Esclerosis múltiple

Sobre Esclerosis Múltiple y afectación del nervio óptico.

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Como posibles secuelas relacionadas con la Esclerosis Múltiple, nos encontramos frecuentemente con la afectación del nervio óptico (neuritis óptica) que se da en el 50 por ciento de los pacientes.

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Ahora, gracias a una nueva una nueva herramienta denominada tomografía de coherencia óptica, se pueden determinar la pérdida de mielina, así como, de las fibras de los axones en el nervio óptico.

Se trata de una técnica no invasiva, sencilla, muy rápida, dura apenas cinco minutos y no supone ninguna molestia para el afectado.

Según palabras de la Dra. Celia Oreja – Guevara (jefe de Sección del Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, y coordinadora de la Unidad de Esclerosis Múltiple del mismo centro) «es útil para conocer el pronóstico en función de la pérdida de fibras y elegir el mejor tratamiento. Y por último, para el buen seguimiento».

Actualmente, la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos, es la única que utiliza de modo estandarizado esta tecnología, llegando a realizar dicha prueba a 20 personas a la semana; convirtiéndose por ello en referencia a nivel nacional.

Os dejamos el enlace a la noticia completa por si resulta de vuestro interés: http://www.larazon.es/salud/detectan-la-esclerosis-multiple-de-un-vistazo-AJ10194613#.Ttt1EAI3v5KDeMa

Fuente de la imagen: http://www.larazon.es/documents/10165/0/498×450/0c0/0d0/none/10810/MLCV/image_content_3322501_20150705173536.jpg

Nuevo artículo: «DIFERENTES FORMAS DE EXPLICAR LO MISMO EN ESCLEROSIS MÚLTIPLE (EM)»

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A pesar del título, sólo voy a hablar de una forma de explicar las cosas en EM. Invito a los lectores a que compartan las diferentes formas que hayan podido experimentar.

El pasado martes 26 de Mayo tuvo lugar el IV Encuentro de Esclerosis Múltiple centrado en la comunicación eficaz entre médico y paciente.

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Allí tuve el placer de escuchar a la Dra. Mar Tintoré, coordinadora del servicio de neurología del Hospital Vall D’Hebrón en Barcelona. La Dra. nos compartió cómo explica ella a un afectado qué es la EM y cómo puede afectar a su cerebro y médula. Hablaba de la mielina como de una funda discontinua que permite que la comunicación vaya como en un Ferrari. Hacía un uso rico y eficaz de metáforas muy claras que facilitan la comprensión de la patología a cualquier persona independientemente de su nivel cultural. Los profesionales sanitarios deberían utilizar un lenguaje claro y con ejemplos sencillos asequibles para todo el mundo.

También explicaba la Dra. Mar Tintoré: “La EM suele cursar por brotes y después de ellos el cuerpo es capaz de recuperar, de remielinizar, y en este proceso queda una cicatriz que podemos ver en la RM y nos ayuda a diagnosticar”.
Y prosigue sembrando esperanza en las mentes conscientes e inconscientes de los afectados de esta patología: “Después de un brote es frecuente que la persona esté meses o años asintomática”
Gran frase, lo primero de todo verdadera y lo segundo, esperanzadora. Y la esperanza ayuda a sanar; el placebo lleva miles de estudios demostrándolo.

De hecho, para Luisa Vergara, enfermera del servicio ce neurología del Hospital Carlos Haya de Málaga, es muy importante cómo se desarrolla esta primera comunicación entre neurólogo y paciente. Señalaba en el encuentro: “El diagnóstico es muy importante, el cómo se dice va a predecir cómo se desenvuelve la enfermedad, no clínicamente pero sí a otro nivel importante”

No sé a qué nivel se refería exactamente, pero conforme a mi visión desde la Programación neurolingüística (PNL) estoy totalmente de acuerdo en la repercusión a todos los niveles que puede tener el qué se dice y el cómo se dice esta primera información.

También hablaba la Dra. Mar Tintoré de la encuesta de Biogen que detectó que los neurólogos son más pesimistas que los afectados en cuanto al impacto de la EM en la calidad de vida. Se trata sin duda de otra cuestión que invita a la reflexión.

Para la Dra. Mar Tintoré es muy importante explicar al paciente todo lo relacionado con su enfermedad de una manera comprensible para que se convierta en un «paciente experto«. No puede saber de neurología igual que un neurólogo pero sí es preciso que tenga una idea de lo que le pasa y puede entender y participar en las decisiones de su tratamiento.

En este punto, se abrió un debate en el que no todos los neurólogos estaban de acuerdo en que el afectado tenga capacidad de decidir. «Podría ser una carga demasiado grande para el que no está capacitado. El neurólogo es la persona más cualificada para tomar esa decisión». Además hacer que el paciente sea «experto» requiere un tiempo del que no se dispone en consulta.

Aquí te dejamos un par de preguntas para reflexionar:

¿Crees que introduciendo los neurólogos las redes sociales se puede favorecer esta formación del «paciente experto»? ¿Qué opinas?

¿Tiene el afectado de esclerosis múltiple el derecho y/o la obligación de participar como agente activo en su proceso?

Si eres afectado o familiar, ¿cómo te explicaron el diagnóstico? ¿Quién puede o debe decidir el camino a seguir en la convivencia con esta caprichosa enfermedad?

Autora del artículo: Beatriz Tierno Tierno. Email: beatriztiernotierno@gmail.com

Fisioterapeuta, Terapeuta Ocupacional, Terapeuta PNL e hipnóloga.

Fuente imagen: https://rafabravo.files.wordpress.com/2011/03/doctor-patient.jpg

Guía de ejercicios para la mejora de la espasticidad en Esclerosis Múltiple

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Hoy martes, os queremos dejar una guía publicada Almirall y editada con la colaboración de Esclerosis Múltiple España.

La guía ha sido elaborada por fisioterapeutas especializados que trabajan en diferentes asociaciones y fundaciones de Esclerosis Múltiple, como Irene Bartolomé y Laura García (FEMM, Fundación Privada de Esclerosis Múltiple), Eric Brunet (ABDEMM, Asociación de EM Baleares) y Erika Otxoa (ADEMBI, Asociación de EM Bizkaia). Bajo la supervisión y asesoramiento técnico de Sandra Fernández (FELEM).

En la guía, puedes encontrar:

– Una breve introducción.

– Factores que aumentan la espasticidad y consecuencias de la misma.

– Manejo de la espasticidad que incluye:

  • Recomendaciones generales
  • Recomendaciones posturales
  • Correcta realización de las transferencias
  • Ejercicios respiratorios
  • Autoestiramientos para espasticidad leve
  • Estiramientos para espasticidad grave

Una guía muy visual que podrás encontrar dentro del apartado de «Publicaciones» de la página de Esclerosis Múltiple España (www.esclerosismultiple.com).

La podéis descargar pinchando directamente sobre el siguiente enlace:

http://www.esclerosismultiple.com/publicaciones/espasticidad%20web/

Fuente imagen y publicación: http://www.esclerosismultiple.com

Esclerosis Múltiple y sus múltiples realidades.

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Sabemos en lineas generales que la Esclerosis Múltiple es una patología neurodegenerativa, crónica, de causa desconocida, que afecta a más mujeres que a hombres, se diagnostica/afecta principalmente a jóvenes-adultos de entre 20 y 40 años…

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Fuente de la imagen: http://www.vivirmejor.com/images/stories/thumbs/11567_esclerosis_multiple.jpg

También la conocemos como la enfermedad de las mil caras debido a las múltiples áreas que puede afectar (dificultades en la marcha, equilibrio, sensibilidad, visión, afectación cognitiva, emocional, alteraciones del habla, deglución….). Secuelas que pueden ser abordadas de modo satisfactorio desde diferentes disciplinas (fisioterapia, terapia ocupacional, psicología, neuropsicología, logopedia…).

Sabemos que, a día de hoy, no existe tratamiento farmacológico curativo, y que los que existen van destinados a «tratar» de controlar la evolución de la patología.

No obstante, todas estas perspectivas se encuentran en evolución constante generando una mayor especialización a nivel rehabilitador y abriendo nuevas vías a nivel farmacológico. En este sentido, la última noticia al respecto sería el empleo del «anti-lingo1» cuya función sería la remielinización que, en palabras de la Dra. Celia Oreja (Coordinadora Unidad Enfermedades desmielinizantes del Hospital Clínico San Carlos), provocaría una recuperación de las capacidades afectadas al mejorar el impulso nervioso.

De todo ello, se han hecho eco los medios de comunicación durante la semana pasada con motivo del día mundial de la EM (27 de mayo).

Os dejamos enlaces de informativos que abordaron el tema dando difusión a dicha realidad, y que fueron grabados en el Centro de día de la Asociación de Esclerosis Múltiple Madrid (ADEMM):

– RTVE: http://www.rtve.es/m/alacarta/videos/telediario/nuevo-medicamento-pruebas-da-esperanza-afectados-esclerosis-multiple/3144033/?media=tve

– RTVCM Castilla-La Mancha: https://www.youtube.com/watch?v=5vU-Tmm5eB0&feature=youtu.be

Un saludo y feliz comienzo de semana.

27 Mayo: DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

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Hoy día 27 de Mayo, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM). Esta iniciativa es llevada a cabo por la Federación Internacional de EM y sus redes de apoyo.

El objetivo es reunir a la comunidad internacional de EM con el fin de compartir experiencias, concienciar y hacer campaña con y para todos aquellos afectados por la EM. Se llevarán a cabo diferentes iniciativas dependiendo del lugar.

El tema para este año es el «acceso«: acceso a diagnóstico, tratamiento y apoyo; acceso a edificios, instalaciones de transporte y de ocio; acceso a educación, formación y empleo.

Y ¿por qué el acceso? Porque las barreras de acceso a las que se enfrentan las personas con EM varían dependiendo del lugar en que se encuentren y de cuáles sean sus síntomas.  En la página www.worldmsday.org, podrás encontrar testimonios de los diferentes accesos.

Este año, también se va a desarrollar la campaña “¿A quién le vas a dar las gracias?”, que pretende homenajear a todos aquellos que han roto las barreras a la hora de vivir con esta enfermedad. Entre ellos pueden encontrarse cuidadores, amigos, familiares, profesionales sanitarios, responsables políticos, empresas, escuelas o grupos de apoyo… Todos aquellos, que hayan marcado una diferencia en la vida de las personas con EM.

Si quieres “dar las gracias”, el equipo de esta campaña, ha creado unas tarjetas de agradecimiento que se pueden descargar y compartir desde la página oficial de esta campaña: http://www.worldmsday.org/es/take-part-2/sendamessage/

Sólo tienes que utilizar el hashtag #strongerthanMS cuando compartas tu homenaje. Todos los mensajes recibidos con este hashtag se compartirán en la página web y a través de las redes sociales que disponen.

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El objetivo es homenajear a todas aquellas personas y redes de apoyo, para compartir logros, concienciar e inspirar a tomar acciones, y para romper aún más las barreras de las personas que viven con EM.

Fuente noticia: http://www.worldmsday.org

Nueva APP móvil para la Esclerosis Múltiple

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«Con la EM», es una nueva aplicación móvil, desarrollada por Merck Serono, que busca mejorar la calidad de vida de la persona con EM (Esclerosis Múltiple).

La idea es proporcionar un espacio donde los afectados de EM y sus familiares puedan hablar de forma privada sobre diferentes temáticas relacionadas con esta enfermedad.

La aplicación cuenta con dos apartados: «Conectamos todos» y «Jugamos todos«.

El apartado «Conectamos todos«, contará con diferentes temáticas relacionadas con los aspectos del día al día, como aspectos emocionales, ansiedad y estrés, sexualidad, alimentación, deporte, gestión de emociones…  Dentro de cada una de estas temáticas, existirá la información de un experto y un apartado de testimonios de personas afectadas. Además contará con un espacio privado de contacto entre los usuarios registrados y la posibilidad de contactar con las personas que han dado su testimonio.

El apartado «Jugamos todos», contará con diferentes juegos cognitivos divididos en misiones. Si eliges una misión y la superas, podrás dar tu voto a una de las asociaciones de Esclerosis Múltiple para un proyecto solidario, como la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, entre otras.

La presentación de la aplicación tuvo lugar ayer lunes en Madrid, y contó con la participación de Rafael Arroyo (neurólogo del Hospital Clínico San Carlos de Madrid), Gerardo García Perales (presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple AEDEM-COCEMFE), y Carmen Valls (directora de la Fundación de Esclerosis Múltiple).

Aquí os dejamos un vídeo explicativo de esta aplicación:

Fuente noticia: http://www.conlaem.es/ y http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Discapacidad/nace-con-la-em-nueva-app-movil-mejorar-calidad-vida-pacientes-em.aspx

Fuente vídeo: http://www.conlaem.es/

Cambios de perspectiva que posibilitan avances en el tratamiento de la Esclerosis Múltiple.

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Hasta ahora, el mayor peso en el ámbito de la investigación para el tratamiento de la Esclerosis Múltiple, ha ido dirigido a tratar de evitar la evolución de la patología; interviniendo sobre el sistema inmune a fin de ralentizar su acción sobre la mielina que recubre las terminaciones de las neuronas (axones, encargandos de transmitir el impulso nervioso).

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No obstante, un cambio de perspectiva en lo que se refiere a línea de investigación, se dirige a  estimular la regeneración de las células cerebrales dañadas por Esclerosis Múltiple.

En esa línea. un trabajo realizdo por varias instituciones en EE.UU., ha descubierto que los fármacos miconazol y clobetasol (utilizados para tratar el pie de atleta y eczemas) logran dicho objetivo en ratones.

Paul Tesar, uno de los principales investigadores de este estudio, indica que existen células madres capaces de reparar los daños ocasionados por la patología, pero que la dificultad se encontraba en encontrar el modo de «dirigirlas» para que actuaran de tal modo. Por lo tanto, el «… enfoque ha sido encontrar fármacos que catalicen las células madre del propio cuerpo para reemplazar las neuronas perdidas por esclerosis múltiple…».

Los resultados en las pruebas con ratones han sido sorprendentes según indica Robert Miller (coautor principal del estudio junto con Paul Tesar), aunque aún queda pendiente de ser probados en ensayos clínicos reales.

Queda por tanto pendiente que se de continuidad a la investigación, se evidencien resultados reales en personas y que se posibilite su uso (de los fármacos) con «esa intención». Pero resulta una perspectiva bastante interesante en el momento en que supone un cambio de paradigma en el abordaje de la Esclerosis Múltiple, que pudiera propiciar resultados más satisfactorios que los obtenidos hasta ahora, buscando como fin último la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas.

Esperamos que la información haya resultado de vuestro interés. Para obtener información más detallada, podéis consultar en el enlace de la noticia: http://diariosi.com/gente-y-sociedad/farmacos-que-regeneran-neuronas-danadas-por-la-esclerosis-multiple

Fuente de la imagen: https://biologiainstitutolasalle.files.wordpress.com/2012/07/investigacion-cientifica-posible-invierten-beneficios_1_700939.jpg

Esclerosis Múltiple y la importancia de cuidar al cuidador.

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La Esclerosis Múltiple, al igual que otras patologías, es una enfermedad crónica y degenerativa que puede acabar generando discapacidad (dificultad para manejarse en el entorno) y dependencia (necesidad de apoyos para el desempeño de la Actividades de la Vida Diaria).

Llegados a estos supuestos, la persona requerirá de apoyo de terceros para la satisfacción de sus necesidades básicas, que de modo informal y más inmediato, será un familiar o persona del entorno cercano (un cuidador no profesional) quién se lo proporcione.

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Durante mucho tiempo, la figura del cuidador (no profesional), ha podido estar reconocida, pero no se le ha brindado la atención que realmente requiere, tanto a nivel formativo como personal.

Es por ello, que en los últimos tiempos, se está haciendo especial hincapié en la idea de «cuidar al cuidador» a fin de poder cubrir de modo adecuado aquellos aspectos hasta ahora descuidados (atención personal-emocional, y formativa sobre el manejo de una persona dependiente); lo cual redunda de modo directo en la mejora de la calidad de vida de la persona afectada.

En esta linea, nos encontramos que FEM (Fundació Esclerosi Múltiple) y Novartis han creado el servicio «Som Cuidadors», una plataforma de formación y apoyo a las personas cuidadoras de afectad@s de Esclerosis Múltiple.

Se trata de un servicio muy completo que contempla formación tanto on-line como presencial, así como un banco de tiempo a través del cual, se gestiona la atención y apoyo a l@s afectad@s por parte de voluntarios a fin de que el/la cuidador/-a pueda realizar otras actividades.

Para obtener mayor información sobre este nuevo servicio, podéis encontrar información más detallada en el enlace de la noticia: http://www.infosalus.com/actualidad/noticia-fem-novartis-lanzan-servicio-dirigido-personas-cuidadoras-pacientes-esclerosis-multiple-20150407164451.html 

Consideramos que resultan un servicio imprescindible y necesario que facilita a la persona cuidadora de herramientas necesarias para desempeñar de modo seguro su cuidado; así como que presta una atención personal y emocional que ha de ser cubierta como reconocimiento a la labor que desempeña y para la que previamente no estaba preprad@.

Esperamos que la información haya resultado de vuestro interés.

Un saludo y feliz comienzo de semana.

Fuente la imagen: http://www.qualiaconnect.com/userfiles/20091120-cuidadorb-2013121718817.jpg

Herramienta para la prescripción de ejercicios de neurorrehabilitación

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Esta vez, os queremos dejar una herramienta muy útil y práctica, para que podáis orientar a vuestros pacientes, si lo necesitan y lo requieren sobre ciertos ejercicios que puedan realizar en el domicilio.

Herramienta para prescribir ejercicios de mantenimiento domiciliarios en lesionados medulares

Esta herramienta, está disponible en la página australiana https://www.physiotherapyexercises.com/ y no requiere ningún tipo de descarga ni de instalación.

Permite realizar una búsqueda de ejercicios según diferentes patologías, entre las que incluye, ACV (accidente cerebrovasculares), Esclerosis Múltiple, Lesión Medular, Daño Cerebral Traumático, y patologías que cursan con retraso motor entre otras.

En el caso de la Lesión Medular, los ejercicios se pueden seleccionar según el nivel y tipo de lesión. Esta página, permite además, seleccionar los ejercicios teniendo en cuenta otras variables, como la edad del paciente, el tipo y grado de dificultad de las actividades, el material del cual dispongamos, la parte del cuerpo que queramos trabajar…

También podemos elaborar documentos de los ejercicios seleccionados con sus imágenes, objetivos, y el texto explicativo de los mismos, para poder proporcionarles una información adecuada al paciente y a la familia.

Una herramienta muy práctica y que esperamos que os sea de gran utilidad.

Fuente noticia e imagen: http://www.sociedaddeparaplejia.com/actividad_herramienta_para_prescribir_ejercicios.php

Discapacidad y Esclerosis Múltiple

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El pasado mes de mayo de 2014, subíamos una entrada sobre el la valoración y reconocimiento de la situación de discapacidad (https://rhbneuromad.wordpress.com/2014/05/22/pensando-en-discapacidad-personas-y-entorno/); y la pasada semana, compartimos con todos vosotros una noticia que hacía referencia a la publicación de la primera “Guía de orientación para la valoración de discapacidad en Esclerosis Múltiple” (https://rhbneuromad.wordpress.com/2015/02/20/primera-guia-de-valoracion-de-discapacidad-en-esclerosis-multiple/)… Pues hoy, queremos dar continuidad.

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Como se indicó en su momento, la valoración y reconocimiento de discapacidad hace referencia a la dificultad que presenta la persona a la hora de manejarse en su entorno, en el desempeño de sus actividades de la vida diaria (AVDs). En ese sentido, no se valora una patología en concreto, sino más bien las secuelas que puede presentar la persona motivadas por las diferentes circunstancias en las que se encuentre.

Es cierto, que una de las reivindicaciones a nivel asociativo (en el caso de Esclerosis Múltiple) es que se realice un reconocimiento «automático» del mínimo de discapacidad (33%) en el momento en que exista un diagnóstico en firme de dicha patología.

Haciéndose eco de tal aspecto, el pasado mes de julio de 2014, el diputado popular, Borja Fanjul (@BorjaFanjul), presentó una Proposición No de Ley e indicaba que “… consideramos que el reconocimiento del 33% en discapacidad para las personas diagnosticadas con enfermedades neurodegenarativas contribuiría a mejorar su acceso a recursos, servicios o prestaciones y evitaría que se generasen posibles situaciones de desprotección…” (http://www.diariosigloxxi.com/texto-s/mostrar/122623/madrid-el-pp-pide-a-rajoy-que-modifique-el-baremo-de-discapacidad-de-las-personas-con-enfermedades-neurodegenerativas#.VPcfg5R5NPk) . No obstante, dicha reivindicación, no se ha materializado.

Es por tanto, que dichas valoraciones (independientemente de la patología que tenga la persona) se realiza en función al baremo aprobado por el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía (discapacidad). (Real Decreto: http://www.boe.es/boe/dias/2000/01/26/pdfs/A03317-03410.pdf. / Baremo: http://sid.usal.es/libros/discapacidad/4569/8-1/valoracion-de-las-situaciones-de-minusvalia.aspx).

Podemos considerar que dicho baremo, a día de hoy, se ha quedado “obsoleto” ya que en el no se reflejan determinados aspectos o secuelas que, en el caso de la Esclerosis Múltiple, merman significativamente la autonomía de las personas afectadas y que carecen de valoración específica.

Bajo esta premisa, a mediados del año 2014 surgió la iniciativa de colaboración entre la Consejería de Asuntos Sociales de Comunidad de Madrid y entidades de Esclerosis Múltiple, para tratar de elaborar una guía orientativa para la valoración de discapacidad.

Dicha guía, la cual fue presentada en acto público el pasado 7 de febrero, ha sido creada por un grupo de trabajo en el que han participado profesionales de distintas disciplinas (médicos rehabilitadores, fisioterapeutas, psicólogos, neuropsicólogos y trabajadores sociales) que desarrollan su actividad en los Centros Base de Comunidad de Madrid (los que valoran discapacidad) y en entidades de referencia en la rehabilitación de personas afectadas por EM (ADEMM, ADEMCVillalba, AEFEM-Henares, AMDEM, AEDEM-COCEMFE, FEMM).

La pretensión final de dicho documento, es el que resulte útil como soporte de consulta para los profesionales encargados de la valoración de discapacidad en EM; facilitándoles información concreta y clara sobre la enfermedad y que aporta consideraciones médicas para la valoración. Dichas aportaciones médicas, recogen todos aquellos ámbitos que pueden verse alterados por el curso de la patología, tal y cómo, afectación de la vía sensitiva; afectación visual; movilidad, energía y resistencia muscular (fatiga); coordinación y equilibrio; voz, habla y deglución; esfinteriana y sexual; funciones cognitivas; psicológicas y otros.  Igualmente, se trata de un documento que cumple las funciones de difusión y divulgación de la realidad de las personas con Esclerosis Múltiple. 

Igualmente, reconoce que la valoración final queda sujeta al baremo establecido en el Real Decreto anteriormente mencionado. No obstante, sí que ha de considerarse como un gran trabajo que va a posibilitar que las valoraciones que se realicen sea lo más ajustada posible al contar con información detallada sobre las posibles secuelas que presenta la persona.

En definitiva, desde “aquí”, pretendemos dar la enhorabuena al desarrollo de esta iniciativa que ha supuesto la concreción del Estado de Bienestar (al menos teóricamente), haciendo participes a la Administración Pública y a entidades privadas en la respuesta de un abordaje adecuado a las necesidades de las personas.

Esperando que haya resultado de vuestro interés esta breve reflexión/presentación, y que contactéis conmigo en caso de requerir cualquier aclaración, me despido.

Un abrazo y feliz tarde.

Miguel Delgado.

Trabajador Social.

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