La vida después del daño cerebral. Existen los milagros?

A menudo recibimos mensajes de familiares de afectados o pacientes preguntándonos la mejor manera de recuperarse después de sufrir un ictus o cualquier otra lesión neurológica. Existe la fórmula mágica de recuperarnos lo antes posible después de que un fatídico invitado llamado “daño cerebral” entra en nuestra vida?

Lo cierto es que no hay ninguna pócima mágica, salvo la constancia y la paciencia, el trabajo continuo, la lucha y las ganas de seguir adelante.

Pero si hay algo que siempre les digo a mis pacientes, es la importancia de que después de nuestro “duelo” aceptemos que nuestra vida ha cambiado y debemos adaptarnos lo mejor posible a nuestra nueva situación.

Hoy de nuevo quería compartiros este testimonio que publiqué hace tiempo y animaros a seguir hacia delante, porque no hay mejor “milagro” que poder seguir compartiendo la vida  ni mejor “fórmula” que vuestra lucha diaria.

Hace algo más de dos años tuve un paciente, en mis manos he tenido muchos….pero éste, es de esos que por algo son mas especiales. Su historia me dejó perpleja, su afán de lucha y de superación traspasó las fronteras, y nunca mejor dicho! venia a recibir rehabilitación desde República Dominicana a Madrid.

Se llama Marino, un joven emprendedor diseñador de interiores, tocaba la guitarra con su grupo de música, le gustaba mucho el deporte, viajar entre otras aficiones.  Con tan sólo 32 años sufrir un ACV se convierte en la destrucción de tu vida, un duro golpe difícil de asumir o afrontar. No podía caminar, no podía hablar y su brazo derecho quedó paralizado, no podía vestirse…

Entonces comenzó su recuperación, su trayectoria en diferentes centros de rehabilitación y diferentes manos de terapeutas,entre ellas las mías. Pero si hay algo más importante a destacar en su recuperación es su afán de superación, su constancia y su forma de adaptarse y aceptar su nueva situación.

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Hoy en día se encuentra muy recuperado, aunque continua trabajando duro a diario para seguir con su mantenimiento y recuperación. Marino ahora puede caminar, realiza su trabajo, ha formado una familia preciosa y entre sus ocupaciones está ayudar al resto de personas que han sufrido lo que el mismo ha vivido en primera persona.

Para ello a través de las redes sociales y en colaboración voluntaria da a conocer lo que es el ACV como reconocerlo, donde acudir, comparte experiencias de otras personas y motiva y anima en su recuperación.

Os comparto su  instagram porque a través de ella podéis ver vídeos de sus ejercicios diarios, de su recuperación y mucha más información.  Así comenzó su cuenta..

“Hoy se cumplen tres años de aquel accidente cerebro vascular que me marcó para siempre. Momentos fuertes llenos de incertidumbre entre clínicas, hospitales, centros de rehabilitación, donde recuperar el habla o volver a caminar se convirtieron en una tarea de todos los días. Durante todo ese tiempo, gran parte alejado de mi familia y mis amigos, caí en cuenta que a pesar de todo se trataba de una nueva oportunidad de vivir, en ese instante decidí aprovecharla, aferrarme a ella y reencontrar la felicidad que se necesita para ver realizado todo aquello que soñamos. Te invito a que me acompañes y compartamos esta experiencia donde cada instante es un reto al que no podemos renunciar. “

Espero que os sirva de ayuda

@marinosurvivor

GRACIAS Marino por aportar tu gran granito de arena.

Pilar Rodríguez

Terapeuta Ocupacional. Especializada en Neurorrehabilitación.

 

 

 

NeuroRHB: Aplicación GRATUITA para DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO Y ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS.

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“NeuroRHB” es una aplicación gratuita, llevada a cabo por el Servicio de Neurorrehabilitación y de Daño Cerebral de Hospitales Nisa que permite a todos los usuarios que la descarguen, obtener información personalizada de consejos y pautas de actuación para el cuidado de la persona que ha sufrido daño cerebral (ACV, TCE, tumores cerebrales...) o enfermedades neurodegenerativas (ELA, Parkinson, Alzheimer, Demencias..) y que ayudarán al familiar a convivir mejor con estas patologías y al profesional a orientar mejor a sus pacientes.

Esta aplicación, ha sido clasificada por la Fundación ISYS como la segunda mejor app de salud en España, de su ránking de aplicativos para Salud, entre más de 280 aplicaciones para smartphones, entre iOS y Android.

La aplicación cuenta con información detallada de cada una de las áreas de neurorrehabilitación: fisioterapia, psicopatología, terapia ocupacional, trabajo social, logopedia, neuropsicología… Los profesionales aportan consejos y pautas de actuación personalizadas en las siguiente áreas:

  • movilidad
  • cognición
  • conducta y emoción
  • comunicación
  • alimentación
  • actividades de la vida diaria
  • adaptación del entorno
  • cuidados médicos
  • recursos sociales
  • familiaTodas ellas con contenido, imágenes y vídeos adaptados para cada caso clínico, ya sea:

Todas ellas, con contenido, imágenes y vídeos adaptados para caso clínico, ya sea un Ictus (ACV), traumatismo craneoencefálico (TCE), tumor cerebral, estado vegetativo, estado de mínima conciencia, Alzheimer, ELA, Parkinson…

Podéis ver un vídeo explicativo de esta aplicación, pinchando sobre el siguiente enlace:

La aplicación está disponible en Apple Store y en Google Play:

Fuente noticia: https://www.neurorhb.com/apps/

Fuente de la imagen disponible en: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.neurorhb.danocerebral&hl=es

MATERIAL DESCARGABLE Y GRATUITO: “Cuaderno de ACTIVIDADES de la VIDA DIARIA”

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Hoy Martes, y a través de la página https://www.estevefarma.com, os queremos dejar un cuaderno de estimulación cognitiva para trabajar las Actividades de la Vida Diaria. 

Este cuaderno ha sido elaborado por profesionales pertenecientes al Centro de Prevención del Deterioro Cognitivo, del Instituto de Salud Pública de Madrid Salud, del Ayuntamiento de Madrid.

Sus autores son:  Lozano Ibáñez, M.; Brizuela Ledesma, C.; De Andrés Montes, M.E.; García Marín, A.; Reinoso García A.I; Aragón Cancela, M.C.; Llanero Luque, M.; García Mulero, E.; Gómez Sánchez-Garnica, J.M; Ruiz Sánchez de León, J.M.; Álvarez Crespo, B;  Martín Medina, E.; Montejo Carrasco, P.; Montenegro Peña, M.

El objetivo de este cuaderno es mantener la independencia en las AVD (Actividades de la Vida Diaria), trabajando las diferentes áreas cognitivas (atención, memoria, cálculo, lenguaje…). Está dividido en seis bloques:

  • Tener hábitos saludables.
  • Manejar el dinero,
  • Ir a la compra.
  • Usar los medios de transporte.
  • Estar informado.
  • Disfrutar del tiempo libre.

Aquí os dejamos el enlace a este interesante documento:

  • Cuaderno de “Actividades de la Vida Diaria”: 

https://www.estevefarma.com/GetFichero.do?con=26&zon=17&fichero=Ar_1_17_556_DR_1.pdf

Esperamos que os sirva de ayuda!

Rhbneuromad.

Fuente imagen: portada del propio cuaderno.

 

Curso gratuito “Neuropsicología en lesiones neurológicas”.

Nuevo Presentación de Microsoft Office PowerPoint

RhbNeuromad organiza este interesante CURSO completamente GRATUITO, con el objetivo de ayudar y apoyar a aquellas personas, familiares, cuidadores y aquel personal sanitario implicado en el cuidado de personas con afectación de alguna lesión neurológica o neurodegenerativa.

Los objetivos del curso son dar a conocer los déficits cognitivos y conductuales que aparecen después de una lesión cerebral y como afectan a la propia persona y los que le rodean.

Como manejar y saber reconocer algunas de las secuelas cognitivas de la lesión es una ayuda importante en su tratamiento, por lo que en el curso se hablará y dotará de herramientas útiles para el manejo estos problemas cognitivos y conductuales que afectan a la vida diaria del paciente y sus familiares. 

El curso está dirigido a: Familiares, cuidadores y aquel personal sanitario implicado en el cuidado de este tipo de pacientes.

Lugar: Será impartido VIA ONLINE, así , se acortaran todas las distancias permitiendo a todas personas que deseen inscribirse, de cualquier parte del mundo, desde el lugar que deseen, sin desplazamientos.

Los días que se impartirá el curso serán 6 de abril y 27 de abril (Sábado) de 11:30 a 13:00 horario aproximado de España peninsular.

Impartido por:

Nuria Gómez Zarza.  Psicóloga Licenciada por la Universidad Camilo José Cela. Estudios de Doctorado por la Universidad Complutense de Madrid. Máster en Neuropsicología Cognitiva por la UCM. Experto en Terapia Familiar en Psiquiatría por la UCM. Experto en Intervenciones Sistémicas. Psicóloga experta en Neuropsicología Clínica y habilitada como Psicóloga sanitaria por la Conserjería de Sanidad. 

AGOTADAS LAS PLAZAS PARA ESTE CURSO. SE INFORMARÁ DE SIGUIENTES EDICIONES.

 

Que tengáis feliz fin de semana!

 

 

 

DISFAGIA: GUÍA sobre deliciosas recetas para pacientes con disfagia.

Nutilis Powder a la carta. Imagen: Nutricia

Todos sabemos que la deglución puede verse afectada en pacientes con enfermedades neurológicas, produciendo la disfagia, o la dificultad para tragar y para alimentarse adecuadamente.

Los pacientes que sufren disfagia, deben tener una alimentación con unas determinadas características, entre ellas es importante la textura específica de los alimentos.

Sin embargo, no siempre es fácil realizar platos atractivos para los pacientes que tienen disfagia. Por eso,  Nutilis Powder® a la carta, ha diseñado una guía que incluye casi 50 recetas de desayunos, tentempiés, comidas y postres, en las que se utiliza este espesante.

Esta guía, ha sido fruto de cuatro dietistas-nutricionistas, María Lecha, Ivet Ribot, Amaya Peñalva e Isabel Cots. La guía ha sido pensada para adultos, pero algunas recetas también pueden utilizarse para niños. Las recetas incluyen no sólo los ingredientes y la forma de preparación, sino también una composición nutricional por ración.

Esta guía,  la podéis descargar a través de la página http://www.guiametabólica.org, o bien pinchando el siguiente enlace:

http://www.guiametabolica.org/sites/default/files/libro_recetas_disfagia_Nutilis%2024-1-2013.pdf

Os invitamos también a que visitéis esta página, ya que cuenta con artículos muy interesantes sobre la disfagia, como:

“La disfagia y el paciente neurológico”. http://www.guiametabolica.org/consejo/disfagia-paciente-neurologico

“Recomendaciones para la disfagia”.http://www.guiametabolica.org/consejo/recomendaciones-disfagia

“Manejo alimentario de la disfagia”. http://www.guiametabolica.org/consejo/manejo-alimentario-disfagia

“Dieta para niños con dificultades en la masticación: triturados nutritivos y equilibrados”.http://www.guiametabolica.org/consejo/dieta-ninos-dificultades-masticacion-triturados-nutritivos-equilibrados.

Fuente imagen y noticia: http://www.guiametabolica.org/consejo/recetas-disenadas-pacientes-disfagia?enfermedad=269

LESIÓN MEDULAR: Manual para el manejo de la vejiga neurógena.

Hoy Miércoles, os queremos dejar un MANUAL sobre el manejo clínico de la disfunción vesicouretral neurógena en la LESIÓN MEDULAR.

La iniciativa de este manual, ha surgido de la Sociedad Española de Paraplejia y de la Asociación Española de Urología, con la colaboración de Coloplast. La idea era crear un manual que pudiera recoger las orientaciones comunes para el manejo de la vejiga neurógena en ellesionado medular.

En él han intervenido un grupo de expertos clínicos, rehabilitadores y urólogos, pertenecientes a hospitales de todo el ámbito nacional, como del Hospital de Parapléjicos de Toledo, del Instituto Guttman, del Hospital Vall d’ Hebrón, del Hospital de La Fe (Valencia), y otros hospitales situados en Sevilla, Cádiz, La Coruña, Granada, Bilbao, Zaragoza, Las Palmas y Oviedo.

En este manual podrás encontrar:

  • Una breve introducción, así como la terminología y nomenclatura común.
  • Fármacos en vejiga neurógena.
  • Lesión medular y tipos.
  • Diagnóstico neuro-urológico.
  • Fisiología, inervación del tracto urinario inferior y clasificación de la disfunción neurógena.
  • Cómo es el manejo urológico de la vejiga neurógena en la fase aguda.
  • El tratamiento en la fase crónica, y medidas para mejorar la capacidad así como el vaciado vesical.
  • Tratamientos invasivos y cirugía.
  • Complicaciones y factores de riesgo.
  • Calidad de vida relacionada con la vejiga neurógena en lesionados medulares.

La guía también cuenta con algunos cuestionarios sobre calidad de vida y lesión medular.

Podéis descargarla, pinchando sobre el siguiente enlace:

http://www.enfervalencia.org/pub/documentos_pub/plan-cuidados-paciente-con-vn.pdf

 

 

NUEVA GUÍA para familiares de pacientes con DEMENCIA por CUERPOS DE LEWY.

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Hoy Martes, le queremos dedicar esta entrada a los familiares y cuidadores de personas con demencia, concretamente a aquellos familiares que conviven con personas que sufren Demencia por Cuerpos de Lewy. 

Os queremos dar a conocer una guía, que ha sido elaborada por J. Antonio Monge Argilés y por María Serralba,  y que ha sido llevada a cabo con el Aval Social de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y de la Fundación del Cerebro.

Esta guía, pretende dar a conocer esta enfermedad y los síntomas que conlleva, así como ofrecer pautas a tener en cuenta por los familiares en su día a día y en su cuidado diario. Para ello, intenta transmitir lo que los pacientes viven y sienten cuando la padecen, para que sean mejor comprendidos y tratados.

Para conseguir este fin, cada capítulo de la guía se ha estructurado en tres partes: la experiencia del paciente, la de la familia y los comentarios y aclaraciones que aporta el neurólogo.

Una guía muy interesante, que podéis acceder a ella a través de la página principal y portada de https://www.estevefarma.com/paciente-cuidador/

Fuente imagen: portada de la propia guía.

“NeuroFit”: una APP para E. PARKINSON

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NEUROFIT es una aplicación creada por la Dra. Nerea Foncea, Especialista en Neurología con la colaboración del laboratorio UCB. Está dirigida a pacientes con Enfermedad de Parkinson, a sus familiares y cuidadores.

Esta aplicación pretende ayudar a que la persona que sufre esta enfermedad, haga ejercicio de forma regular, siguiendo una serie de instrucciones básicas y fáciles de realizar, en forma de animaciones especialmente creadas para esta aplicación. Son ejercicios básicos, que no sustituyen en ningún momento a un profesional, pero que sirven como una base sencilla para el día a día.

Así mismo, y con futuras actualizaciones, se pretende ayudar a estos pacientes con una serie de consejos sobre diversos aspectos cotidianos relacionados con la enfermedad y que son útiles para su vida diaria.

La aplicación está disponible en Google Play, y la podéis descargar pinchando sobre el siguiente enlace:

https://play.google.com/store/apps/details?id=com.albertosanchez.neurofit

Fuente imagen: enlace anteriormente indicado.

“ESTOY AQUÍ, ¿ME VES?”: un documental sobre DAÑO CEREBRAL INFANTIL.

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Hoy Martes, os queremos dejar el documental: “Estoy aquí, ¿me ves?”, un documental elaborado por HIRU HAMABI (Asociación de Daño Cerebral Adquirido Infantil), con la colaboración del Ayuntamiento del Valle de Egüés y dirigido por Orreaga Arraiz.

En él, participan profesionales expertos en la materia de diferentes centros de referencia, como el Instituto Guttman y el Hospital Universitario Infantil Niño Jesús, entre otros.

Entre ellos destacan los neuropsicólogos: Javier Tirapu (Premio Nacional en Neurociencias), Antonia Enseñant, Concha Fournier, la Dra. Monserrat Bernabeu (responsable de la Unidad de Daño Cerebral del Instituto Guttman), Dra. Mª Eugenia Yoldi (Neuropediatra del Complejo Hospitalario de Navarra), Dr. Alejandro Gracia (Director Continuidad asitencial Médico del Hospital Universitario Infantil Niño Jesús), Dr. Javier Nieto (Unidad de Rehabilitación Infantil del Hospital Niño Jesús), el Dr. Daniel León (responsable de la Unidad de Rehabilitación Pediátrica del Instituto Guttman) y el Profesor Miguel Pérez González.                                                                            

Este documental, quiere reflejar que el DCA infantil es notable por su habilidad por crear un daño invisible. Puede haber secuelas físicas en mayor o menor medida o no haberlas como tal, pero hay otras secuelas que son más invisibles: nuevos problemas en el aprendizaje, comportamiento, concentración o organización y que son normalmente ignorados y subestimados. El documental, también pretende reflejar la actual situación de mayor desinformación y desprotección de los menores afectados con respecto a esta misma dolencia en los adultos.

Sin más, aquí te dejamos este emotivo y precioso documental!! Y recuerda, que puedes colaborar compartiéndolo en las diferentes redes sociales, así crearemos más conciencia sobre esta situación!!

Fuente noticia: http://www.estoyaquimeves.info/

Fuente imagen: procedente del documental.

GUÍA sobre JUGUETES ACCESIBLES: “Juego, juguetes y discapacidad. La importancia del diseño universal”

En unos días nos acercamos a las Navidades, y un año más, queremos dar importancia al diseño universal de los juguetes para que permitan la integración a través del juego de todos los niños con diversidad funcional.

Por eso, os queremos dejar esta guía de juguetes accesibles denominada: “Juego, juguetes y discapacidad. La importancia del diseño universal”, que incluye información sobre la problemática del juego y el acceso a los juguetes en personas con distintos tipos de discapacidad.

Para ello, se ha estudiado la realidad del mercado y se ha obtenido un diagnóstico, que permite saber qué tipo de juguetes son los más y los menos accesibles para personas con discapacidad auditiva, motora o visual. 

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Esta publicación, forma parte de los resultados del proyecto “Nueva herramienta documental para el diseño de juguetes accesibles”, financiado por el IMPIVA (Fondos FEDER) y desarrollado por AIJU (Instituto Tecnológico de producto infantil y de ocio).

En ella, encontrarás:

  • ¿Por qué investigar sobre juego y discapacidad?
  • ¿Son accesibles los juguetes del mercado?
  • Selección y adaptacion de juguetes para niños y niñas con discapacidad.
  • Juego y discapacidad física y sensorial.
  • Juego y discapacidad visual.
  • Juego y discapacidad auditiva.
  • Juego y discapacidad motora.
  • Juego y discapacidad intelectual.
  • Conclusiones.

La podéis descargar, pinchando sobre el siguiente enlace:

http://www.ceapat.es/InterPresent1/groups/imserso/documents/binario/juegojuguetesydiscapacidadlaim.pdf

Fuente imagen: enlace anteriormente indicado.