A pesar del título, sólo voy a hablar de una forma de explicar las cosas en EM. Invito a los lectores a que compartan las diferentes formas que hayan podido experimentar.

El pasado martes 26 de Mayo tuvo lugar el IV Encuentro de Esclerosis Múltiple centrado en la comunicación eficaz entre médico y paciente.

Allí tuve el placer de escuchar a la Dra. Mar Tintoré, coordinadora del servicio de neurología del Hospital Vall D’Hebrón en Barcelona. La Dra. nos compartió cómo explica ella a un afectado qué es la EM y cómo puede afectar a su cerebro y médula. Hablaba de la mielina como de una funda discontinua que permite que la comunicación vaya como en un Ferrari. Hacía un uso rico y eficaz de metáforas muy claras que facilitan la comprensión de la patología a cualquier persona independientemente de su nivel cultural. Los profesionales sanitarios deberían utilizar un lenguaje claro y con ejemplos sencillos asequibles para todo el mundo.

También explicaba la Dra. Mar Tintoré: “La EM suele cursar por brotes y después de ellos el cuerpo es capaz de recuperar, de remielinizar, y en este proceso queda una cicatriz que podemos ver en la RM y nos ayuda a diagnosticar”.
Y prosigue sembrando esperanza en las mentes conscientes e inconscientes de los afectados de esta patología: “Después de un brote es frecuente que la persona esté meses o años asintomática”
Gran frase, lo primero de todo verdadera y lo segundo, esperanzadora. Y la esperanza ayuda a sanar; el placebo lleva miles de estudios demostrándolo.

De hecho, para Luisa Vergara, enfermera del servicio ce neurología del Hospital Carlos Haya de Málaga, es muy importante cómo se desarrolla esta primera comunicación entre neurólogo y paciente. Señalaba en el encuentro: “El diagnóstico es muy importante, el cómo se dice va a predecir cómo se desenvuelve la enfermedad, no clínicamente pero sí a otro nivel importante”

No sé a qué nivel se refería exactamente, pero conforme a mi visión desde la Programación neurolingüística (PNL) estoy totalmente de acuerdo en la repercusión a todos los niveles que puede tener el qué se dice y el cómo se dice esta primera información.

También hablaba la Dra. Mar Tintoré de la encuesta de Biogen que detectó que los neurólogos son más pesimistas que los afectados en cuanto al impacto de la EM en la calidad de vida. Se trata sin duda de otra cuestión que invita a la reflexión.

Para la Dra. Mar Tintoré es muy importante explicar al paciente todo lo relacionado con su enfermedad de una manera comprensible para que se convierta en un «paciente experto«. No puede saber de neurología igual que un neurólogo pero sí es preciso que tenga una idea de lo que le pasa y puede entender y participar en las decisiones de su tratamiento.

En este punto, se abrió un debate en el que no todos los neurólogos estaban de acuerdo en que el afectado tenga capacidad de decidir. «Podría ser una carga demasiado grande para el que no está capacitado. El neurólogo es la persona más cualificada para tomar esa decisión». Además hacer que el paciente sea «experto» requiere un tiempo del que no se dispone en consulta.

Aquí te dejamos un par de preguntas para reflexionar:

¿Crees que introduciendo los neurólogos las redes sociales se puede favorecer esta formación del «paciente experto»? ¿Qué opinas?

¿Tiene el afectado de esclerosis múltiple el derecho y/o la obligación de participar como agente activo en su proceso?

Si eres afectado o familiar, ¿cómo te explicaron el diagnóstico? ¿Quién puede o debe decidir el camino a seguir en la convivencia con esta caprichosa enfermedad?

Autora del artículo: Beatriz Tierno Tierno. Email: beatriztiernotierno@gmail.com

Fisioterapeuta, Terapeuta Ocupacional, Terapeuta PNL e hipnóloga.

Fuente imagen: https://rafabravo.files.wordpress.com/2011/03/doctor-patient.jpg