«Declaración de guerra»: una película sobre el tumor cerebral

Cinemanet | Declaracion de guerra

La película «Declaración de guerra» tiene su origen en la vivencia de la propia directora, Valérie Donzelli y su marido, Jérémie Elkaïm. Ambos son los protagonistas de esta película, basada en hechos reales. El film está dedicado a Gabriel, el hijo de los protagonistas y el verdadero protagonista de esta historia.

Esta película francesa ha recibido 6 nominaciones a los Premios César (2011), incluyendo mejor película y mejor director. También ha recibido premios a la mejor película (ex-aequo), a la mejor actriz (Donzelli) y al mejor actor (Elkaim) en el Festival de Gijón (2011).

Aquí os dejamos una breve sinapsis de este film:

«Julieta y Romeo son dos jóvenes que se enamoran a primera vista y poco tiempo después de conocerse tienen su primer hijo: Adam, que cambia sus vidas rápidamente. Cuando Adam cumple 18 meses sus padres notan “ciertas irregularidades” que motivan que consulten a su pediatra. Tras realizarle varios estudios éstos revelan que su hijo sufre un tumor cerebral. A partir de ese momento, Julieta y Romeo dedicarán sus vidas para salvar a su hijo«.

Ambos protagonistas  quisieron de mutuo acuerdo llevar su historia a la gran pantalla y que pudiera servir de ayuda a otros padres que se encontraran en su misma situación.

La mayoría de los escenarios que aparecen en la película son reales, las escenas del hospital y de las consultas son reales y gran parte del personal sanitario que aparece en el film está interpretado por profesionales reales. Los protagonistas también quisieron dedicar este proyecto a los médicos y enfermeras de la Sanidad Pública.
Aquí os dejamos un breve trailer de esta película:
Fuente de información de la película e imagen: http://www.cinemanet.info/2015/03/amor-sin-limites-declaracion-de-guerra/

¿Disfrutar de Madrid? «MADRID PARA TODOS», una guía de turismo accesible

Dibujo3¿Disfrutar de Madrid? !Claro que puede ser posible!, a pesar de que pensemos que Madrid es una ciudad que presenta multitud de barreras arquitectónicas para las personas que sufren cualquier discapacidad, cada vez hay más rutas, alojamientos, teatros y lugares de ocio que son accesibles a las personas con discapacidad.

Hoy os queremos dejar una guía, donde encontraréis transporte, rutas e itinerarios accesibles para personas con discapacidad, así como hoteles, alojamientos, museos, centros comerciales y de ocio accesibles, alquiler y talleres de reparación de productos de apoyo, hospitales especializados en discapacidad, etc…

Podéis descargar la guía «Madrid para todos», pulsando el siguiente enlace:

Haz clic para acceder a 1165590860_56201385533.pdf

Fuente imagen: portada de la guía on-line.

Artículo: «Disfrutar del verano….con una discapacidad»

El año pasado haciendo el Camino de Santiago, tuvimos la oportunidad de conocer a una persona muy especial, a Pietro Scidurlo, un italiano informático que en su silla de ruedas, realizaba por cuarta vez el Camino de Santiago.

Hablar de esta persona tan especial, que tuvimos no sólo la oportunidad de conocer, sino también de compartir conversaciones, vivencias y experiencias, merece la dedicación de todo un post aparte, por su afán de superación, y sobre todo por volver a recordarnos que no existen barreras físicas ni mentales para la persona con discapacidad, siempre y cuando se utilicen los medios y recursos necesarios que permitan adaptar la actividad y se tenga en cuenta el estado en el que se encuentra la persona.

Me gustaría que nos quedáramos con esto último… para poder dedicar este post y facilitar la información necesaria y el acceso a las playas a las personas con movilidad reducida (PMR).

Porque si nosotros podemos disfrutar del verano…  ¿porqué ellos no?.  Ayudémosles a romper con las barreras físicas y mentales….  Cruz Roja Española, ya empezó a hacerlo años atrás. Cruz Roja, junto con la colaboración de los ayuntamientos de las diferentes provincias, recopiló datos para lanzar una guía de playas accesibles que se actualiza todos los años con información procedente de los ayuntamientos y de otras fuentes de internet.

Puedes encontrar dicha guía en el portal Discapnet. Aquí te dejamos el enlace:

Guía de playas accesibles. http://playasaccesibles.discapnet.es/

En ella podrás encontrar los recursos disponibles  en las playas españolas. Están clasificadas por Comunidad Autónoma y por provincia. De esta forma, podrás planificar tus vacaciones teniendo en cuenta los servicios que disponen en cada playa.

¿Y te preguntarás…..cuáles son esos servicios?

  • Muletas anfibias: muletas especiales que facilitan el acceso al interior del agua. Disponen de una contera especial que evita que se hundan en la arena. Dentro del agua, existen soportes especiales para poder dejarlas durante el baño. Son gestionadas por la Cruz Roja.

  • Silla anfibia: silla que facilita el acceso al agua del mar a la persona con movilidad reducida. Dispone de ruedas que mejoran el desplazamiento en la arena. Son guiadas por voluntarios de la Cruz Roja y/o personal contratada por las Comunidades Autonónomas.

Dos monitores y un usuario de silla anfibia

  • Máquinas NOVAF: permiten los desplazamientos de las personas con movilidad reducida a la zona de playa que deseen. Sólo tienen que llamar a un teléfono de atención a la hora de marcharse.

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  • Personal de apoyo: se trata de personal de apoyo que ha sido contratado por las Comunidades Autónomas y voluntarios de la Cruz Roja, que ayudan a las personas con movilidad reducida y facilitan su acceso al agua. Es necesario informarse de horarios y fechas en los que está disponible este servicio.

Dos monitores ayundando a salir a un usuario de la playa en silla anfibia

  • Rampas: rampas que conectan con las pasarelas y que facilitan el acceso a personas con movilidad reducida. La pendiente de una rampa no debe superar el 8%.

Detalle de una rampa accesible en una playa (Foto cedida por el Ayuntamiento de Santander)

  • Pasarelas: están ubicadas al final de la rampa y llegan hasta la orilla del mar. Facilitan el acceso y evitan que los usuarios se hundan en la arena.

Rampa que hace accesible el acceso a la playa (Foto cedida por el Ayuntamiento de Santander)

  • Zona de sombrillas: zona amplia de sombrillas reservada para personas con movilidad reducida.

Zona de Sombrillas donde observamos que la superficie es dura

  • Boyas: delimitan la zona de baño que está permitida y que no resulta peligrosa. Útil para personas con discapacidad visual.

Monitor con una bañista en la zona de boyas

  • Aseos, duchas y vestuarios adaptados: espacio amplio para permitir los desplazamientos y movilidad teniendo en cuenta a un usuario en silla de ruedas (debe permitir hacer un giro de 180º sin dificultad, con un mínimo de 1,50 m cuadrados sin obstáculos). Suelo antideslizante, ducha/w.c. y vestuarios con asideros.
  • Servicios para personas con discapacidad auditiva y/o visual.
  • Aparcamiento adaptado.

Autora del artículo: Yolanda Carretero Serrano. Terapeuta Ocupacional. 

Fuente imágenes: http://playasaccesibles.discapnet.es/paginas/enlaces.aspx y http://www.novaf.es/es/productos/mri-1.html

Fuente información: http://playasaccesibles.discapnet.es/paginas/enlaces.aspx

http://www.discapnet.es/Castellano/areastematicas/Accesibilidad/OcioAccesible/Guiadeplayasaccesibles

«Declaración de guerra»: una película sobre el tumor cerebral

Cinemanet | Declaracion de guerra

La película «Declaración de guerra» tiene su origen en la vivencia de la propia directora, Valérie Donzelli y su marido, Jérémie Elkaïm. Ambos son los protagonistas de esta película, basada en hechos reales. El film está dedicado a Gabriel, el hijo de los protagonistas y el verdadero protagonista de esta historia.

Esta película francesa ha recibido 6 nominaciones a los Premios César (2011), incluyendo mejor película y mejor director. También ha recibido premios a la mejor película (ex-aequo), a la mejor actriz (Donzelli) y al mejor actor (Elkaim) en el Festival de Gijón (2011).

Aquí os dejamos una breve sinapsis de este film:

«Julieta y Romeo son dos jóvenes que se enamoran a primera vista y poco tiempo después de conocerse tienen su primer hijo: Adam, que cambia sus vidas rápidamente. Cuando Adam cumple 18 meses sus padres notan “ciertas irregularidades” que motivan que consulten a su pediatra. Tras realizarle varios estudios éstos revelan que su hijo sufre un tumor cerebral. A partir de ese momento, Julieta y Romeo dedicarán sus vidas para salvar a su hijo«.

Ambos protagonistas  quisieron de mutuo acuerdo llevar su historia a la gran pantalla y que pudiera servir de ayuda a otros padres que se encontraran en su misma situación.

La mayoría de los escenarios que aparecen en la película son reales, las escenas del hospital y de las consultas son reales y gran parte del personal sanitario que aparece en el film está interpretado por profesionales reales. Los protagonistas también quisieron dedicar este proyecto a los médicos y enfermeras de la Sanidad Pública.
Aquí os dejamos un breve trailer de esta película:
Fuente de información de la película e imagen: http://www.cinemanet.info/2015/03/amor-sin-limites-declaracion-de-guerra/

PELICULA: «Agnosia»

Agnosia

Hoy viernes, os queremos dejar una película realizada en el 2010 que trata sobre este trastorno perceptivo.

La agnosia es un trastorno perceptivo que consiste en la incapacidad de reconocer los objetos que  rodean a la persona, sin que padezcan daño alguno en los sentidos, es decir hay una incapacidad para reconocer e interpretar el significado de lo que sus sentidos perciben.

Las agnosias se pueden producir por una lesión o daño cerebral, sobre todo cuando este daño se encuentra en el «Área de Wernicke» (zona del cerebro situada en la corteza, correspondiente al área 22 de Brodmann)

Este thriller de drama y romance ha sido realizado en España y dirigido por Eugenio Mira.

Aquí os dejamos la sinopsis de esta película:

«En la Barcelona del siglo XIX, la joven Joana Prats (Bárbara Goenaga) sufre agnosia, una extraña enfermedad neuropsicológica que afecta a su percepción. Aunque sus ojos y sus oídos están en perfectas condiciones, su mente no interpreta bien los estímulos que recibe a través de ellos. Única conocedora de un secreto industrial guardado por su padre, será víctima de un siniestro plan urdido para extraerle esa valiosa información aprovechando su confusión sensorial. Durante el complot, dos personajes cercanos a ella jugarán un papel crucial: Carles (Eduardo Noriega), prometido de Joana y mano derecha de su padre, y Vicent (Félix Gómez), un joven e impulsivo criado de la mansión Prats»

Feliz Viernes y Feliz Fin de Semana!!!

Rhbneuromad

Fuente noticia e imagen: http://www.filmaffinity.com/es/film245038.html

Recursos de apoyo a la discapacidad: Pensión No Contributiva por Invalidez (PNC)

En un post anterior, os presentaba como gestionar/tramitar procedimiento de Incapacidad Permanente (laboral), en el caso que, por motivos de salud, una persona no pudiera dar continuidad a su actividad laboral (https://rhbneuromad.wordpress.com/2014/12/18/y-que-pasa-si-no-puedo-seguir-trabajando-incapacidad-permanente-laboral/).

Dicho reconocimiento de IP supondrá el derecho a percibir una pensión que satisfaga la necesidad de ingresos económicos para cubrir nuestras necesidades.

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Pero ¿qué pasaría si no cumplo requisitos (tiempo mínimo cotizado, estar en situación de alta o asimilada, o no haber desempeñado nunca una actividad laboral)?… Para dar cobertura a esa situación, se podría optar a la solicitud de una Pensión No Contributiva por Invalidez.

Por definición, la PNC Invalidez, asegura a todos los ciudadanos en situación de invalidez y en estado de necesidad una prestación económica, asistencia médico-farmacéutica gratuita y servicios sociales complementarios, aunque no se haya cotizado o se haya hecho de forma insuficiente para tener derecho a una Pensión Contributiva.

Reconocer dicho derecho es una competencia transferida a las Comunidades Autónomas, siendo en el caso de Madrid, responsabilidad de la Consejería de Asuntos Sociales a través de su Dirección General de Servicios Sociales.

Para su reconocimiento, se deberán cumplir (imprescindible) con los siguientes requisitos:

  • Tener entre 18 y 65 años (los mayores de 65 optarían a PNC Jubilación).
  • Residir legalmente en territorio español por un periodo mínimo de 5 años, de los cuales 2 han de ser consecutivos e inmediatamente anteriores a la fecha de solicitud.
  • Tener reconocido grado de discapacidad igual o superior al 65%. Sobre procedimiento para el reconocimiento de grado de discapacidad os remito a un post anterior: https://rhbneuromad.wordpress.com/2014/05/22/pensando-en-discapacidad-personas-y-entorno/
  • Carecer de recursos suficientes.

El concepto de “recursos suficientes” está baremado y resulta revisable anualmente. De modo general (para este año 2015) queda fijado de modo individual el importe de 5.136,60 € anuales (lo que supondría no superar los 428,05 €/mensuales en caso de disponer de un ingreso periódico).

No obstante, para la percepción de la PNC también se tiene en cuenta a la unidad económica de convivencia (UEC), estableciendo límites de ingresos en función al número de miembros y grado de consanguinidad. Podéis consultar dichos limites en el siguiente enlace: http://www.madrid.org/cs/Satellite?blobcol=urldata&blobheader=application%2Fpdf&blobheadername1=Content-Disposition&blobheadervalue1=filename%3DL%C3%ADmite+Ingresos+Pensi%C3%B3n+no+contributiva+por+invalidez.pdf&blobkey=id&blobtable=MungoBlobs&blobwhere=1352863918164&ssbinary=true

Para la tramitación de dicha solicitud, se deberá realizar entrega de la siguiente documentación (de modo general):

  • Formulario de solicitud.
  • Fotocopia DNI.
  • Certificado de grado de discapacidad.
  • Autorización para recabar datos que deberá ser firmada por todos los miembros de la unidad económica de convivencia para que el órgano competente pueda consultar datos referidos a datos que disponga la Agencia Tributaria sobre el IRPF de todos los miembros, así como datos sobre su vida laboral (informe) y certificados del INSS sobre cuantía de las pensiones en caso de que se perciban. El hacer entrega de dicha autorización evita que se deba recabar personalmente dicha información para adjuntarla a la solicitud.
  • Certificado de empadronamiento histórico y colectivo.

Podéis descargar la documentación necesaria (solicitud, autorización para recabar datos…) en el siguiente enlace: http://www.madrid.org/cs/Satellite?pagename=ComunidadMadrid/Comunes/Presentacion/popupGestionTelematica&language=es&c=CM_ConvocaPrestac_FA&cid=1142537665147&nombreVb=impresos&other=1

Todo ello deberá ser entregado en cualquier registro de la Comunidad de Madrid que disponga del servicio de “Ventanilla Única”, o directamente en Registro de Consejería de Asuntos Sociales ubicado en C/ O’Donnell 50.

Una vez presentada la documentación y habiendo sido aceptada la solicitud, el solicitante tendrá derecho a percibir una prestación económica con un importe máximo de 366,90 €/mes (14 pagas), o si tiene reconocido el complemente por necesidad de tercera persona, un importe máximo de 550,35 €/mes (14 pagas).

La renovación de dicha prestación se realiza anualmente a fin de comprobar el mantenimiento de requisitos que nos otorgaron el derecho. Para dicha renovación se deberá presentar la siguiente documentación:

Información más detallada sobre dicho procedimiento podéis consultarla a través del siguiente enlace: http://www.madrid.org/cs/Satellite?c=CM_ConvocaPrestac_FA&cid=1142537665147&definicion=Prestaciones+Sociales&pagename=ComunidadMadrid%2FEstructura&tipoServicio=CM_ConvocaPrestac_FA

Espero que la información haya resultado de vuestro interés, así como que contactéis conmigo en caso de requerir cualquier tipo de aclaración.

Un abrazo y feliz día.

Miguel Delgado.

Trabajador Social.

Twitter: https://twitter.com/migueld1981 (@migueld1981)

Fuente de la imagen:

http://www.aspasformayemplea.com/wp-content/uploads/2014/02/imagesCAE1BPA2.jpg

Discapacidad y Esclerosis Múltiple

El pasado mes de mayo de 2014, subíamos una entrada sobre el la valoración y reconocimiento de la situación de discapacidad (https://rhbneuromad.wordpress.com/2014/05/22/pensando-en-discapacidad-personas-y-entorno/); y la pasada semana, compartimos con todos vosotros una noticia que hacía referencia a la publicación de la primera “Guía de orientación para la valoración de discapacidad en Esclerosis Múltiple” (https://rhbneuromad.wordpress.com/2015/02/20/primera-guia-de-valoracion-de-discapacidad-en-esclerosis-multiple/)… Pues hoy, queremos dar continuidad.

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Como se indicó en su momento, la valoración y reconocimiento de discapacidad hace referencia a la dificultad que presenta la persona a la hora de manejarse en su entorno, en el desempeño de sus actividades de la vida diaria (AVDs). En ese sentido, no se valora una patología en concreto, sino más bien las secuelas que puede presentar la persona motivadas por las diferentes circunstancias en las que se encuentre.

Es cierto, que una de las reivindicaciones a nivel asociativo (en el caso de Esclerosis Múltiple) es que se realice un reconocimiento «automático» del mínimo de discapacidad (33%) en el momento en que exista un diagnóstico en firme de dicha patología.

Haciéndose eco de tal aspecto, el pasado mes de julio de 2014, el diputado popular, Borja Fanjul (@BorjaFanjul), presentó una Proposición No de Ley e indicaba que “… consideramos que el reconocimiento del 33% en discapacidad para las personas diagnosticadas con enfermedades neurodegenarativas contribuiría a mejorar su acceso a recursos, servicios o prestaciones y evitaría que se generasen posibles situaciones de desprotección…” (http://www.diariosigloxxi.com/texto-s/mostrar/122623/madrid-el-pp-pide-a-rajoy-que-modifique-el-baremo-de-discapacidad-de-las-personas-con-enfermedades-neurodegenerativas#.VPcfg5R5NPk) . No obstante, dicha reivindicación, no se ha materializado.

Es por tanto, que dichas valoraciones (independientemente de la patología que tenga la persona) se realiza en función al baremo aprobado por el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía (discapacidad). (Real Decreto: http://www.boe.es/boe/dias/2000/01/26/pdfs/A03317-03410.pdf. / Baremo: http://sid.usal.es/libros/discapacidad/4569/8-1/valoracion-de-las-situaciones-de-minusvalia.aspx).

Podemos considerar que dicho baremo, a día de hoy, se ha quedado “obsoleto” ya que en el no se reflejan determinados aspectos o secuelas que, en el caso de la Esclerosis Múltiple, merman significativamente la autonomía de las personas afectadas y que carecen de valoración específica.

Bajo esta premisa, a mediados del año 2014 surgió la iniciativa de colaboración entre la Consejería de Asuntos Sociales de Comunidad de Madrid y entidades de Esclerosis Múltiple, para tratar de elaborar una guía orientativa para la valoración de discapacidad.

Dicha guía, la cual fue presentada en acto público el pasado 7 de febrero, ha sido creada por un grupo de trabajo en el que han participado profesionales de distintas disciplinas (médicos rehabilitadores, fisioterapeutas, psicólogos, neuropsicólogos y trabajadores sociales) que desarrollan su actividad en los Centros Base de Comunidad de Madrid (los que valoran discapacidad) y en entidades de referencia en la rehabilitación de personas afectadas por EM (ADEMM, ADEMCVillalba, AEFEM-Henares, AMDEM, AEDEM-COCEMFE, FEMM).

La pretensión final de dicho documento, es el que resulte útil como soporte de consulta para los profesionales encargados de la valoración de discapacidad en EM; facilitándoles información concreta y clara sobre la enfermedad y que aporta consideraciones médicas para la valoración. Dichas aportaciones médicas, recogen todos aquellos ámbitos que pueden verse alterados por el curso de la patología, tal y cómo, afectación de la vía sensitiva; afectación visual; movilidad, energía y resistencia muscular (fatiga); coordinación y equilibrio; voz, habla y deglución; esfinteriana y sexual; funciones cognitivas; psicológicas y otros.  Igualmente, se trata de un documento que cumple las funciones de difusión y divulgación de la realidad de las personas con Esclerosis Múltiple. 

Igualmente, reconoce que la valoración final queda sujeta al baremo establecido en el Real Decreto anteriormente mencionado. No obstante, sí que ha de considerarse como un gran trabajo que va a posibilitar que las valoraciones que se realicen sea lo más ajustada posible al contar con información detallada sobre las posibles secuelas que presenta la persona.

En definitiva, desde “aquí”, pretendemos dar la enhorabuena al desarrollo de esta iniciativa que ha supuesto la concreción del Estado de Bienestar (al menos teóricamente), haciendo participes a la Administración Pública y a entidades privadas en la respuesta de un abordaje adecuado a las necesidades de las personas.

Esperando que haya resultado de vuestro interés esta breve reflexión/presentación, y que contactéis conmigo en caso de requerir cualquier aclaración, me despido.

Un abrazo y feliz tarde.

Miguel Delgado.

Trabajador Social.

@migueld1981

Fuente de la imagen: http://www.muycapaces.com/wp-content/uploads/2013/07/leydedisca.jpg

Cuestión de miradas.

Buenos tardes a tod@s,

Hoy lunes, queremos comenzar la semana compartiendo con tod@s vosotr@s un video que pertenece a la campaña francesa “Los ojos de un niño” y que ha sido creado por la Association Noémi.

Si os parece, echarle un vistazo primero….

https://www.youtube.com/watch?v=WB9UvjnYO90

Nuestra vida (o proceso vital, como prefiramos llamarlo) es un flujo cambiante de circunstancias y/o situaciones a las que debemos adaptarnos de forma casi automática para, en cierto modo, “mantener el ritmo”, para no quedarnos atrás….

En ese proceso de adaptación constante, utilizamos diferentes herramientas que nos lo facilita. Hacemos uso de nuestra experiencia previa, o de la experiencia ajena, para adelantarnos a consecuencias y responder a estas del modo que consideramos más “adecuado”.

Dentro de dichas herramientas, y con dicho objetivo, nos encontramos con los prejuicios, los cuales han adquirido, a priori, una connotación negativa, pero que su existencia obedece a la necesidad de “controlar” una situación a fin de saber manejarnos dentro de esta.

Según la RAE, se define prejuicio como:

  1. m.Acción y efecto de prejuzgar.
  2. m.Opinión previa y tenaz, por lo general desfavorable, acerca de algo que se conoce mal.

De esta definición, me gustaría hacer hincapié en el último aspecto… “acerca de algo que se conoce mal”!!!

Esto es algo que en el ámbito de la discapacidad existe… Basándonos en las limitaciones que puede tener la persona, se generaliza y se asocia la discapacidad al “no poder”. Muchas veces, estos prejuicios, están tan generalizados que asumimos como correctos y reales. Por lo que, incluso personas que han acabado generando algún tipo de discapacidad, se desenvuelven en su día a día bajo la sombra de dicho prejuicio.

Nuestra propia experiencia, también nos dice que dichos prejuicios no tienen razón de ser… Es nuestra experiencia la que nos demuestra de modo objetivo que una persona con discapacidad ha alcanzado tal logro, o ha conseguido determinado objetivo; por lo que podríamos desechar de modo inmediato aquellos planteamientos que nos pesan e insisten en el “no poder”. En definitiva, como se decía en la definición, se valora algo que no se conoce de modo correcto. En ese sentido, sobre nuestra discapacidad solo sabemos nosotros… que no nos vengan a poner más limitaciones.

Compartimos este vídeo porque nos ha resultado muy curioso el modo tan sencillo de explicar y evidenciar nuestra tendencia  a prejuzgar y autolimitarnos (a nosotros o a los demás). Una tendencia que vamos “educando” y hacemos crecer poco a poco, casi sin darnos cuenta, pero que en la inocencia de un niño, no tiene cabida.

Cierto es que en el transcurso de nuestra vida vamos asumiendo conocimientos, experiencia, responsabilidades y que no podemos ser niñ@s para siempre (en eso también influye el desarrollo evolutivo). Pero si que podemos respetar a esa personita que un día fuimos, ver el mundo y la vida (nuestro entorno) desde esa inocencia, y en vez de hacer uso de prejuicios y/o etiquetas en el momento de relacionarnos con las personas que nos rodean, seamos capaces de verlas (y sentirnos) tal y como son (somos)… PERSONAS!!

Un saludo y que tengáis muy feliz lunes!

Fuente de la imagen: http://akifrases.com/frase/109865

Miguel Delgado.

Trabajador Social.

@migueld1981

Primera GUÍA de VALORACIÓN de DISCAPACIDAD EN ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Ya se ha editado la primera Guía en España para valorar la discapacidad de personas que sufren Esclerosis Múltiple. Esta guía ha sido editada para profesionales y cuenta con la colaboración de entidades, familias, equipos profesionales de valoración y personas afectadas.

La guía, recoge información sobre los aspectos médicos y psicológicos de la Esclerosis Múltiple, y contribuye a eliminar barreras para facilitar la protección social de las personas afectadas por la enfermedad.

En la guía, también podemos encontrar criterios para la valoración de la enfermedad, como la historia clínica, exploración neurológica, pruebas de imagen como resonancia magnética, potenciales evocados o análisis del líquido cefalorraquídeo. También cita los síntomas que deben ser abordados por los profesionales, como afectación sensitiva, visual, motora, fatiga, resistencia muscular, afectación en la coordinación y equilibrio, afectación de voz, habla y deglución y problemas esfinterianos y sexuales, entre otros.

También recopila vivencias de personas con Esclerosis Múltiple y de quienes conviven con ella, así como de la necesidad que tienen los pacientes de ir adaptando sus vidas a situaciones de mayor deterioro, ya que la progresión de la enfermedad, y la ausencia de tratamiento curativo, hacen que tanto pacientes como familiares y cuidadores, sufran un deterioro progresivo en su calidad de vida.

Por eso, la Comunidad de Madrid ha decidido elaborar esta guía junto con profesionales, afectados y familiares, para tener en cuenta la atención que deben recibir estas personas, el grado de afectación, la incertidumbre sobre la evolución y pronóstico, la repercusión en las AVD (Actividades de la Vida Diaria), y en la adaptación personal y social.

La guía ha sido presentada a principios de este mes en el Centro de Esclerosis Múltiple Alicia Koplowitz por el consejero de Asuntos Sociales, Jesús Fermosel y editada por:

Asociación de Esclerosis Múltiple Madrid (ADEMM), Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM),  Asociación de Enfermos y Familiares de Esclerosis Múltiple del Corredor del Henares (AEFEM Henares), Asociación Mostoleña De Esclerosis Múltiple (AMDEM), Asociación de Esclerosis Múltiple de Collado Villalba (ADEMCVILLALBA), Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM‐COCEMFE) y Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid.

Podéis descargarla, pinchando sobre el siguiente enlace:

Haz clic para acceder a guiaorientacionvaloraciondiscapacidadem.pdf

Fuente noticia: http://www.elicebergdemadrid.com/noticia/47525/COM-MADRID/Madrid-edita-la-primera-Guia-de-Espana-de-valoracion-de-la-discapacidad-de-esclerosis-multiple.html

Fuente imagen: http://www.femmadrid.org/images/noticias/258/889.jpg

Cortometraje: «Las Alas de Néstor»

«Las Alas de Néstor» es una producción realizada por el director, guionista y actor Oliver Gil.

Este cortometraje, narra la historia de dos hermanos, Elena y Néstor, un enfermo con parálisis cerebral. Debido a la muerte repentina de sus padres, ambos vuelven a reencontrarse tras años separados. Durante la nueva convivencia, se entenderá el porqué de la lejanía de Elena, y aspectos de su vida desconocidos para ellos mismos, con nudos emocionales arrastrados durante mucho tiempo.

En este cortometraje Oliver Gil protagoniza y da vida al actor principal, proponiéndose un nuevo reto interpretativo al caracterizar a un enfermo con parálisis cerebral. Para conseguirlo, y poder crear y dar vida a este personaje, ha estado durante cuatro meses trabajando con terapeutas, logopedas, psicólogos, voluntarios y familiares de la Asociación ASPACE (Asociación de enfermos con parálisis cerebral).  Sin ellos, este trabajo no hubiera sido posible.

Esta obra es un producto de calidad humana y artística, por lo que uno de los objetivos es dar a conocer esta producción en el mayor número de foros posibles presentándolo a festivales nacionales e internacionales. Si queréis realizar vuestras aportaciones y colaborar con este proyecto, tan sólo tenéis que pinchar el siguiente enlace: http://www.verkami.com/projects/10685-cortometraje-las-alas-de-nestor. En esta misma página web, podréis ver un pequeño resumen de esta producción.

Fuente imagen: http://www.aspacejaen.org/

Fuente noticia: http://www.verkami.com/projects/10685-cortometraje-las-alas-de-nestor