Discapacidad y Esclerosis Múltiple

El pasado mes de mayo de 2014, subíamos una entrada sobre el la valoración y reconocimiento de la situación de discapacidad (https://rhbneuromad.wordpress.com/2014/05/22/pensando-en-discapacidad-personas-y-entorno/); y la pasada semana, compartimos con todos vosotros una noticia que hacía referencia a la publicación de la primera “Guía de orientación para la valoración de discapacidad en Esclerosis Múltiple” (https://rhbneuromad.wordpress.com/2015/02/20/primera-guia-de-valoracion-de-discapacidad-en-esclerosis-multiple/)… Pues hoy, queremos dar continuidad.

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Como se indicó en su momento, la valoración y reconocimiento de discapacidad hace referencia a la dificultad que presenta la persona a la hora de manejarse en su entorno, en el desempeño de sus actividades de la vida diaria (AVDs). En ese sentido, no se valora una patología en concreto, sino más bien las secuelas que puede presentar la persona motivadas por las diferentes circunstancias en las que se encuentre.

Es cierto, que una de las reivindicaciones a nivel asociativo (en el caso de Esclerosis Múltiple) es que se realice un reconocimiento «automático» del mínimo de discapacidad (33%) en el momento en que exista un diagnóstico en firme de dicha patología.

Haciéndose eco de tal aspecto, el pasado mes de julio de 2014, el diputado popular, Borja Fanjul (@BorjaFanjul), presentó una Proposición No de Ley e indicaba que “… consideramos que el reconocimiento del 33% en discapacidad para las personas diagnosticadas con enfermedades neurodegenarativas contribuiría a mejorar su acceso a recursos, servicios o prestaciones y evitaría que se generasen posibles situaciones de desprotección…” (http://www.diariosigloxxi.com/texto-s/mostrar/122623/madrid-el-pp-pide-a-rajoy-que-modifique-el-baremo-de-discapacidad-de-las-personas-con-enfermedades-neurodegenerativas#.VPcfg5R5NPk) . No obstante, dicha reivindicación, no se ha materializado.

Es por tanto, que dichas valoraciones (independientemente de la patología que tenga la persona) se realiza en función al baremo aprobado por el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía (discapacidad). (Real Decreto: http://www.boe.es/boe/dias/2000/01/26/pdfs/A03317-03410.pdf. / Baremo: http://sid.usal.es/libros/discapacidad/4569/8-1/valoracion-de-las-situaciones-de-minusvalia.aspx).

Podemos considerar que dicho baremo, a día de hoy, se ha quedado “obsoleto” ya que en el no se reflejan determinados aspectos o secuelas que, en el caso de la Esclerosis Múltiple, merman significativamente la autonomía de las personas afectadas y que carecen de valoración específica.

Bajo esta premisa, a mediados del año 2014 surgió la iniciativa de colaboración entre la Consejería de Asuntos Sociales de Comunidad de Madrid y entidades de Esclerosis Múltiple, para tratar de elaborar una guía orientativa para la valoración de discapacidad.

Dicha guía, la cual fue presentada en acto público el pasado 7 de febrero, ha sido creada por un grupo de trabajo en el que han participado profesionales de distintas disciplinas (médicos rehabilitadores, fisioterapeutas, psicólogos, neuropsicólogos y trabajadores sociales) que desarrollan su actividad en los Centros Base de Comunidad de Madrid (los que valoran discapacidad) y en entidades de referencia en la rehabilitación de personas afectadas por EM (ADEMM, ADEMCVillalba, AEFEM-Henares, AMDEM, AEDEM-COCEMFE, FEMM).

La pretensión final de dicho documento, es el que resulte útil como soporte de consulta para los profesionales encargados de la valoración de discapacidad en EM; facilitándoles información concreta y clara sobre la enfermedad y que aporta consideraciones médicas para la valoración. Dichas aportaciones médicas, recogen todos aquellos ámbitos que pueden verse alterados por el curso de la patología, tal y cómo, afectación de la vía sensitiva; afectación visual; movilidad, energía y resistencia muscular (fatiga); coordinación y equilibrio; voz, habla y deglución; esfinteriana y sexual; funciones cognitivas; psicológicas y otros.  Igualmente, se trata de un documento que cumple las funciones de difusión y divulgación de la realidad de las personas con Esclerosis Múltiple. 

Igualmente, reconoce que la valoración final queda sujeta al baremo establecido en el Real Decreto anteriormente mencionado. No obstante, sí que ha de considerarse como un gran trabajo que va a posibilitar que las valoraciones que se realicen sea lo más ajustada posible al contar con información detallada sobre las posibles secuelas que presenta la persona.

En definitiva, desde “aquí”, pretendemos dar la enhorabuena al desarrollo de esta iniciativa que ha supuesto la concreción del Estado de Bienestar (al menos teóricamente), haciendo participes a la Administración Pública y a entidades privadas en la respuesta de un abordaje adecuado a las necesidades de las personas.

Esperando que haya resultado de vuestro interés esta breve reflexión/presentación, y que contactéis conmigo en caso de requerir cualquier aclaración, me despido.

Un abrazo y feliz tarde.

Miguel Delgado.

Trabajador Social.

@migueld1981

Fuente de la imagen: http://www.muycapaces.com/wp-content/uploads/2013/07/leydedisca.jpg

Nuevo artículo: «Esclerosis Múltiple en un equipo interdisciplinar: actuación conjunta Terapia Ocupacional (TO)-Fisioterapia»

Este jueves os queremos dejar un artículo realizado por Esther Lamela, Beatriz Muñoz y Yolanda Carretero. Trata de la actuación conjunta de dos disciplinas (Terapia Ocupacional (TO) y Fisioterapia) en el tratamiento de la Esclerosis Múltiple en un equipo interdisciplinar.
Recordamos al lector que la primera vez que se publicó dicho artículo, fue en el Volumen (5) Suplemento 3, página 110-123 de Revista TOG, en la fecha 21 Diciembre 2007, pudiendo acceder a su versión inicial en el siguiente hipervínculo: http://www.revistatog.com/suple/num3/suplemento3.pdf

En relación a los derechos de autor que la Revista TOG ofrece en su publicación, y tras recibir la confirmación de los autores, procedemos a publicar en este medio, el artículo que lleva el siguiente título y que pueden ver en el enlace arriba indicado:

«Esclerosis Múltiple en un equipo interdisciplinar: actuación conjunta Terapia Ocupacional (TO)-Fisioterapia».

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad desmielinizante que afecta de forma exclusiva al Sistema Nervioso Central (SNC). Se caracteriza por la aparición de placas distribuidas por diferentes zonas del SNC. Es más frecuente en adultos jóvenes (20-40 años), en mujeres, y en  climas templados.
La causa de la enfermedad es desconocida; es autoinmune y está en relación con uno o varios agentes infecciosos (virus) que generan una respuesta inmune contra el SNC. Se produce en personas genéticamente susceptibles, aunque también influyen factores ambientales.

Para el diagnóstico, se utiliza la historia clínica, la exploración y otras pruebas complementarias (RMN, Examen del líquido cefalorraquídeo y potenciales evocados).

Tipos de EM:

EM asintomática.
– EM benigna: grado de incapacidad mínimo.
– EM recurrente-remitente: la más frecuente. Cursa con brotes, con recuperación parcial o total.
– EM primaria progresiva: desde el inicio, el deterioro es progresivo.
– EM progresiva secundaria: empieza con brotes, pero luego se aprecia un deterioro progresivo.

La característica clínica más llamativa de la EM es su gran variabilidad. Los síntomas y signos están determinados por la localización de las lesiones que va a hacer que muchas AVD estén limitadas, vamos a ver algún ejemplo de ellas:

– Vía cerebelosa: (Le llega información de la periferia para saber el estado del cuerpo en cada momento). Una lesión en esta vía puede dar los siguientes síntomas:

  • Ataxia: incoordinación del movimiento. En los miembros superiores se puede manifestar como:
    o Temblor intencional: aparece al intentar hacer un movimiento determinado, se vuelve más marcado cuando se acerca a su objetivo. Ej de AVD: coser (enhebrar una aguja).
    o Disdiadococinesia o adiadococinesia: se manifiesta por la incapacidad de efectuar a un ritmo rápido movimientos alternantes de sentido opuesto. EJ. De AVD: escurrir una balleta.
    o Dismetría: mala estimación de la amplitud del movimiento. Ej. de AVD: comprar un paquete de tabaco (mala estimación de la distancia para introducir la moneda en la máquina).
  • Marcha atáxica: caracterizada por el aumento de la base de sustentación y con desviaciones laterales. Aparecen anomalías en el balanceo de los brazos y el tronco se inclina hacia atrás en la marcha. Los pasos son desiguales e irregulares.
  • Disartria: habla que se caracteriza por ser lenta y arrastrada o escandida. Ej. de AVD: la comunicación. Dificultad para mantener una conversación.
  • Nistagmus: oscilaciones rítmicas e involuntarias de los ojos. Ej. de AVD: dificultad para leer las paradas de metro cuando está en funcionamiento.
  • Escritura: aparecen letras de gran tamaño, de dimensión desigual y con trazos exagerados. Ej de AVD: realización de informes, escribir relatos…

Vía piramidal (Sistema corticoespinal): Relacionado con el movimiento selectivo de las extremidades. Si existe lesión aparece una hipertonía en los músculos antigravitatorios (MMSS patrón flexor, MMII patrón extensor, aumento de ROT, Babinski…), disminuyen la capacidad de realizar los movimientos selectivos (disminuye la fuerza, movimientos más lentos…).

– Vía medial: relacionado con el control postural. Si existe lesión, aparece dificultad para mantener el cuerpo contragravedad.
Ej de AVD: relaciones sociales: dificultad para estar sentado en una banqueta sin respaldo.

– Vía sensitiva: podemos tener alteraciones en la sensibilidad: propioceptivas, táctiles, de temperatura, dolor, esterognosias.
Estos síntomas se pueden graduar en:
Anestesias: pérdida total de sensibilidad táctil, propioceptiva…
Hipoestesia: disminución de la sensibilidad, puede ser propioceptiva, temperatura…
Hiperestesia: aumento de la sensibilidad.
Disestesias: son sensaciones de constricción, de coraza, de piel acartonada.
Parestesias: sensaciones anormales no dolorosas, como “hormigueo”.
Los dos últimos son más subjetivos.

Ej de AVD: pueden afectar a la mayoría de ellas, en el aseo personal (nos podemos quemar con la temperatura del agua), o en la elaboración de las comidas (no saber si estás cogiendo la sal o no).
Vía óptica: La lesión en esta vía se manifiesta como “neuritis óptica”: visión borrosa, diplopía, dolor en el ojo y sensación eléctrica o de quemazón (neuralgia).

Otros síntomas:

Fatiga: muy característico e incapacitante. Ej. de AVD: cansancio a los 50 metros.
Alteraciones en la capacidad intelectual, la memoria y otras funciones: dificultad en la concentración, memoria (funciones ejecutivas)… Ej de AVD: tomarse la medicación.
Alteraciones urinarias y fecales: pueden manifestarse como vejiga espástica, micción imperiosa o retención urinaria. Ej de AVD: escapes en eventos sociales.
Alteraciones sexuales: disfunción eréctil con problemas de eyaculación en hombres y de lubricación en mujeres. Ej de AVD: relaciones sexuales.
Alteraciones psicológicas: ansiedad, estado depresivo…

Tratamiento:

Farmacológico: el objetivo es disminuir el número y severidad de los brotes y variar el curso de la enfermedad, además de paliar los síntomas: espasticidad, dolor, fatiga…
Rehabilitador: se enfoca sobre el mantenimiento/recuperación de la función, apuntando a la calidad de vida del paciente, familia y entorno.
El equipo lo forman: paciente, Terapia Ocupacional, Fisioterapia, Logopedia, Neuropsicología, Trabajo Social, Médico, Enfermería y Psicología.

La base y principio de nuestra intervención es la neuroplasticidad, que es la propiedad del SNC de cambiar, modificar y reorganizarse ante los cambios de la lesión.
Nosotros a través de la rehabilitación dirigimos esta reestructuración para que se aproxime lo más que se pueda a la función perdida.
El objetivo es intervenir sobre cada afectado, de forma individual (persona-estadio de la enfermedad), para alcanzar el mayor grado de independencia posible en las AVD y evitar o minimizar las futuras discapacidades. Objetivo TO-Pt (motivación).

Áreas de intervención:

– Área física: con el fin de reeducar las AVD, intervenimos sobre aquello que impida la autonomía: pérdida de control de tronco, limitación articular, disminución de fuerza, torpeza manipulativa…
– Área cognitiva: reeducación de las funciones corticales superiores.
– Productos de apoyo: asesoramiento y entrenamiento de diferentes dispositivos para su independencia (movilidad: bastones, sillas de ruedas…; alimentación: engrosado de cubiertos, tazas con pico…; higiene: tablas de bañera, asideros…).
– Modificación del entorno: realización de visitas a domicilio con el objetivo de hacer la vivienda y su entorno más accesible. Identificación de dificultades para buscar posibles soluciones, toma de medidas para generar planos con alternativas y búsqueda de empresas de reformas.

Intervención TO-Fisioterapia:

Desde ambos departamentos, se intentan coordinar los tratamientos tanto de TO como de fisioterapia, para conseguir un objetivo funcional común, que tenga relación e importancia para el paciente. Cada disciplina, aporta los conocimientos siempre de forma coordinada y en relación con las características y motivación del paciente.

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Resultado:
La experiencia en nuestro trabajo diario, nos ha enseñado lo importante, enriquecedor, necesario y bonito de un abordaje interdisciplinar en las patologías neurológicas; como la calidad de vida de la persona se ve influenciada por esa colaboración en los tratamientos.
Estos dos departamentos (TO y Fisioterapia) tienen un objetivo funcional común, la fisioterapia aporta al individuo un tratamiento más físico, mientras la TO le da un tratamiento más funcional, con una única finalidad: dar al individuo mayor independencia en sus AVDs.
La comunicación, discusión y el abordaje son las fases más importantes en consensuar una vía de tratamiento, con las técnicas necesarias.
No sólo queremos dejar patente la colaboración con el departamento de fisioterapia, sino que consideramos que las áreas de neuropsicología, logopedia, psicología, trabajo social, médico, son también importantes en nuestro trabajo diario.

Beatriz Muñoz García. Terapeuta ocupacional y fisioterapeuta.
Esther Lamela Rodríguez y Yolanda Carretero Serrano. Terapeutas Ocupacionales.

Primera GUÍA de VALORACIÓN de DISCAPACIDAD EN ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Ya se ha editado la primera Guía en España para valorar la discapacidad de personas que sufren Esclerosis Múltiple. Esta guía ha sido editada para profesionales y cuenta con la colaboración de entidades, familias, equipos profesionales de valoración y personas afectadas.

La guía, recoge información sobre los aspectos médicos y psicológicos de la Esclerosis Múltiple, y contribuye a eliminar barreras para facilitar la protección social de las personas afectadas por la enfermedad.

En la guía, también podemos encontrar criterios para la valoración de la enfermedad, como la historia clínica, exploración neurológica, pruebas de imagen como resonancia magnética, potenciales evocados o análisis del líquido cefalorraquídeo. También cita los síntomas que deben ser abordados por los profesionales, como afectación sensitiva, visual, motora, fatiga, resistencia muscular, afectación en la coordinación y equilibrio, afectación de voz, habla y deglución y problemas esfinterianos y sexuales, entre otros.

También recopila vivencias de personas con Esclerosis Múltiple y de quienes conviven con ella, así como de la necesidad que tienen los pacientes de ir adaptando sus vidas a situaciones de mayor deterioro, ya que la progresión de la enfermedad, y la ausencia de tratamiento curativo, hacen que tanto pacientes como familiares y cuidadores, sufran un deterioro progresivo en su calidad de vida.

Por eso, la Comunidad de Madrid ha decidido elaborar esta guía junto con profesionales, afectados y familiares, para tener en cuenta la atención que deben recibir estas personas, el grado de afectación, la incertidumbre sobre la evolución y pronóstico, la repercusión en las AVD (Actividades de la Vida Diaria), y en la adaptación personal y social.

La guía ha sido presentada a principios de este mes en el Centro de Esclerosis Múltiple Alicia Koplowitz por el consejero de Asuntos Sociales, Jesús Fermosel y editada por:

Asociación de Esclerosis Múltiple Madrid (ADEMM), Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM),  Asociación de Enfermos y Familiares de Esclerosis Múltiple del Corredor del Henares (AEFEM Henares), Asociación Mostoleña De Esclerosis Múltiple (AMDEM), Asociación de Esclerosis Múltiple de Collado Villalba (ADEMCVILLALBA), Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM‐COCEMFE) y Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid.

Podéis descargarla, pinchando sobre el siguiente enlace:

Haz clic para acceder a guiaorientacionvaloraciondiscapacidadem.pdf

Fuente noticia: http://www.elicebergdemadrid.com/noticia/47525/COM-MADRID/Madrid-edita-la-primera-Guia-de-Espana-de-valoracion-de-la-discapacidad-de-esclerosis-multiple.html

Fuente imagen: http://www.femmadrid.org/images/noticias/258/889.jpg

Nuevo estudio en EM: «Efectos de un programa del entrenamiento de la fuerza sobre la fatiga».

La Universidad Miguel Hernández (UMH) está desarrollando un estudio sobre los «Efectos de un programa del entrenamiento de la fuerza sobre la fatiga percibida en pacientes con Esclerosis Múltiple (EM)». En esta investigación participa el Servicio de Neurología del Hospital General Universitario de Elche.

Este estudio pionero en España sobre la Esclerosis Múltiple, es supervisado por el Doctor Raúl Reina y corre a cargo de Ramón Jesús Gómez Illán, licenciado en Ciencias de la Actividad Física y del Deporte. Forma parte del trabajo fin de máster de la titulación oficial de Universitario en Rendimiento Deportivo y Salud de la UMH.

La investigación, al parecer, se está llevando a cabo con 22 pacientes con Esclerosis Múltiple Recurrente-Remitente y Secundaria-Progresiva, con un rango menor o igual a 6,5 en la escala de Kurtzke.

Según Ramón Jesús Gómez, «según estudios previos existentes, un entrenamiento de fuerza con pacientes de Esclerosis Múltiple tiene los mismos beneficios que en personas asintomáticas, por lo que hemos querido ir más allá y comprobar si este entrenamiento también produce una reducción de la fatiga percibida por los pacientes». Al parecer, es la primera vez que se realiza en España, un estudio en la que se relaciona la fuerza con la fatiga en pacientes con EM.

La Doctora Sola, perteneciente a la Unidad de Enfermedades Desmienlinizantes de Neurología del Hospital General, refiere que «se trata de un estudio de gran interés, ya que la fatiga aparece en algún grado en la mayoría de los pacientes, entre el 75% y el 90% en algún momento de su evolución».

Si quieres leer más, aquí te dejamos la fuente de la noticia:

http://www.laverdad.es/alicante/elche/201406/15/general-participa-estudio-pionero-20140615024555-v.html

Fuente imagen: http://www.lallar.org/Noticias%202010/Fatiga.htm

 

Trasplantes de células madre capaces de frenar el avance de la EM

Un ensayo clínico realizado durante tres años por la ITN (Immune Tolerance Network), sugiere que una dosis alta de terapia inmunosupresora seguida por el trasplante de células madre que forman células sanguíneas de la propia persona podrían inducir en algunos pacientes un proceso capaz de refrenar de manera sostenida el desarrollo de los síntomas de la variedad más común de esclerosis múltiple.

Según los resultados de la investigación clínica financiada por el Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas (NIAID). Casi el 80 por ciento de los participantes en el ensayo habían sobrevivido sin experimentar un incremento en la discapacidad, ni una recaída en síntomas de esclerosis múltiple dejados atrás, ni nuevas lesiones cerebrales.

El equipo del Dr. Nash mantendrá su seguimiento a esos pacientes durante un total de cinco años, documentando todos los efectos secundarios asociados con el tratamiento.

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 (Imagen: Amazings / NCYT /JMC)

Fuente y noticia completa en: http://noticiasdelaciencia.com/not/12386/trasplantes-de-celulas-madre-capaces-de-frenar-el-avance-de-la-esclerosis-multiple/es/

Tratamientos naturales para aliviar síntomas de Esclerosis Múltiple

Investigando en diferentes sitios web de medicina natural, hemos encontrado algunas páginas que comparten remedios basados en plantas medicinales, complementos vitamínicos y otras recomendaciones que ayudan a aliviar síntomas primarios y secundarios de esta enfermedad. Éstos, ayudan a reforzar los tratamientos ordinarios y pueden servir de ayuda a paliar síntomas siempre con la supervisión médica.

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saikuhayotravidaposible.blogspot.com

Hay diferentes plantas que tienen diferentes propiedades, podemos enumerar algunas:

  • Gingko: Ayuda a mejorar la circulación sanguínea, favorece la irrigación de las células y mejora su condición, así como pérdidas de memoria.
  • Flor de la pasión: Mejora los síntomas depresivos y la incontinencia urinaria
  • Caléndula: Vigoriza los músculos y la pérdida de masa muscular
  • Tomillo: Se puede utilizar como aceite esencial para mejorar la circulación y el dolor muscular sobre la zona dolorida.
  • Jengibre: Tratamiento del vértigo y las náuseas.

Suplementos de vitaminas:

  • Complementos de vitamina grupo B, vitamina C o minerales como el magnesio, el manganeso o el zinc.
  • Los ácidos grasos omega 3 tienen grandes efectos antiinflamatorios.

Dieta

  • Alimentos recomendados: proteínas vegetales (legumbres, frutos secos (almendras, pasas y principalmente nueces), cereales integrales,tofu (queso de soja), jugos de vegetales frescos, cereales integrales ricos en fibra y nutrientes, vitaminas C, D y E (antioxidantes), además de tiamina, riboflavina y minerales como el calcio y el potasio.
  • Los rábanos, zanahorias, tomates rojos, cebolla, ajo, col, uvas, cítricos y frutas ácidas como la piña son estupendos alimentos para ayudar a tratar esta enfermedad.
  • El Ginkgo Biloba ha demostrado tener propiedades favorables para tratar la esclerosis múltiple debido a su poder antioxidante y antiagregante plaquetarios-
  • Alimentos no recomendados: grasas de origen animal (carnes rojas), fritos, embutidos, procesados, encurtidos, enlatados, margarinas, aceites hidrogenados y vinagretas.

Algunas recomendaciones..

Evitar el estrés, la exposición al calor (agua caliente, sol y clima cálido) y la fatiga excesiva, ya que empeoran los síntomas.

Efectuar ejercicio regular liviano (siempre que no eleve la temperatura corporal), como la natación. También se recomienda practicar otros ejercicios (estiramientos) en el agua fría de una piscina porque la temperatura corporal se conserva baja y el agua soporta el peso del cuerpo.

Evitar la exposición a productos químicos, como pesticidas, químicos industriales y metales pesados, ya que podrían favorecer en parte el desarrollo de la esclerosis múltiple. En ese sentido, se recomienda la sustitución de amalgamas de mercurio, usados en odontología, ya que en algunas personas producen síntomas idénticos a los de la esclerosis múltiple. 

Mantener los procesos mentales activos mediante la realización de crucigramas, operaciones matemáticas, ajedrez, etc.

Realizar exámenes con el fin de comprobar si se tiene intolerancia al gluten. En caso que se sufra de esta intolerancia, se debe evitar el consumo de los alimentos con gluten, ya que, según estudios, eliminarlos de la dieta de forma oportuna puede retardar el avance de la enfermedad e incluso evitar que se produzca más daño.

Esperamos que la información os sea de utilidad. Podéis encontrar más información en los siguientes enlaces:

http://www.remediospopulares.com/esclerosis_multiple.html

http://www.remediospopulares.com/esclerosis_multiple.html

http://www.botanical-online.com/medicinalsremediosesclerosis.htm

Descubren nueva molécula que regula las enfermedades autoinmunes!!!

Investigadores del Brigham and Women’s Hospital de Boston (EEUU), han encontrado una nueva molécula natural presente en las células, plantas y alimentos que puede regular las enfermedades autoinmunes, evitando que los leucocitos dañen al propio organismo.

Según un artículo publicado en la revista ‘»Nature Communications'»,  esta nueva molécula se conoce como NAD+ . Al parecer, también han observado su capacidad para restaurar el tejido dañado como consecuencia de la propia autoinmunidad.

Según Abdallah ElKhal, autor del estudio, «Estos resultados son muy novedosos y pueden servir para el desarrollo de nuevas terapias. Es la primera vez que se demuestra que el NAD+ puede sintonizar la respuesta inmune y restaurar el tejido mediante la activación de las células madre».

Según Stefan G. Tulio, jefe de Cirugía de Transplantes y directos de Cirugía de Transplante del centro, «Se trata de una molécula universal que potencialmente podría tratar enfermedades
autoinmunes y otras patologías agudas o crónicas como alergias, enfermedad pulmonar
obstructiva crónica (EPOC), sepsis y algunas inmunodeficiencias». 

Recordemos también que entre las enfermedades autoinmunes más frecuentes, se encuentran la esclerosis múltiple, la artritis reumatoide, el lupus o la diabetes tipo 1. 

En los ensayos preclínicos, donde utilizaron un modelo de encefalomielitis autoinmune (utilizada para el estudio de la EM), vieron cómo esta molécula, puede bloquear la inflamación aguda o
crónica gracias a la regulación de las células inmunes, también llamadas células T CD4.
Los ratones que recibieron dicho compuesto, tenían un inicio retardado y menos severa de la enfermedad , demostrando así sus propiedades protectoras. Los investigadores también vieron que la NAD+ puede restaurar la integridad de los tejidos.

Al tratarse de una molécula natural presente en todas las células vivas, incluyendo nuestro cuerpo, se espera que sea bien tolerada por los pacientes.

Si quieres leer más, aquí te dejamos la noticia original: 

http://www.infosalus.com/salud-bienestar/noticia-descubren-nueva-molecula-natural-puede-regular-enfermedades-autoinmunes-20141007172946.html

Fuente imagen: http://ecologiaenmedicina.wordpress.com/semillerosdeinvestigacion/

Go now!: una conmovedora película sobre la Esclerosis Múltiple…

Go Now

La película Go Now! (Amo a la vida) es una conmovedora película que aborda la Esclerosis Múltiple. 

Esta película, llevada a cabo en Gran Bretaña y dirigida por Michael Winterbottom, cuenta con intérpretes como Robert Carlyle, Juliet Aubrey, James Nesbitt, Sophie Okonedo y Berwick Kaler.

La película narra la historia de Nick, un escocés que tiene dos pasiones, el fútbol y los amigos. En una de sus pasiones, el fútbol, comienza a sentir algunos «síntomas» y problemas físicos, como pérdida de equilibrio, fallo de goles cantados en el campo de fútbol….,

Estos síntomas poco a poco van cambiando su vida… y acaban apartándole del equipo de fútbol, afectando sus relaciones personales y pensando que la enfermedad pueda afectarle a la vida de pareja, decide alejarse de su novia Karen.

Karen empieza a investigar qué le pasa a Nick, y finalmente descubre que lo que padece es Esclerosis Múltiple. El amor que siente hacia él, salvará su relación, y hará que Nick vuelva a ilusionarse por la vida, llegando a ser muy feliz con Karen.

Si quieres ver el trailer de esta conmovedora película, sólo tienes que pinchar sobre el siguiente enlace: https://www.youtube.com/watch?v=SPQ82pGD34Y#t=73

Fuente imagen: http://todossomosuno.com.mx/portal/index.php/go-now-amo-la-vida-una-motivadora-pelicula-sobre-la-esclerosis-multiple/

Fuente noticia: http://sus-cinemed.blogspot.com.es/search/label/neurolog%C3%ADa y enlace arriba indicado.

Guías de ayuda para pacientes y familiares, enlaces de descarga gratuita.

guia En una de las secciones de nuestro blog, tenemos guías de apoyo con enlaces para descarga directa.  Hoy lo compartimos de nuevo con vosotros.

DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (DCA)

FEDACE

http://fedace.org/category/c98-publicaciones/cuadernos-fedace-sobre-dca/

http://fedace.org/guia-de-familias/

CEADAC

http://www.ceadac.es/ceadac_01/documentacion/publicaciones/guias_doc/index.htm

ADACEA

http://www.logicortex.com/wp-content/uploads/guias_para_pacientes_y_familiares/dano_cerebral_adquirido/Miniguia_DCA_(ADACEA).pdf

HERMANAS HOSPITALARIAS DEL SAGRADO CORAZÓN DE JESÚS

http://es.scribd.com/doc/12340221/Manual-Para-Familiares-de-Pacientes-Con-Dano-Cerebral-Adquirido

IMSERSO

http://www.imserso.es/InterPresent1/groups/imserso/documents/binario/600078_dao_cerebral.pdf

LESIÓN MEDULAR

ISFIE

http://www.isfie.org/documentos/guia_practica_lm.pdf

FUNDACIÓN LESIONADO MEDULAR

http://medular.org/guia-para-el-manejo-integral-del-paciente-con-lesion-medular-cronica/

Hospital Asepeyo Coslada

http://www.lesionadomedular.com/archivos/almacen/MANUAL%20LESIONADO%20MEDULAR.pdf

PARÁLISIS CEREBRAL

http://www.sembrando-esperanza.org/discapac/paralisis/cerebral.htm

http://creena.educacion.navarra.es/007motoricos/PDFs/Fomento%20del%20desarrollo%20del%20nino%20con%20PCI.pdf

ESCLEROSIS MÚLTIPLE

FELEM

http://www.esclerosismultiple.com/pdfs/Comprender%20la%20EM/GUIA%20PRACTICA%20PARA%20CUIDADORES.pdf

http://www.esclerosismultiple.com/pdfs/Comprender%20la%20EM/VIVIR%20CON%20EM.pdf

FEM

http://www.fem.es/Imatges/Web/Documents/RECENTDIAGNOSTICATS.pdf

SNEM

http://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Brochures/Brochure-Cuidando-de-una-persona-con-esclerosis-multiple.pdf

DISCAPNET

http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Discapacidad/Paginas/detalle.aspx?Noticia=274786

ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

AEPEF

http://www.aepef.org/docu/Guia_ENM.pdf

ASEM

http://www.asem-esp.org/index.php/component/remository/Publicaciones/monograficos-y-guias/Guia-de-las-Enfermedades-Neuromusculares—Informacion-y-Apoyo-a-las-familias/

ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

DIRECCIÓN GENERAL DE MAYORES

http://lavozdelaexperiencia.es/wp-content/themes/mayoreshome/documentos/Guia-para-familiares-de-enfermos-de-Alzheimer.pdf

FUNDACIÓN REINA SOFÍA

http://www.fundacionreinasofia.es/Lists/Documentacion/Attachments/13/Guia%20practica%20familiares%20de%20enfermos%20de%20Alzheimer_final.pdf

ENFERMEDAD DE PARKINSON

FEDERACIÓN ESPAÑOLA PARKINSON

http://www.logicortex.com/wp-content/uploads/guias_para_pacientes_y_familiares/EP_y_otras/Guia_Paciente_EP_(FEP).pdf

IMSERSO

http://www.logicortex.com/wp-content/uploads/estimulacion_cognitiva/intervenciones_no_farmacologicas/recursos_EPCuidadores_CREAlzheimer.pdf

OBRA SOCIAL CAJA MADRID

http://www.obrasocialcajamadrid.es/Ficheros/CMA/ficheros/OSMayores_ParkinsonDiaDia.PDF

El tratamiento con Fingolimod puede ser beneficioso en los ictus cerebrales.

Esclerosis múltiple centro CRENE

El Fingulimod (Gylenya) es un tratamiento inmunomodulador usado en los pacientes con Esclerosis Múliple  Recurrente-Remitente muy activa a pesar del uso de otros tratamientos como el Interferon Beta. Presenta su acción al unirse al receptor 1 de la esfingosina 1 fostafo (S1P), presente en la membrana de los linfocitos, atravesando fácilmente la barrera hematoencefálica, bloqueando los linfocitos e impidiendo que estas células de defensa salgan de los ganglios linfáticos y circulen en exceso por todo el organismo, produciendo el agravamiento de la sintomatología.

fingulimod

En un estudio piloto publicado el 7 de julio online en la revista Jama, se estudian pacientes con hemorragia intracerebral administrando Fingulimod en las 72 horas tras el episodio agudo. El estudio ha sido llevado a cabo en China en el Hospital de Tianjin por el Dr. Yin Fu y colaboradores.

Todos sabemos que el ictus hemorrágico tiene peor pronóstico normalmente que el isquémico y dentro de la evolución de los pacientes y los resultados esperados con el tratamiento neurorrehabilitador influye mucho el volumen de la hemorragia y las áreas cerebrales afectadas.

En este estudio se valoraron 11 pacientes con hemorragia intracerebral con un volumen de hematoma entre 5 y 30 ml, tratados con Fingolimod, dosis de 0,5 mg vía oral, tres días consecutivos, en las 72 horas del inicio de la clínica. Estos pacientes eran comparados con otros 12 del grupo control también con hemorragia intracerebral con tratamiento estándar sin Fingolimod.

Se observó que los pacientes tratados con Fingolimod presentaban menos linfocitos CD4+, CD8+ y CD19+ y lifocitos B también disminuidos en la circulación sanguínea, por lo que se disminuye el edema perihematoma encontrado a los 7 días de evolución. Además mostraban mejores resultados en las escalas que normalmente utilizamos para valorar a los pacientes como la Escala de Coma de Glasgow, el NIHSS, la Escala de Rankin  modificada  o el Indice de Barthel modificado.

A los 3 meses de evolución también observaron que los pacientes tratados presentaban mejores puntuaciones en sus actividades de vida diaria en el Barthel o Rankin modificado.

Presentaban también menos complicaciones frecuentes en estos pacientes como infecciones pulmonares producidas por neumonías aspirativas.

Como crítica podemos destacar que en este estudio se incluyen pocos pacientes, además no es un estudio randomizado, incluyéndose solo pacientes con hematoma en ganglios basales, no a nivel parenquimatoso. Los pacientes presentaban volúmenes de hemorragia menores de 30 ml, no estando muy clara la medición de hemorragia en grupos control.

Lo positivo es que el estudio de fármacos moduladores usados en las diferentes enfermedades neurológicas como la Esclerosis Múltiple sigue avanzando y las líneas de investigación abiertas son numerosas y esperanzadoras. Además si esos fármacos pueden también disminuir las secuelas en una enfermedad tan importante para nosotros como el Ictus hemorrágico el beneficio será todavía mayor.

Si deseáis más información referencia al artículo en la revista Jama.

Autora: Ana Belén Cordal López. Médico rehabilitador.