Guías de ayuda para pacientes y familiares, enlaces de descarga gratuita.

guia En una de las secciones de nuestro blog, tenemos guías de apoyo con enlaces para descarga directa.  Hoy lo compartimos de nuevo con vosotros.

DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (DCA)

FEDACE

http://fedace.org/category/c98-publicaciones/cuadernos-fedace-sobre-dca/

http://fedace.org/guia-de-familias/

CEADAC

http://www.ceadac.es/ceadac_01/documentacion/publicaciones/guias_doc/index.htm

ADACEA

http://www.logicortex.com/wp-content/uploads/guias_para_pacientes_y_familiares/dano_cerebral_adquirido/Miniguia_DCA_(ADACEA).pdf

HERMANAS HOSPITALARIAS DEL SAGRADO CORAZÓN DE JESÚS

http://es.scribd.com/doc/12340221/Manual-Para-Familiares-de-Pacientes-Con-Dano-Cerebral-Adquirido

IMSERSO

http://www.imserso.es/InterPresent1/groups/imserso/documents/binario/600078_dao_cerebral.pdf

LESIÓN MEDULAR

ISFIE

http://www.isfie.org/documentos/guia_practica_lm.pdf

FUNDACIÓN LESIONADO MEDULAR

http://medular.org/guia-para-el-manejo-integral-del-paciente-con-lesion-medular-cronica/

Hospital Asepeyo Coslada

http://www.lesionadomedular.com/archivos/almacen/MANUAL%20LESIONADO%20MEDULAR.pdf

PARÁLISIS CEREBRAL

http://www.sembrando-esperanza.org/discapac/paralisis/cerebral.htm

http://creena.educacion.navarra.es/007motoricos/PDFs/Fomento%20del%20desarrollo%20del%20nino%20con%20PCI.pdf

ESCLEROSIS MÚLTIPLE

FELEM

http://www.esclerosismultiple.com/pdfs/Comprender%20la%20EM/GUIA%20PRACTICA%20PARA%20CUIDADORES.pdf

http://www.esclerosismultiple.com/pdfs/Comprender%20la%20EM/VIVIR%20CON%20EM.pdf

FEM

http://www.fem.es/Imatges/Web/Documents/RECENTDIAGNOSTICATS.pdf

SNEM

http://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Brochures/Brochure-Cuidando-de-una-persona-con-esclerosis-multiple.pdf

DISCAPNET

http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Discapacidad/Paginas/detalle.aspx?Noticia=274786

ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

AEPEF

http://www.aepef.org/docu/Guia_ENM.pdf

ASEM

http://www.asem-esp.org/index.php/component/remository/Publicaciones/monograficos-y-guias/Guia-de-las-Enfermedades-Neuromusculares—Informacion-y-Apoyo-a-las-familias/

ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

DIRECCIÓN GENERAL DE MAYORES

http://lavozdelaexperiencia.es/wp-content/themes/mayoreshome/documentos/Guia-para-familiares-de-enfermos-de-Alzheimer.pdf

FUNDACIÓN REINA SOFÍA

http://www.fundacionreinasofia.es/Lists/Documentacion/Attachments/13/Guia%20practica%20familiares%20de%20enfermos%20de%20Alzheimer_final.pdf

ENFERMEDAD DE PARKINSON

FEDERACIÓN ESPAÑOLA PARKINSON

http://www.logicortex.com/wp-content/uploads/guias_para_pacientes_y_familiares/EP_y_otras/Guia_Paciente_EP_(FEP).pdf

IMSERSO

http://www.logicortex.com/wp-content/uploads/estimulacion_cognitiva/intervenciones_no_farmacologicas/recursos_EPCuidadores_CREAlzheimer.pdf

OBRA SOCIAL CAJA MADRID

http://www.obrasocialcajamadrid.es/Ficheros/CMA/ficheros/OSMayores_ParkinsonDiaDia.PDF

El tratamiento con Fingolimod puede ser beneficioso en los ictus cerebrales.

Esclerosis múltiple centro CRENE

El Fingulimod (Gylenya) es un tratamiento inmunomodulador usado en los pacientes con Esclerosis Múliple  Recurrente-Remitente muy activa a pesar del uso de otros tratamientos como el Interferon Beta. Presenta su acción al unirse al receptor 1 de la esfingosina 1 fostafo (S1P), presente en la membrana de los linfocitos, atravesando fácilmente la barrera hematoencefálica, bloqueando los linfocitos e impidiendo que estas células de defensa salgan de los ganglios linfáticos y circulen en exceso por todo el organismo, produciendo el agravamiento de la sintomatología.

fingulimod

En un estudio piloto publicado el 7 de julio online en la revista Jama, se estudian pacientes con hemorragia intracerebral administrando Fingulimod en las 72 horas tras el episodio agudo. El estudio ha sido llevado a cabo en China en el Hospital de Tianjin por el Dr. Yin Fu y colaboradores.

Todos sabemos que el ictus hemorrágico tiene peor pronóstico normalmente que el isquémico y dentro de la evolución de los pacientes y los resultados esperados con el tratamiento neurorrehabilitador influye mucho el volumen de la hemorragia y las áreas cerebrales afectadas.

En este estudio se valoraron 11 pacientes con hemorragia intracerebral con un volumen de hematoma entre 5 y 30 ml, tratados con Fingolimod, dosis de 0,5 mg vía oral, tres días consecutivos, en las 72 horas del inicio de la clínica. Estos pacientes eran comparados con otros 12 del grupo control también con hemorragia intracerebral con tratamiento estándar sin Fingolimod.

Se observó que los pacientes tratados con Fingolimod presentaban menos linfocitos CD4+, CD8+ y CD19+ y lifocitos B también disminuidos en la circulación sanguínea, por lo que se disminuye el edema perihematoma encontrado a los 7 días de evolución. Además mostraban mejores resultados en las escalas que normalmente utilizamos para valorar a los pacientes como la Escala de Coma de Glasgow, el NIHSS, la Escala de Rankin  modificada  o el Indice de Barthel modificado.

A los 3 meses de evolución también observaron que los pacientes tratados presentaban mejores puntuaciones en sus actividades de vida diaria en el Barthel o Rankin modificado.

Presentaban también menos complicaciones frecuentes en estos pacientes como infecciones pulmonares producidas por neumonías aspirativas.

Como crítica podemos destacar que en este estudio se incluyen pocos pacientes, además no es un estudio randomizado, incluyéndose solo pacientes con hematoma en ganglios basales, no a nivel parenquimatoso. Los pacientes presentaban volúmenes de hemorragia menores de 30 ml, no estando muy clara la medición de hemorragia en grupos control.

Lo positivo es que el estudio de fármacos moduladores usados en las diferentes enfermedades neurológicas como la Esclerosis Múltiple sigue avanzando y las líneas de investigación abiertas son numerosas y esperanzadoras. Además si esos fármacos pueden también disminuir las secuelas en una enfermedad tan importante para nosotros como el Ictus hemorrágico el beneficio será todavía mayor.

Si deseáis más información referencia al artículo en la revista Jama.

Autora: Ana Belén Cordal López. Médico rehabilitador.

El consumo de SAL puede favorecer el desarrollo de la ESCLEROSIS MÚLTIPLE

La investigadora científica del departamento de Neurología de la facultad de Medicina de Yale, Margarita Domínguez-Villar, ha realizado un estudio probado en animales.

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Por un lado, los resultados del ensayo, presentados en la conferencia ‘La sal de la vida’ durante el 40 Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología (SER), demuestran que, in vitro, una concentración elevada de sal favorece la generación de células Th17 (células con fenotipo patogénico que están implicadas, junto con células Th1, en la patología de muchas enfermedades autoinmunes, entre ellas la EM)». Asimismo, según la experta, en el modelo in vivo «se sometió a los ratones a una dieta rica en sal y al inducir la enfermedad (EAE) se observó que animales que habían consumido una dieta rica en sal enfermaban antes y los síntomas de la patología eran más graves».

Aunque todavía es necesario realizar ensayos clínicos con pacientes con EM y si realmente el control de la ingesta puede llevar a la mejoría de la enfermedad. Pero todo apunta a que puede ser un factor de riesgo en el desarrollo de la enfermedad.

 EL COMPONENTE DE LA SAL REGULA LA VÍA QUE PRODUCE LA INFLAMACIÓN

Otros ensayos, han recabado datos experimentales en células en cultivo y en modelos animales que revelan que una de las vías que produce la inflamación está regulada por un canal de sodio, el componente de la sal común (cloruro sódico).

Esto demuestra que también puede estar relacionada con el desarrollo de enfermedades crónicas como la Artritis Reumatoide (AR).

Tras el análisis de resultados, «por el momento se ha conseguido dilucidar que sal y AR están asociados, ya que hay más AR entre los que consumen más de ocho gramos de sal al día que entre los que consumen menos de tres gramos», ha asegurado.

Finalmente, otro estudio realizado en Estados Unidos ha demostrado que «las comidas precocinadas, carnes, embutidos y quesos salados pueden tener hasta 100 veces más sal que la misma comida cocinada en casa».

Resumen extraída de la noticia original de la siguiente web. http://www.infosalus.com/nutricion/noticia-consumo-sal-tiene-papel-importante-desarrollo-esclerosis-multiple-artritis-reumatoide-20140707141818.html

Fuente de la imagen. www.paho.org

!Mójate por la Esclerosis Múltiple el 13 de Julio!

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La campaña «Mójate por la Esclerosis Múltiple», se celebrará este domingo 13 de Julio, en cientos de playas y piscinas de todo el territorio nacional.

Esta iniciativa, surgida por la FEM (Fundación de Esclerosis Múltiple), se lleva celebrando desde hace diez años, y pretende la concienciación y sensibilización social sobre la enfermedad, así como la recaudación de fondos para la rehabilitación de personas con EM (Esclerosis Múltiple).

 Cada año, más organizaciones de pacientes y localidades se suman a esta iniciativa. En el 2013, volvieron a ser más de 900 playas y piscinas las que acogieron dicho evento, reuniendo a más de 110.000 participantes y cerca de 3.000 voluntarios. Numerosas celebridades y personalidades de diversos ámbitos se unen para colaborar con esta campaña…

Y tú… te mojas por la Esclerosis Múltiple? 

Aquí te dejamos el spot de la campaña:

Fuente imagen: http://www.esclerosismultiple.com/noticias/detalle.php?id_not=528

¡Go, Live, love now!…¡AMO la VIDA!

Como este miércoles fue el día mundial de la Esclerosis Múltiple, hoy os queremos recomendar esta motivadora película que aborda la historia de Nick un jóven que le diagnostican la enfermedad. No os la podéis perder!

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Sinopsis.

Nick es un escocés que tiene dos pasiones: el fútbol y los amigos. Nick suele salir con Tony, su mejor amigo, compañero de trabajo y equipo. Un sábado conocen a Karen y Paula, iniciándose una relación de pareja. Todo es estupendo hasta que Nick empieza a sufrir algunos problemas físicos, falla goles cantados en el campo de fútbol, pierde el equilibrio, que acabarán cambiando su vida. Le apartan del equipo de fútbol, sus relaciones se ven afectadas y su vida se transforma. Su relación con sus amigos deja de ser tan intensa como antes, y, pensando que la enfermedad le afectará a la vida de pareja, decide alejarse de Karen por todos los medios. Karen comienza a indagar qué es lo que le pasa a Nick y finalmente descubre que lo que le sucede es que padece esclerosis múltiple. El amor que siente por él salvará la relación y Nick se vuelve a ilusionar por la vida, llegando a ser muy feliz con Karen.

Podéis ver el trailer pinchando aquí. Go Now Trailer

 

«Da un paso adelante, Corre por la Esclerosis Múltiple».

Este sábado día 31 de Mayo, la Fundación de Esclerosis Múltiple de Madrid, organiza como todos los años, una carrera popular para celebrar el día Mundial de la Esclerosis Múltiple.

La carrera se desarrollará, como otros años en la casa de Campo, bajo el lema «Da un paso adelante, Corre por la Esclerosis Múltiple». Contará con dos recorridos, uno de 2,3 km, y otro de 10 km.

Si quieres correr por una buena causa, ésta es la tuya!! No lo pienses más y anímate a participar, que el plazo de inscripción se acaba este jueves.

Aquí te dejamos el enlace para apuntarte: http://www.correporlaesclerosismultiple.com/

Foto: ¡Ya falta poco! Apúntate ya y no te quedes sin tu dorsal. Os deseamos una #felizsemana #Lunes #unpasoadelante

Fuente imágenes: http://www.correporlaesclerosismultiple.com  https://www.facebook.com/pages/CORRE-POR-LA-ESCLEROSIS-MULTIPLE/198463103508681?fref=ts

Una terapia celular logra que ratones con Esclerosis Múltiple puedan moverse

Una terapia celular logra que ratones con esclerosis múltiples puedan moverse

 Un estudio realizado por investigadores de la Universidad de Utah y de la California-Irivine (EEUU) y publicado en «Stem Cell«, demuestra que la terapia celular con células madre neurales humanas, logra que ratones afectados por una enfermedad similar a la EM (Esclerosis Múltiple), volvieran a caminar después de dos semanas de tratamiento.

La primera sorpresa de los investigadores, fue que los ratones no rechazaran dichas células, después vieron que estos animales, en apenas 10-14 días, habían recuperado habilidades motoras y que seis meses más tarde, no mostraron signos de desaceleración. 

Loring cree que una de las claves del éxito de su trabajo es la forma en la que se cultivaron las células. El cambio en el protocolo de cultivo, señala, produjo un tipo de célula madre neural humana que resultó ser extremadamente potente.

«Las células madre neurales humanas envían señales químicas que ordenan a las células del propio ratón que reparen los daños causados por la EM».

Los próximos pasos serían evaluar la durabilidad y seguridad de la terapia con células madre en ratones.

Hasta ahora, la mayoría de los medicamentos aprobados, se dirigen a las formas tempranas de la enfermedad, aunque en los últimos años, los científicos han centrado su atención en buscar maneras de detener o revertir la EM. Esperaremos los resultados de este estudio para ver si puede servir de ayuda a pacientes que sufren una forma progresiva de esta enfermedad.

Si quieres saber más, aquí te dejamos la noticia original:

http://www.abc.es/salud/noticias/20140516/abci-esclerosis-terapia-celular-201405161109.html

Fuente imagen: enlace anterior.

Una de cada mil, la vida con Esclerosis Múltiple.

Hoy dedicamos este post a Paula Bornachea padece Esclerosis Múltiple (EM), se la diagnosticaron en 2008 y actualmente recibe tratamiento cada 28 días en el hospital para controlar los síntomas de esta patología. Trabaja como profesora y es la autora del blog «Una de cada mil». Es un blog que cuenta su experiencia , su convivencia con la enfermedad y su día a día. El objetivo de haberlo creado fue compartir experiencias con otros afectados y servir de desahogo y ayuda a otras personas y por supuesto también a ella misma.

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Su positivismo y afán de superación, es sin duda un ejemplo para aquellas personas que sufren E.M. Su blog, ha tenido mucho éxito en la red sobre todo, porque cuenta la enfermedad de tú a tú, y porque lucha y habla del papel del paciente en el mundo sanitario.

«Una montaña rusa de emociones en las etapas de la enfermedad», así lo define en una entrevista que la hicieron en «Saludario», donde cuenta que és la EM, sus síntomas y como es reconocida en la sociedad. Según dice, «la mayoría de las personas no sabe que es exactamente padecerla, saben que es una enfermedad que no tiene cura pero no comprenden muy bien los síntomas, como el cansancio o los dolores crónicos»

La entrevista completa la podéis ver en: http://saludario.wordpress.com/2014/04/09/una-de-cada-mil-la-vida-con-esclerosis-multiple-em/

Merece la pena que lo visitéis!

http://www.unadecadamil.com/

 

¿Videojuegos para el tratamiento de patologías neurológicas? Kinect y sus aplicaciones en la Esclerosis Múltiple

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Foto: Virtualrehab.

La Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple y el departamento de Neurología de la Universidad de Navarra, han elaborado un estudio que demuestra la validez y eficacia de utilizar la aplicación ‘Virtualrehab’ combinado con la terapia convencional en pacientes con esclerosis múltiple.

‘VirtualRehab’ es una aplicación basada en la tecnología Kinect, que permite planificar las sesiones junto al fisioterapeuta para trabajar diferentes aspectos que puedan estar afectados. Está pensado para la rehabilitación física de pacientes con enfermedades neurológicas.

En el estudio se ha demostrado una importante mejoría en el equilibrio estático/dinámico, el nivel de fatiga y el grado de funcionalidad. Los resultados obtenidos se presentarán en el 8º Congreso Mundial de Neurorrehabilitación de Estambul. 

Si quieres leer la noticia completa, pulsa el siguiente enlace:

http://www.farodevigo.es/vida-y-estilo/tecnologia/2014/04/14/kinect-clave-rehabilitacion-enfermos-esclerosis/1005498.html

¿Como facilitar la apertura de una mano espástica?

A menudo en nuestra práctica clínica, nos encontramos con manos cerradas con aumento de tono o espasticidad, que tenemos dificultad para facilitar su apertura y movilizarlas. Para ello, es importante estimular la mano, con el objetivo de normalizar el tono y la sensibilidad.

La mano tiene una gran representación en la corteza cerebral, las áreas receptivas de la mano son numerosas y muy pequeñas, además presenta mayor discriminación táctil que otras zonas del cuerpo. La parte más cubital (zona del meñique), tiene como función dar estabilidad, y la parte más radial (zona del pulgar), tiene mayor componente de precisión.

Para facilitar la apertura estimularemos sensitivamente con un cepillo de dientes por ejemplo, la parte externa del meñique y la eminencia hipotenar. También es útil, dar pequeños «golpecitos» en esta misma zona, facilitando su apertura en su postura sinérgica.

Una vez que hemos estimulado la apertura sensitivamente, realizaremos movimientos de coaptación de las metacarpo falángicas.

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Poco a poco, cuando conseguimos una mínima apertura que nos deje acceder a la palma de la mano, estimularemos esta zona con otro cepillo, podemos utilizar uno de mayor tamaño.

Espero que os sirva de ayuda, os invito a comentar y compartir vuestras técnicas de facilitación.

Autora: Pilar Rodríguez Pérez.