del pulgar), tiene mayor componente de precisión.

Para facilitar la apertura estimularemos sensitivamente con un cepillo de dientes por ejemplo, la parte externa del meñique y la eminencia hipotenar. También es útil, dar pequeños «golpecitos» en esta misma zona, facilitando su apertura en su postura sinérgica.

Una vez que hemos estimulado la apertura sensitivamente, realizaremos movimientos de coaptación de las metacarpo falángicas.

apertura mano

Poco a poco, cuando conseguimos una mínima apertura que nos deje acceder a la palma de la mano, estimularemos esta zona con otro cepillo, podemos utilizar uno de mayor tamaño.

Espero que os sirva de ayuda, os invito a comentar y compartir vuestras técnicas de facilitación.

Autora: Pilar Rodríguez Pérez.

Cuadernillos para trabajar la lectoescritura….

Os dejamos otro enlace interesante que contiene fichas en formato pdf, con las que se puede trabajar la lectoescritura y la dislexia, aunque originalmente son para trabajar con alumnos, pueden ser de gran utilidad para pacientes con daño cerebral. Esperamos que os sirvan de ayuda.

lectoescritura

foto original en http://arseniobernal.blogspot.com.es/2012/01/lectoescritura.html

http://www.orientacionandujar.es/2014/04/04/nuevo-cuadernillo-de-trabajo-mejora-de-la-lectoescritura-y-la-dislexia/

Podeis consultar más fichas en el siguiente enlace: http://ptsansuena.blogspot.com.es/search/label/Lectoescritura

Pruebas para la evaluación de la comunicación y el lenguaje

Hoy queremos compartir con vosotros, el enlace de un blog de recursos que muestra un conjunto de pruebas encontradas en la red y de distribución gratuita.  Esperamos que sea de vuestro interés..

PRUEBAS PARA LA EVALUACIÓN DE LA COMUNICACIÓN Y EL LENGUAJE

tipos_dislalias

Foto original en http://lenninaravena.blogspot.com.es/

 

 

¿Cómo es posible?…. Una persona se clava 13 clavos en el cerebro y no se observan déficits neurológicos

Según un caso clínico publicado en Brain Injury, un hombre de 55 años se presentó en urgencias en estado de coma leve, con dos heridas de clavo en la parte frontal de la cabeza.

Durante la exploración con pruebas de imagen, se detectaron 13 clavos dentro del cráneo, situados en ambos lóbulos temporales y alrededor del polígono de Willis.

Los médicos deciden operarle, y asombrosamente, después de la cirugía, no se observaron síntomas neurológicos ni cognitivos residuales. Por la disposición de los clavos en las áreas del cerebro, especialmente a nivel de los lóbulos temporales y en las regiones hipocámpicas, se hubieran manifestado alteraciones en la memoria. Sin embargo, el paciente sólo presentó déficit en la memoria episódica en la primera semana después de la cirugía. 

Al parecer, no ha sido el único caso. En la literatura han existido alguno más, algo asombroso y nada habitual. Si quieres conocer alguno más, puedes consultar el siguiente enlace:

http://www.unobrain.com/blog/13-clavos-cerebro-ningun-defecto-milagro

Foto: http://www.elderbyweb.com

¿Videojuegos accesibles? Consulta esta guía…

 

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El IMSERSO tiene publicada una guía titulada «Buenas prácticas de accesibilidad en videojuegos». Un guía muy completa de 250 páginas que contiene información muy variada…

Explica el panorama actual de la accesibilidad a los videojuegos, realiza una propuesta de evaluación de videojuegos accesibles, propone soluciones de acceso alternativo a los mismos y explica los avances en el diseño.

También realiza una evaluación de la WII para personas con DCA, proporciona información sobre la aplicación y evaluación de videojuegos para tratar las lesiones medulares, problemas neuropsicológicos u otras patologías.

Podéis descargarla pinchando en el siguiente enlace:

Haz clic para acceder a accesvideojuegos.pdf