Nueva “GUÍA de ORIENTACIÓN para trabajar la AUTONOMÍA de la vida diaria en niños con HEMIPARESIA” y “PARÁLISIS BRAQUIAL OBSTÉTRICA”.

Hoy Martes, os queremos dejar una publicación de descarga totalmente gratuita, que ha sido editada por el Hospital Manises y la Generalitat Valenciana. 

La autora de esta guía es la Terapeuta Ocupacional Emily Ho, mientras que la traducción ha sido realizada por Sonia de Lama, también Terapeuta Ocupacional.

La guía ha sido desarrollada para padres, cuidadores, terapeutas, profesores y niños con parálisis braquial obstétrica (PBO), así como también para niños con hemiparesia. 

Esta publicación, pretende proporcionar estrategias para niños que presentan dificultades motoras en su miembro superior debido a PBO o a hemiparesia. Pretende:

  • Proporcionar una estrategia para cada habilidad.
  • Proporcionar sugerencias y consejos para hacer más fáciles las actividades
    diarias.
  • Fomentar el desarrollo de la autonomía personal.
  • Informar sobre hitos del desarrollo y la edad orientativa de adquisición.

La podéis descargar pinchando sobre el siguiente enlace:

https://www.hospitalmanises.es/guia-autonomia-ninos-hemiparesia/

Fuente imagen: enlace arriba indicado.

 

El “solanezumab” fracasa en el tratamiento del Alzheimer.

Buenos días a tod@s!

Para comenzar la semana, compartimos con vosotr@s la siguiente noticia en la que facilitan información sobre el “fracaso” del solanezumab en el tratamiento del Alzheimer.

Para acceder a la información completa PINCHA AQUÍ.

Esperamos que la información sea de vuestro interés.

Un saludo y buen lunes.

Ejercicios para trabajar el core en pacientes neurológicos

Compartimos hoy estos ejercicios de Neuro rehabilitación  que os pueden ser de utilidad para trabajar a nivel central.  Ya hemos hablado de la importancia de trabajar el core con pacientes neurológicos y la influencia que tiene en el movimiento de los miembros.

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Por eso hoy nos ha parecido muy práctico compartir algunos ejemplos de este tipo de ejercicios.

Os dejamos el enlace

https://www.flintrehab.com/2016/core-exercises-for-stroke-patients/

Buen fin de semana!

Artículo: “17 Claves para cuidarte y cuidar mejor”

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Esta vez, le queremos dejar este espacio a todos los cuidadores, a todas aquellas personas que día a día, dedican su tiempo y parte de su vida a cuidar a las personas que más lo necesitan…

Por ello, os queremos dejar un artículo escrito por Marian Cestau, Coach, Formadora y Facilitadora de Procesos de Cambio y Aprendizaje. 

Marian Cestau es trabajadora social, con un máster de Coaching Integral, cursos de Coaching con PNL, de técnicas de formación de alto impacto y de EFT (Técnicas de Liberación Emocional). Con formación en Gerontología Aplicada, un postgrado en Gestión del Desarrollo Local, formación en el área de la Creación de Empresas, Capacidades Emprendedoras y Formación de Formadores…

Con una amplia experiencia como trabajadora familiar en Servicios Municipales de Ayuda a Domicilio, responsable de programas de inserción socio-laboral, atención y cuidado a personas mayores, en domicilios, residencias y hospitales, como supervisora de empresas de servicios asistenciales para la tercera edad, como agente de Desarrollo Local y Comarcal como formadora para programas de Ayuda a Domicilio, directora de talleres de empleo especializados en geriatría, trabajadora social para el Ministerio de Empleo y Seguridad Social de Sao Paulo (Brasil)… entre otros…

En su vida, tuvo la experiencia de ser “cuidadora“, y ello supuso un cambio en su formación y en su visión de ver la vida.

Es autora del artículo que os queremos dejar hoy: “17 claves para cuidarte y cuidar mejor”. 

Lo podéis descargar, suscribiéndoos a su boletín, en la página: http://mariancestau.com/blog/ o bien, pinchando sobre el siguiente enlace:

17 CLAVES PARA CUIDARTE Y CUIDAR MEJOR

Sólo nos queda agradecer a Marian Cestau, su gran colaboración. Muchas gracias!!!

Si queréis contactar con ella, aquí os dejamos su mail: contacto@mariancestau.com

Material descargable: “Manual para cuidadores y familiares de personas con Alzheimer”.

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Hoy Martes, os queremos dejar un manual de consulta perteneciente al proyecto “Know Alzheimer”, dirigido y coordinado por el Dr. Pablo Martínez-Lage Álvarez, neurólogo del Centro de Investigación y Terapias Avanzadas de la Fundación CITA-Alzheimer y coordinador del proyecto Know Alzheimer.

Este manual de consulta para cuidadores y familiares de personas con E. Alzheimer, ha sido realizado por Rosa Brescané (representante de CEAFA) y Femma Tomé Carruesco (Trabajadora Social del Hospital  Mútua de Terrasa (Barcelona). Está patrocinado por STADA.

En él, podrás encontrar:

  • Diagnóstico, síntomas y biomarcadores.
  • Tratamiento farmacológico y no farmacológico.
  • Síntomas psicológicos y conductuales en la demencia.
  • Aspectos éticos y legales.
  • Cuidados, demencia avanzada y recursos sociosanitarios.

Lo podréis descargar, pinchando sobre el siguiente enlace: https://knowalzheimer.com/manuales-alzheimer/

Esperamos que os sirva de ayuda!!

Un saludo,

Rhbneuromad.

Fuente imagen: https://knowalzheimer.com/manuales-alzheimer/

 

 

 

 

 

 

Sobre la percepción del deterioro cognitivo.

Para comenzar la semana, queremos compartir con tod@s vosotr@s la siguiente publicación de “La Vanguardia” dónde entrevistan a Exuperio Díez Tejedor, Presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN); y dónde nos habla sobre cómo ligeros deterioros cognitivos se pueden etiquetar como Alzheimer “al haberse creado una especie de ‘alarma o miedo social’ “.

Para acceder a la publicación completa PINCHA AQUÍ.

Esperamos que la información sea de vuestro interés.

Un saludo y buen lunes!

Artículo: “Familia y Daño Cerebral. Un proceso de DUELO”.

Además de las personas que han sufrido un daño en su cerebro, los grandes afectados por esta situación son los familiares directos de esta persona. Algunas investigaciones hablan de un mayor nivel de estrés incluso en el familiar que en afectado.

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psiconox.wordpress.com

 Hay algunas características del daño cerebral adquirido que lo hacen especialmente impactante para la familia:

  • Por lo general, el daño irrumpe de forma brusca, inesperada y repentina en la vida del afectado, y por tanto, de su familia; no hay preparación previa.
  • Las consecuencias del daño cerebral adquirido en la persona afectada pueden ser de naturaleza muy diversa, y en muy diferentes combinaciones. Los cambios mas impactantes en la familia suelen ser los cognitivos y de personalidad del afectado.
  • Existe un alto grado de incertidumbre en cuanto a cuales serán los alcances de las mejoras en todos estos aspectos, y el pronóstico de rehabilitación, lo cual requiere una adaptación constante.
  • La heterogeneidad de la etiología del daño cerebral hace que sea muy amplia la variabilidad de familias a las que afecta así como sus estrategias de afrontamiento, momento vital, impacto, etc.
  • La carga familiar puede ir aumentando, en lugar de disminuir, con el paso del tiempo.

La adaptación cada miembro de la familia y de ésta como sistema a todos los cambios ocurridos en el afectado y en la dinámica familiar constituye un duelo. El duelo es el conjunto de reacciones y ajustes que experimenta una persona ante una pérdida significativa.

Se puede distinguir una primera reacción de negación ante la pérdida (para la mente es más fácil sostener los esquemas conocidos que cambiarlos repentinamente); a continuación sobreviene una emoción de ira por lo ocurrido, a la que le sigue una tercera etapa de negociación (la persona condiciona aspectos o los pospone para cuando las cosas “sean como antes”). Pasada ésta, la persona  atravesará una fase de depresión, debida a la incertidumbre o miedo al futuro, con aislamento social y síntomas somáticos. La última etapa deseable es la de aceptación, en la que la persona se reconcilia con la situación vivida y mira al futuro conviviendo con la pérdida.

La duración y transición de cada etapa depende de diferentes factores tales como las circunstancias de la pérdida, los recursos personales, apoyo social disponible, etc. En ocasiones las personas experimentan un retorno a una etapa anterior, y en ocasiones las personas no completan la última etapa, lo que se conoce como duelo patológico.

Un aspecto del daño cerebral adquirido que confiere características especiales al duelo que experimentan sus familiares es que la persona afectada ha sobrevivido, pero ha experimentado cambios de tal grado que, de alguna manera, lo hacen una persona diferente, ya que su comportamiento es inevitablemente distinto al de antes del daño.

Algunos aspectos han sido señalados como indicadores de que un familiar se encuentra elaborando el duelo:

  • Persistencia prolongada en la negación del pronóstico, gravedad y naturaleza de la lesión cerebral.
  • Aparición de fantasías irreales sobre la recuperación del paciente.
  • Respuestas inapropiadas hacia el paciente (atribución de estados mentales no reales) y el equipo profesional (furia, cólera).

Dada la importancia del papel de la familia en la recuperación de la persona, los profesionales de la rehabilitación cada vez otorgan más importancia a la participación de los miembros en los programas, su formación para generalizar los aspectos trabajados en las terapias. En efecto, el componente de sistema familiar es uno de los factores pronósticos de recuperación tras una lesión cerebral.

Por ello resulta de gran utilidad que los profesionales y terapeutas involucrados en la rehabilitación y cuidado del afectdo conozcan las etapas por las que atraviesan los familiares, sean capaces de detectarlas y adapten su intervención en función de las mismas, ofreciendo la ayuda adecuada en el momento más propicio para ello. De este modo evitaremos conflictos de relación terapeuta-familiar y podremos optimizar la ayuda prestada.

Las etapas pueden resumirse como sigue:

Etapa de recuperación Reacción familiar Ayuda profesional
1. Alta hospitalaria y retorno al hogar • Absorbidos con los cambios y adaptaciones, no son capaces de atender a nada más. • Constituirse como futuro apoyo.• Observar sin forzar.
2. Cronicidad de cambios • Comienzan a darse cuenta de la permanencia de los cambios y la recuperación no será completa.• Se sienten desconcertados • Enseñarles a identificar y entender los cambios en el afectado.• Educar en el manejo de los mismos.
3. Retomar actividades • Se evidencian problemas de conciencia de sus propios déficit en el afectado.• Esto provoca enfado y decepción en el familiar.

• Se experimenta frustración, ira y culpabilidad.

• Empiezan a considerar que las alteraciones son irrevocables.

• Pueden empezar a hablar francamente de las secuelas permanentes, sin riesgo de que la familia rechace esta información.• Ayudar a desarrollar estrategias de afrontamiento para la nueva relación con el afectado.
4. Meseta de recuperación • Mayor evidencia de la cronicidad de las secuelas.• Se preocupa de forma realista por el futuro.

• Demandará ayuda por sí mismo.

• Informar del pronóstico de forma realista.• Aconsejar sobre decisiones que afecten al futuro.

• Responder a las demandas que realicen.

5. Duelo activo • Abandonan la idea de volver a la situación de antes del daño.• Sufren la pena en soledad, con recuerdo vivo del pasado por la presencia del afectado.

• Dificultades para establecer una nueva relación con el afectado.

• Permitir y respetar el duelo.• Tranquilizarles por la normalidad de emociones contradictorias (enfado y pena).
6. Resolución • Ya han elaborado gran parte de la pérdida.• Han desarrollado nuevas formas de relación con el afectado. • Sugerir recursos comunitarios.• Ayudar en cambios (ej: separaciones, etc).

El conocimiento y aplicación de todo ello permitirá establecen las ayudas oportunas y optimizar las transiciones que experimenta la familia, mejorando el cuidado del afectado por daño cerebral. Existen documentos dirigidos a las familias de los afectados donde se recogen consejos de cuidado en información sobre el daño neurológico. Algunas de ellas, además, dedican una parte a tratar estas cuestiones. Las que se incluyen a continuación se pueden encontrar en Internet y su descarga es gratuita:

  • “Manual de recomendaciones para cuidadores de pacientes con gran discapacidad neurológica”. Ed.: Servicio Andaluz de Salud. Junta de Andalucía. Hospital Universitario Vírgen del Rocío (2011).

→ Incluye un capítulo dedicado a pautas para autocuidado de familiares, muy valioso.

http://www.cuidadorascronicos.com/wp-content/uploads/2014/11/manual-de-recomendaciones-para-cuidadores-de-pacientes-con-gran-discapacidad-neurol%C3%B3gica.pdf

  • “Daño Cerebral. Guía de Familias”. Ed.: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. (2000).

→ Dedica el epígrafe de un capítulo a la dimensión familiar de las secuelas de un traumatismo craneoencefálico, y otro sobre el impacto del mismo en los miembros de la familia. Muy didáctico.

http://www.cebrano.org/GUIA%20DEL%20Ministerio.pdf

  • “Guía de Familias”. Ed.: Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE).

→ Incluye un capítulo sobre el papel de la familia en la rehabilitación, y otro sobre el autocuidado de la familia.

http://fedace.org/wp-content/uploads/2013/09/GUIA_FEDACE.pdf

  • “Daño Cerebral Adquirido: Guía Práctica para Familiares”. Ed.: Hospitales NISA. Servicio de Daño Cerebral.

→ Dedica el epígrafe de un capítulo a consejos sobre qué hace y evitar para familiares, bastante útil.

http://www.neurorhb.com/guia-practica-dano-cerebral.html

  • “Mini Guía práctica de Atenición al Afectado por Daño Cerebral Adquirido”. Ed.: Asociación Daño Cerebral Adquirido de Jaén (ADACEA).

→ Incluye un capítulo sobre el impacto del daño cerebral adquirido en la familia.

http://www.logicortex.com/wp-content/uploads/guias_para_pacientes_y_familiares/dano_cerebral_adquirido/Miniguia_DCA_(ADACEA).pdf

Este capítulo ha sido documentado con los siguientes artículos:

  • Evaluación de las necesidades de los familiares de personas afectadas de Daño Cerebral Adquirido mediante el Cuestionario de Necesidades Familiares. (López de Arroyabe y Calvete, 2012).
  • Terapia Familiar Sistémica aplicada al Daño Cerebral Infantil: intervención con niños, familia y pareja. (García-Cuenca).
  • Síntomas de Duelo en familiares de personas con Daño Cerebral Adquirido. (López de Ayabarre y Calvete, 2005).
  • Las familias en el proceso de rehabilitación del las personas con Daño Cerebral Sobrevenido.(Fernández-Guinea y Muñoz-Céspedes, 1997).

Emma Gil Orejudo

Neuropsicóloga

VIDEOS DIDÁCTICOS HOSPITAL AITA MENNI: TERAPIA OCUPACIONAL.

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Esta vez, os queremos dejar unos vídeos muy didácticos sobre Terapia Ocupacional, elaborados por el Servicio de Daño Cerebral del Hospital Aita Menni. Una serie de videotutoriales que podéis descargar a través de su canal de Youtube.

Como ya sabéis, y hemos comentado en otras entradas, el objetivo de la Terapia Ocupacional es conseguir el mayor grado de independencia del individuo, y para ello,  no sólo se trabajan los componentes sensoriales, motores, cognitivos o psico-sociales, sino que también utilizamos técnicas de modificación de la actividad o productos de apoyo para facilitar tanto a los pacientes como a sus familiares y/o cuidadores, el desempeño de las AVD (Actividades de la Vida Diaria). Otra de las funciones es asesorar para facilitar el acceso al domicilio y a todas las estancias del mismo.

En estos vídeos, podréis encontrar pautas, recomendaciones, técnicas y consejos sobre el vestido, y una serie de vídeos para mejorar la accesibilidad del entorno y de la vivienda.

Antes de dejaros los vídeos, nos gustaría agradecer al Servicio de Daño Cerebral del Hospital Aita Menni, esta aportación tan valiosa que han ido realizando, y felicitar a sus terapeutas por este gran trabajo.

Y ahora sí, aquí os dejamos estos vídeos de los que estamos hablando:

“El vestido de personas con hemiplejia y otras discapacidades neurológicas”.  Una serie de vídeos compuestos por:

– “Vestido en cama”. Un vídeo que nos enseña y nos proporciona consejos sobre cómo vestir a personas dependientes: https://www.youtube.com/watch?v=DLj9D5SIXBI

– “Vestido de la parte superior”. En este vídeo encontrarás recomendaciones y técnicas de vestido para que una persona con daño neurológica pueda desempeñar la actividad del vestido: https://www.youtube.com/watch?v=fEp9Ukt9ejw

– “Prendas adaptadas”. Un tutorial que nos ofrece recomendaciones sobre cómo adaptar las prendas para facilitar el vestido en una persona con daño cerebral: https://www.youtube.com/watch?v=kPmMoctaKTk

– “Una vivienda adaptada. Soluciones para personas con discapacidad”. Una serie de vídeos-tutoriales para mejorar la accesibilidad del entorno y de la vivienda a la persona con daño cerebral:

– “Baño adaptado”. Consejos y recomendaciones a tener en cuenta en la adaptación del baño: https://www.youtube.com/watch?v=D8FV0jkm_vI

“Dormitorio adaptado y prestaciones de la cama volteadora”.  Datos a tener en cuenta para facilitar los desplazamientos y características de una cama volteadora: https://www.youtube.com/watch?v=VuOn4qLFsGs

– “Cocina adaptada”. Recomendaciones e información a tener en cuenta para adaptar una cocina: https://www.youtube.com/watch?v=gxhXtn5_uHs

– “Acceso a la vivienda adaptada para personas con discapacidad”: https://www.youtube.com/watch?v=Dl8UCk34gFE

“Grúa de techo. Ayuda para personas con grandes dificultades motoras”. Grúa de techo para mejorar los desplazamientos: https://www.youtube.com/watch?v=3VSoGg83rUc

– “Sensores de presencia e interruptores”: https://www.youtube.com/watch?v=JmPlr921opw 

– “Tipos de puertas y mobiliarios”: https://www.youtube.com/watch?v=Nytxe7iiE_U

Fuente imagen: http://xn--daocerebral-2db.es/jornada-divulgativa-sobre-el-manejo-de-la-disfagia/

“Apps gratuitas para el entrenamiento cognitivo y la comunicación”

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Esta vez, os queremos dejar un documento muy laborioso, resultado del proyecto “Apps gratuitas para el entrenamiento cognitivo y la comunicación”.
Este proyecto ya publicado hace tiempo, ha sido coordinado por el Área de Información y Asesoramiento de Productos de Apoyo, TICS y Diseño para todos, del CEAPAT. En él, han contado con la colaboración activa de más de 100 participantes, entre ellos, asociaciones de enfermedades, centros de rehabilitación neurológica, centros de atención temprana, centros ocupacionales, centros de día, profesionales como neuropsicólogos, psicólogos, logopedas, profesores de universidades…
Portada de APPS gratuitas para el entrenamiento cognitivo y la comunicación
Ante el auge y la continua aparición de aplicaciones para dispositivos móviles o apps, una de las temáticas que suscitan mayor interés para todas las personas, entre ellas para las personas con algún tipo de discapacidad, se encuentran las aplicaciones para el entrenamiento cognitivo y la comunicación.
Hoy en día, nos podemos encontrar con multitud de aplicaciones con a

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