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Material descargable!!: Primer ‘Diccionario ilustrado de términos de neurología neonatal para padres’

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Especialistas en neonatología de diferentes hospitales y universidades han elaborado para la Fundación NeNe (Fundación de Ayuda al recién nacido con problemas neurológicos) el primer diccionario que hace accesibles los términos neurológicos a las familias con hijos en situación de riesgo neurológico.

Esta obra es absolutamente novedosa y pretende ayudar a las familias a comprender qué les ocurre a sus hijos que presentan cualquier daño neurológico. Está basada en años de experiencia, utilizando términos médicos con un lenguaje llano, alejado de tecnicismos y apoyado en ilustraciones sencillas de Xavier Krauel Vidal, neonatólogo y exjefe de Neonatología del Hospital Sant Joan de Déu.

También sirve de apoyo en su comunicación con los padres a otros profesionales, como los de Atención Temprana, rehabilitación o los que trabajan en el sistema educativo.

La obra se ha elaborado por un equipo de cuatro neonatólogos y una socióloga, con la colaboración de grupo cooperativo Cajamar:

  • Alfredo García-Alix: neonatólogo en el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), miembro del Comité de Dirección del Servicio de Neonatología, Coordinador de Investigación Neonatal y Profesor Asociado de la Universidad de Barcelona.
  • Juan Arnáez: neonatólogo en el Hospital Universitario de Burgos y con especial interés en el desarrollo de estrategias asistenciales de neuromonitorización que mejoren la atención al neonato con problemas neurológicos.
  • Sonia Caserío Carbonero: neonatóloga en la Unidad Neonatal del Hospital Universitario Río Hortega (Valladolid), miembro del Comité de Ética Asistencial, profesora asociada de Pediatría de la Universidad de Valladolid.
  • María Teresa Moral Pumarega: neonatóloga del Servicio de Neonatología del Hospital 12 de Octubre (Madrid) y profesora Asociada de Pediatría y Ciencias de la Salud de la Universidad Complutense de Madrid (UCM).
  • Concepción Gómez Esteban: doctora en Sociología y profesora titular en la UCM. Ha sido cofundadora y presidenta de la Asociación de Padres de niños Prematuros (Aprem) y presidenta de la asociación de pacientes Alianza Aire.

Lo podéis descargar, pinchando sobre el siguiente enlace: http://neurologianeonatal.org/padres/13-cat-padres/144-diccionario-nene-para-padres

En este mismo enlace, también puedes contribuir y hacer una donación a esta fundación, a través de paypal.

*Imagen procedente de la portada de la propia guía. 

 

 

Cuando el Ictus es cosa de niños

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Recientemente he leído una noticia de «El Mundo» que me ha tocado el «corazón» por eso hoy quería compartirla con vosotros.

Es la historia de Sara, una niña de 4 años que le dió un infarto cerebral cuando aún estaba en el vientre materno. Si si como estáis leyendo, la verdad que no creía que esto pudiera suceder, sus padres se enfrentaron a esta dura realidad e incertidumbre de no saber como iba a evolucionar su hija, si iba poder andar, hablar….

Yo, como ya sabéis soy terapeuta ocupacional y trabajo en rehabilitación neurológica con adultos, no se lo duro que puede ser trabajar con en neuropediatría, a la vez seguramente gratificante por su gran capacidad de recuperación, pero no me puedo imaginar como madre lo duro que pudo ser recibir esta noticia, sin saber el pronóstico de su hija.

No es el único caso, si no que se encuentra entre las 10 primeras causas de muerte infantil. Faltan protocolos de actuación y centros de referencia que a día de hoy no existen, es una realidad por la que debemos luchar.

Os el enlace de la noticia que os animo a leer resumiendo el inicio que muestra la gran valentía de esta niña y por supuesto de sus padres luchadores..

Yo solita», les dice Sara Martín a sus padres cuando intentan abrirle la puerta del portal. «Yo solita», les repite luego, cuando lo que toca es elegir una galleta de chocolate. «Yo solita», insiste, y a los dos se les ilumina la cara, porque hubo un tiempo en el que dudaron de si su hija pequeña, que acaba de cumplir cuatro años, podría dar sus primeros pasos o pronunciaría sus primeras palabras.

Sara sufrió un ictus cuando todavía estaba en el vientre de su madre. Durante la gestación, la parte derecha de su cerebro soportó un grave infarto del que nadie se percató hasta que, cuatro meses después de su nacimiento….

Fuente:

http://www.elmundo.es/salud/2017/02/01/58908a3722601dfb1a8b4616.html

 

Pilar Rodríguez
Terapeuta Ocupacional

DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE: «Vivir con EM». Materiales descargables.

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Hoy Miércoles 31 de Mayo, celebramos el DÍA MUNDIAL de la ESCLEROSIS MÚLTIPLE (EM). La EM enfermedad neurodegenerativa y desmielinizante que afecta al Sistema Nervioso Central (SNC). Se caracteriza por la aparición de placas (zonas de desmielinización) en el espacio y en el tiempo (brotes). Es una enfermedad autoinmune que afecta sobre todo a adultos jóvenes (20-40 años).

Este año su tema es : “VIDA con ESCLEROSIS MÚLTIPLE“. Para ello, multitud de asociaciones y organizaciones de todo el mundo, han preparado multitud de eventos para celebrar este día.

Si eres afectado de EM, este año te animamos a que compartas tus trucos diarios para vivir con EM y ayudar a los demás a pasar un día mejor. Simplemente graba un breve vídeo con un mensaje explicando tu truco y compártelo en Facebook, Twitter, Instagram o Youtube. Recuerda poner el hashtag #LifewithMS.

Lo vídeos y mensajes que compartas mostrarán la creatividad, solidaridad y esperanza que existen en la comunidad global de la EM. Te animamos a que veas algunos vídeos en http://www.worldmsday.org/videos

Desde Rhbneuromad, también nos queremos unir y promocionar todas estas iniciativas, para ello, os dejamos algunos materiales interesantes sobre la Esclerosis Múltiple y que os pueden ser de utilidad:

 

 

 

«SenseCam»: Microsoft contra la E. Alzheimer

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«SenseCam» es una cámara ideada por Microsoft que permite captar el día a día de una persona a modo de diario digital visual. Es una cámara muy ligera que se coloca a modo de colgante y permite captar hasta 2.000 fotografías que revelarán el día a día de la persona que sufre esta enfermedad. Esta cámara le servirá como ayuda para la memoria retrospectiva.

Según un estudio desarrollado por investigadores de las Universidades de Coimbra y de Leeds revelan que es un buen recurso y sirve como complemento para retrasar el avance de esta enfermedad junto con el tratamiento farmacológico, en personas que presentan una E.Alzheimer muy incipiente y con leve deterioro cognitivo.

De hecho, estudios anteriores demuestran con evidencia científica que la visualización de imágenes estimula las zonas del cerebro responsables de la memoria autobiográfica (lóbulo temporal medio e hipocampo).

Además de en la E. Alzheimer, también se ha demostrado en una paciente diagnosticada con Encefalitis Límbica (una infección cerebral que destruyó su memoria autobiográfica). Con esta paciente también se pudo demostrar que esta cámara sirvió de ayuda para mejorar notablemente su memoria, al poder recapitular la mayoría de eventos que realizó seis semanas después de que sucedieran.

Puedes encontrar más información en:

SenseCam

Fuente noticia: http://www.lavanguardia.com/vida/20170515/422602430763/sensecam-la-camara-que-ayuda-a-retrasar-el-alzheimer.html y https://www.microsoft.com/en-us/research/project/sensecam/

Fuente imagen: http://www.neoteo.com/sensecam-microsoft-contra-el-alzheimer/

El alzheimer y sus otr@s afectad@s.

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Ante el diagnostico y evolución de cualquier tipo de patología de afectación neurológica, siempre se habla de la persona afectada, así como, de las dificultades que aparecen en su día a día mermando su calidad de vida.

No obstante, al lado de estas personas, nos encontramos a su entorno más cercano que, de un modo u otro, igualmente se verán afectados al asumir la responsabilidad de prestar la atención y cuidado necesario; repercutiendo todo ello en el desarrollo de su propio proyecto vital.

Es por ello, que hoy queremos compartir con tod@s vosotro@s el siguiente artículo (PINCHA AQUÍ), dónde se nos plantea la necesidad de cuidar al cuidador.

 

Fuente de la imagen: https://cdn.pixabay.com/photo/2016/11/29/21/53/white-male-1871371_960_720.jpg

Esperamos que la información resulte de vuestro interés.

Un saludo y buen comienzo de semana!

Talleres y charlas gratuitas para celebrar el DÍA MUNDIAL de la ESCLEROSIS MÚLTIPLE!!!

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La imagen puede contener: texto

Este Miércoles 31 de Mayo, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Este año su tema es : «VIDA con ESCLEROSIS MÚLTIPLE«.

Para ello, multitud de asociaciones y organizaciones de todo el mundo, están preparando eventos para celebrar el Día Mundial de la EM.

Desde Rhbneuromad, también nos queremos unir y promocionar estas iniciativas, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid (A.D.E.M.M.),  quiere vivirlo contigo, por eso, ha desarrollado una gran cantidad de talleres y charlas que te ayudarán a mejorar tu calidad de vida.

Se desarrollarán durante la semana que viene (del 22 al 31 de Mayo), de forma totalmente gratuita, sólo tienes que llamar y reservar tu plaza!! Están destinados a todas las personas con EM, familiares y amigos que quieran apuntarse.

Entre sus talleres, destacan:

Programa EM

Te lo vas a perder? Anímate y apúntate ya!! Aquí te dejamos el programa original para que lo puedas descargar: http://estaticos.qdq.com/swdata/files/200/200199020/Programa-Actividades-Dia-Mundial-ADEM-Madrid_11052017.pdf

Además, mañana día 20 de Mayo, la FEMM (Fundación de Esclerosis Múltiple), organiza como todos los años la tradicional carrera «Da un paso adelante. Corre por la Esclerosis Múltiple«.  Todavía estás a tiempo de apuntarte!. Puedes encontrar más información en: http://www.correporlaesclerosismultiple.com/

 

 

 

 

 

 

 

 

 

«Emma Watch»: un reloj creado por Microsoft para la E. Parkinson

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Según la compañía aún quedan muchos años de pruebas e investigación hasta que este wearable pueda comercializarse. (horizontal-x3)

Investigadores de Microsoft, en Cambridge, han creado el wearable «Emma Watch«, un reloj pensado y creado para contrarrestar los movimientos involuntarios del Parkinson.

Esta tecnología ha sido desarrollada por  Haiyan Zhang, directora de Innovación de Microsoft Reserch Lab Cambridge (Inglaterra). Su objetivo era poder ayudar a Emma Lawton, una diseñadora gráfica a la que diagnosticaron Parkinson con tan sólo 29 años, y que tuvo que dejar su profesión debido a ello. Por eso, han decidido dedicar y poner su nombre a este wearable.

Este dispositivo se basa en pequeños motores que emiten vibraciones contrarias a los movimientos del brazo. El objetivo es contrarrestar en la medida de lo posible la fuerza ejercida, para que los enfermos de Parkinson, puedan volver a escribir con más calidad.

Aunque el dispositivo emita una serie rítmica de vibraciones, el patrón se puede personalizar mediante una aplicación en una tableta de Windows 10.

Todavía quedan años de pruebas e investigación hasta que al parecer este wearable se pueda comercializar. De momento es sólo un concepto y la idea y desarrollo está en manos de Microsoft.

Aquí os dejamos el vídeo con unos fantásticos resultados obtenidos:

Fuente noticia: http://www.elnuevodia.com/tecnologia/tecnologia/nota/microsoftinventaunrelojqueayudaraapacientesdeparkinson-2321008/

Fuente imagen y vídeo: http://clipset.20minutos.es/ingenieros-crean-pulsera-ayuda-enfermos-parkinson/

 

Nueva línea de investigación para el tratamiento de ELA!!

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Resultado de imagen de Esclerosis lateral amiotrofica

Investigadores de la Universidad de Stanford y de los Institutos Gladstone han descubierto cómo la modificación del gen DBR1 detiene la acumulación de tóxicos de la proteína TDP-43, que se encuentra en las células nerviosas y que tiene un papel clave en la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Los resultados han sido publicados en la revista científica ‘Nature Genetics‘, y podría suponer una nueva línea de investigación para el tratamiento de una variedad de enfermedades neurodegenerativas, como la ELA.

 

La proteína TDP-43 contribuye a la ELA y es vital para la supervivencia celular, sin embargo, desactivarla no es una opción, pero también sabemos que valores elevados de esta proteína es tóxica para las células. Según Farese Jr, investigador del Instituto Gladstone «las mutaciones en el gen que produce la TDP-43 pueden causar que esta proteína se acumule en las células, con el tiempo, en el interior de las neuronas motoras puede alcanzar niveles tóxicos y unirse al ARN. Una teoría es que esta unión interfiere con las funciones de los ARN normales e impide la salud general de las células. Eventualmente, las neuronas se degradan y mueren, lo que contribuye a la rápida progresión de los síntomas de la ELA».

Por ello, esta línea de investigación pretende buscar otros genes que ayuden a reducir esta toxicidad. Entre ellos está el gen DBR1, que produce una enzima que descompone normalmente los ARN. Los equipos de investigación descubrieron que si bajan los niveles de DBR1, los ARN no pueden dividirse, manteniendo las neuronas sanas.

Los resultados preliminares obtenidos podrían tener implicaciones a largo plazo no sólo para la ELA, sino para otras enfermedades como la demencia frontotemporal (FTD), sin embargo todavía no se sabe cómo desactivar el gen DBR1 en el organismo vivo y cómo afectaría a la salud general. Los siguientes pasos van encaminados a extender estos estudios a partir de la levadura y el cultivo de células en modelos animales vivos.

Noticia original: http://www.confedela.org/noticias-investigacion/98-bloquean-una-proteina-clave-en-la-ela

Fuente imagen: http://www.grupogamma.com/2016/06/esclerosis-lateral-amiotrofica-un-enfoque-multidisciplinario/

 

Técnicas de reprogramación genética mejoran la función motora en ratones con Parkinson.

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Resultado de imagen de ratones con parkinson recobran la movilidad con técnicas de reprogramación genética

El Parkinson es una enfermedad que se caracteriza por la degeneración progresiva de las neuronas dopaminérgicas. Se llevan décadas investigando en los laboratorios la posibilidad de generar este tipo de neuronas con células madre para posteriormente poder ser transplantadas.

Investigadores del Instituto Karolinska de Estocolmo, en Suecia, han publicado un artículo en la revista Nature Biotechnology en el que describen cómo a través de técnicas de reprogramación genética pueden manipular un tipo de células nerviosas, convirtiéndolas en neuronas dopaminérgicas.

Concretamente, han conseguido reprogramar astrocitos (un tipo de células que sirven de sostén y entre sus funciones está el de eliminar tóxicos). Su objetivo ha sido convertirlas en neuronas capaces de secretar dopamina, y todo directamente insitu, es decir, en el propio cerebro de los ratones, sin necesidad de transplantes.

 

Para reprogramar los astrocitos, los científicos utilizaron un virus (lentivirus) que inyectaron en el cerebro de los ratones, para poder introducir cuatro genes que combinados con ciertas moléculas pequeñas son capaces de reprogramar estas células y convertirlas en neuronas dopaminérgicas.

Según Efe Ernest Arenas, líder del equipo de trabajo de esta investigación, entre dos y cinco semanas después de introducir este lentivirus con la carga genética, los ratones recuperaron parte de su función motora, recuperaron su «asimetría postural, mejoraron su locomoción y su movilidad”, siendo la «primera vez que con este tipo de reprogramación celular se consigue un cambio a nivel de comportamiento del animal”.

Sin embargo, todavía queda mucho trabajo por hacer antes de probar estas técnicas con humanos. También se deben usar virus que proporcionen una mayor seguridad y asegurarse de que los genes de reprogramación se expresen solamente en astrocitos y no otras células.

Además del Instituto Karolinska, también han firmado este estudio científicos de la Universidad de Viena, Universidad de Stanford (California) e Instituto de Investigación Biomédica de Málaga.

Fuente noticia: http://www.efesalud.com/noticias/ratones-parkinson-recobran-la-movilidad-tecnicas-reprogramacion-genetica/

Fuente imagen: http://www.7dias.com.do/portada/2017/04/10/i227312_ratones-con-parkinson-recobran-movilidad-gracias-reprogramacion-genetica.html#.WP5VzNSLRR0

Dos compuestos podrían detener el avance de patologías neurodegenerativas.

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Para comenzar la semana, compartimos con vosotr@s una noticia que indica que enfermedades neurodegenaritvas podrían detenerse gracias al uso de dos compuestos, trazodone y DBM.

Para leer la noticia completa PINCHA AQUÍ.

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Fuente de la imagen: https://pixabay.com/es/la-biolog%C3%ADa-investigaci%C3%B3n-220005/

Esperamos que la información sea de vuestro interés.

Un saludo y buen lunes.