Se paraliza, momentáneamente, la salida al mercado de «mastinib» como tratamiento farmacológico para la ELA.

Mastinib, medicamento para el tratamiento farmacológico para el tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) desarrollado por AB Science, no podrá salir al mercado hasta que el Comité de Medicamentos de Uso Humano vuelva a emitir una nueva opinión en julio de 2018.

Para leer la información completa PINCHA AQUÍ.

Un saludo y buena tarde.

«Professor Hawking»: el homenaje y tributo al fallecimiento de este gran científico y persona.

Hoy os queremos dejar una noticia que seguramente ya habréis escuchado en el resto de medios de comunicación. El gran científico Stephen Hawking, ha fallecido esta madrugada en su casa en Cambridge, a los 76 años de edad.

A Stephen Hawking, le fue diagnosticada ELA (esclerosis lateral amiotrófica) con tan sólo 22 años de edad. Los médicos sólo le dieron 2 años de vida, sin embargo él vivió 54 años más. La enfermedad le limitó el control de la movilidad de su cuerpo, quedándose simplemente con la flexión de un dedo y el movimiento de los ojos,  y dejándole en una silla de ruedas y utilizando un sintetizador de voz para poder comunicarse.

Lo que está claro, es que Stephen Hawking, no sólo pasará a la historia por su trabajo sobre los agujeros negros y por intentar unificar las dos grandes teorías de la física del siglo XX, la de la relatividad y la de la mecánica cuántica. Entre sus logros, también está el ser el autor del libro de ciencia más vendido de la historia y titulado «Breve historia del tiempo, del Big Bang a los agujeros negros». Pero sin lugar a duda, pasará a la historia por su gran valentía, coraje, persistencia y humor a lo largo de esta enfermedad.

Como comentaban sus tres hijos en un comunicado publicado a primera hora esta mañana,  Stephen Hawking «era un gran científico y un hombre extraordinario cuyo trabajo y legado sobrevivirá por muchos años. Su coraje y persistencia, con su brillo y humor, inspiraron a personas por todo el mundo«.

La Universidad de Cambridge le han querido rendir tributo, elaborando un vídeo sobre la trayectoria vital y científica de Hawking, nombrado siempre como «Professor Hawking».

Fuente noticia: https://elpais.com/elpais/2018/03/14/ciencia/1521000039_928701.html

 

Nueva línea de investigación para el tratamiento de ELA!!

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Investigadores de la Universidad de Stanford y de los Institutos Gladstone han descubierto cómo la modificación del gen DBR1 detiene la acumulación de tóxicos de la proteína TDP-43, que se encuentra en las células nerviosas y que tiene un papel clave en la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Los resultados han sido publicados en la revista científica ‘Nature Genetics‘, y podría suponer una nueva línea de investigación para el tratamiento de una variedad de enfermedades neurodegenerativas, como la ELA.

 

La proteína TDP-43 contribuye a la ELA y es vital para la supervivencia celular, sin embargo, desactivarla no es una opción, pero también sabemos que valores elevados de esta proteína es tóxica para las células. Según Farese Jr, investigador del Instituto Gladstone «las mutaciones en el gen que produce la TDP-43 pueden causar que esta proteína se acumule en las células, con el tiempo, en el interior de las neuronas motoras puede alcanzar niveles tóxicos y unirse al ARN. Una teoría es que esta unión interfiere con las funciones de los ARN normales e impide la salud general de las células. Eventualmente, las neuronas se degradan y mueren, lo que contribuye a la rápida progresión de los síntomas de la ELA».

Por ello, esta línea de investigación pretende buscar otros genes que ayuden a reducir esta toxicidad. Entre ellos está el gen DBR1, que produce una enzima que descompone normalmente los ARN. Los equipos de investigación descubrieron que si bajan los niveles de DBR1, los ARN no pueden dividirse, manteniendo las neuronas sanas.

Los resultados preliminares obtenidos podrían tener implicaciones a largo plazo no sólo para la ELA, sino para otras enfermedades como la demencia frontotemporal (FTD), sin embargo todavía no se sabe cómo desactivar el gen DBR1 en el organismo vivo y cómo afectaría a la salud general. Los siguientes pasos van encaminados a extender estos estudios a partir de la levadura y el cultivo de células en modelos animales vivos.

Noticia original: http://www.confedela.org/noticias-investigacion/98-bloquean-una-proteina-clave-en-la-ela

Fuente imagen: http://www.grupogamma.com/2016/06/esclerosis-lateral-amiotrofica-un-enfoque-multidisciplinario/

 

Esclerosis lateral amiotrófica y microbiota intestinal.

Hoy compartimos con vosotr@s un artículo en el que se expone los resultados positivos (en experimentación con animales) de un estudio que relaciona el equilibrio intestinal con el alargamiento de la supervivencia de personas afectadas de ELA.

Para leer la noticia completa PINCHA AQUÍ.

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Fuente de la imagenhttps://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/b/bc/E_coli_at_10000x,_original.jpg

Esperamos que la información resulte de vuestro interés.

Un saludo y buen miércoles.

ELA: Posible «enlentecimiento» de su evolución.

Para comenzar la semana, compartimos con tod@s vosotr@s la siguiente noticia (PINCHA AQUÍ), sobre un estudio que está siendo desarrollado por el Hospital Carlos III (Unidad de ELA).

Aún en fase de investigación, se pretenden obtener resultados que evidencien que un fármaco denominado Masitinib logre «enlentecer» la evolución e la patología.

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Fuente de la imagen: https://pixabay.com/static/uploads/photo/2014/04/05/11/39/microscope-316556_960_720.jpg

Esperamos que la información resulte de vuestro interés.

Un saludo y buen comienzo de semana.

BrainGate2: nuevo interfaz cerebro-ordenador que permite la escritura

Los investigadores del departamento Neural Prosthetics Translational Lab de Stanford han desarrollado un interfaz cerebro-ordenador (brain-computer interface, BCI).

Este sistema, llamado BrainGrate2, permite que personas con lesiones neurológicas puedan escribir palabras sólo pensando en ellas.

¿Y…cómo es posible? El sistema hace uso de un sensor (electrodos implantados en el cerebro), que transforman las señales del cerebro en comandos para realizar acciones.

Para ello, utilizan también un decodificador, es decir, ordenadores y algoritmos que son los encargados de traducir esas señales en acciones.

Los primeros experimentos se llevaron a cabo en personas con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). En ellos, se indicó a los pacientes que pensasen en mover un cursor hasta un objetivo sobre la pantalla. Lo consiguieron en 2,5 sg, frente a los 8,5 sg que se habían conseguido hasta ahora.
En otro experimento, se utilizó un software adaptado para escribir frases completas sólo pensando en las letras y palabras que querían escribir. Uno de los participantes consiguió escribir un total de 115 palabras en 9 minutos, a un ritmo de 6 por minuto.
El experimento, ha sido publicado en la revista Nature Medicine.

 

Si quieres leer más, aquí te dejamos la noticia original:

http://spectrum.ieee.org/tech-talk/biomedical/bionics/neural-implant-enables-paralyzed-als-patient-to-type-6-words-per-minute

http://www.omicrono.com/2015/10/un-implante-cerebral-permite-escribir-a-personas-con-paralisis-solo-pensando-en-ello/

Fuente imagen y vídeo: enlaces anteriormente indicados.

 

Visibilizando la ELA

Este sábado, 7 noviembre, afectados, familares y cuidadores organizaron en Madrid una marcha reivindicando el apoyo a la investigación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

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Acudieron más de 2.000 personas y realizaron la lectura de un manifiesto escrito por los propios afectados, e incidieron en el fomento de la investigación para hayar la cura de una patología cuya esperanza de vida está en torno a los 5 años, y afecta en España a 4.000 personas.

Nosotros, desde aquí, queremos aportar nuestro granito de arena y dar difusión de la noticia.

Un saludo y buen comienzo de semana.

Fuente de la noticia: http://www.teinteresa.es/espana/ESCLEROSIS-AMIOTROFICA-FAMILIARES-INVESTIGAR-ENFERMEDAD_0_1463254127.html

Fuente de la imagen: https://superaccionargentina.files.wordpress.com/2011/06/ela.jpg

La teoría del todo

Como muchos viernes, queremos compartir con todos vosotros la recomendación de grandes películas. En este caso de este reciente y extraordinario estreno, «La teoría del todo».

LA TEORÍA DEL TODO «es un extraordinaria e inspiradora historia de una de las mentes vivas más prodigiosas del mundo, el renombrado astrofísico Stephen Hawking, y de dos personas desafiando todo tipo de adversidades con la fuerza del amor».

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La película, está basada en la autobiografía Travelling to Infinity: My Life with Stephen, de Jane Hawking, está dirigida por el oscarizado James Marsh (Man on Wire).

En 1963, un estudiante de Cosmología en la histórica Universidad de Cambridge llamado Stephen que está decidido a encontrar una «explicación simple y elocuente» para el universo.  Se enamora locamente de Jane Wilde , una estudiante de Arte de su misma universidad. Pero, a los 21 años de edad, Stephen le diagnostican ELA y le dan un pronóstico de dos años de vida.

El amor de Jane, es su gran apoyo incondicional y la pareja decide casarse. Stephen se niega a aceptar su diagnóstico y sigue investigando sobre su sueño, la creación del universo. Fundan una familia. Mientras su cuerpo va afrontando cada vez más limitaciones, su mente sigue explorando más allá de los límites de la física teórica. Juntos, Jane y él desafían dificultades insalvables, rompiendo barreras médicas y científicas, y llegando mucho más lejos de lo que nunca hubieran soñado: a adentrarse de lleno en el siglo XXI.

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Es una de estas películas que sabemos que se nos pone «un nudo en la garganta», pero que seguro que merece la pena ver, no sólo por conocer la historia de una gran eminencia, si no por trasladarnos a la cercanía y la vivencia de una persona que convive con la enfermedad y sigue luchando por seguir adelante y cumplir sus sueños.

La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una enfermedad neurológica crónica y degenerativa. En España alrededor de 3.000 personas la padecen, se estima que 30.000 personas más la sufrirán a lo largo de su vida. Afecta a las células nerviosas del cerebro y causa debilidad y atrofia progresiva de los músculos voluntarios, includos los que accionan la respiración. el promedio de vida de los pacientes de ELA se sitúa en torno a 3,5 años; hasta un 20% llega a sobrevivir cinco años y menos de un 9% superan los 10.

Esperamos que la investigación pronto consiga pronto encontrar la cura de esta enfermedad. Queremos mostrar nuestro gran apoyo a todas las personas que luchan día a día por superarla con esa gran valentía, por los que sentimos gran admiración.

Os recomendamos leer este fantástico blog de Carlos Matallanas (periodista deportivo y jugador) en el que comparte su batalla contra la enfermedad tras haber sido diagnosticado a los 33 años. Gracias por compartir tu experiencia y aportar tu gran granito de arena .Podéis acceder a su página pinchando aquí: http://bit.ly/1BJJB7A

¡Feliz viernes!

Fuentes: http://www.20minutos.es/noticia/2225326/0/ela-afecta-3000/espanoles-enfermedad/desafio-cubo-agua/#xtor=AD-15&xts=467263
http://www.lateoriadeltodo-lapelicula.es/

Imágenes: cinemania.es 

El «Ice Bucket Challenge» llega a la FIFA

Un baño por una buena causa

El «Ice Bucket Challenge» o «reto del cubo helado», es una iniciativa que comenzó en EEUU y que ha sido desarrollada por la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) . Su objetivo es concienciar y contribuir al desarrollo, el conocimiento y recaudación de fondos para la investigación y para las personas que sufren esta enfermedad.

Son numerosos famosos los que han aceptado los desafíos para hacerse verter por encima un montón de agua helada, antes de nominar a otros y publicarlo en las redes sociales.

Este fenómeno, ha inundado internet con más de 142 millones de resultados en google y las redes sociales (2,4 millones de vídeos compartidos en Facebook y más de 4 millones de tuits publicados en el último mes).  Son muchos los famosos y personas comunes de todo el mundo que aceptan el desafío, llevan a cabo la prueba, y donan 10 euros mínimo para la investigación de la ELA.

Pues bien, parece que el Ice Bucket Challenge ha llegado también a la FIFA. Numerosas personalidades futbolísticas, entre ellas Bale, Messi, Mourinho, Ronaldo, Conte o Vieira se han sumado a este reto para concienciar y recaudar fondos para esta enfermedad.

Y tú… aceptas el desafío y el baño por esta buena causa? Si es así, te invitamos a que visites  la página web de ADELA (Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica):

http://sites.adelaweb.com/web-adela/

Leer más: http://www.lavanguardia.com/tecnologia/redes-sociales/20140902/54414596871/ice-bucket-challenge-solidaridad-viral-activismo-vago.html

http://es.fifa.com/newscentre/features/news/newsid=2435085/

Fuente imagen: http://es.fifa.com/newscentre/features/news/newsid=2435085/

Nuevo dispositivo de control de entorno para pacientes con ELA

About Facts

Las empresas Philips y Accenture han desarrollado un software que podría dar más independencia a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Se trata de un ‘software‘ piloto que conecta un dispositivo ‘wearable‘ a ‘Emotiv Insight Brainware‘ que analiza las ondas cerebrales EEG.

Cuando estos dispositivos están conectados a una tablet, los usuarios «pueden emitir comandos a través de su cerebro para controlar los productos de Philips«. La tablet, también permite el control de estos productos usando comandos de ojos y voz.En ambos casos, una persona con ELA, podría «comunicar mensajes preconfigurados, solicitar asistencia médica, y controlar el televisor y la iluminación».

Si los pacientes pierden el control muscular y la capacidad de seguimiento con los ojos, «pueden potencialmente interactuar, en el entorno doméstico, con los productos conectados de Philips a través de órdenes del cerebro«.

La tecnología ‘Emotiv‘ utiliza sensores que permiten detectar, en tiempo real, los pensamientos, sentimientos y expresiones gracias a la sintonización de las señales eléctricas producidas por el cerebro del usuario.

El dispositivo ‘wearable‘ proporciona una retroalimentación visual que permite al usuario navegar a través del menú de la aplicación.

Si quieres obtener más información sobre el software piloto para el control de las tecnologías conectadas de Philips pincha sobre el siguiente enlace: http://www.philips.com/braincommand.

También te puedes unir a la conversación en el Grupo de LinkedIn Innovations in Health .

Noticia original: http://www.actasanitaria.com/pacientes-con-ela-pueden-tener-mas-independencia-traves-de-ordenes-de-su-cerebro-voz-y-vista/

Fuente imagen: http://www.usaphilips.com/healthcare-about-philips-healthcare/learn-more/brain-control