Cine y discapacidad: «Margarita with a straw»

Hoy viernes, os queremos dejar una película muy interesante que trata de la sexualidad en una joven con parálisis cerebral.

La protagonista de «Margarita with a straw» es Laila Kapoor, una joven de 19 años proveniente de una familia de clase media en Delhi. Laila nació con parálisis cerebral, y se maneja en su día a día en una silla de ruedas. Está muy unida a su madre, Shubhangini Damle, quien se esfuerza para que Laila pueda ir a la Universidad.

Esta joven rebelde, sale de su casa para ir a estudiar a Nueva York. De manera inesperada, se enamora de un joven llamado Jared, embarcándose en un emocionante viaje de auto-descubrimiento personal.

Finalmente, Laila descubre que es bisexual cuando se enamora de una joven ciega de origen paquistaní, llamada Khanum. Los problemas de Laila surgirán cuando decide contarle a su madre los secretos de su sexualidad y su relación actual con Khanum.

Esta película, tan intensa y conmovedora, es protagonizada por la actriz Kalki Koechlin, quien hace una interpretación impresionante de esta patología.

Os animamos a que la veáis!!

Aquí os dejamos un pequeño adelanto:

Buen fin de semana!!

Fuentes de la información:

http://www.nacion.com/ocio/cine/Margarita-Straw-sacudida-paradigma-bollywoodense_0_1530446949.html

http://www.filmaffinity.com/es/film849711.html

http://www.sensacine.com/peliculas/pelicula-231551/

 

 

GUÍAS DESCARGABLES sobre PARÁLISIS CEREBRAL

La página de Orientación Andújar (http://www.orientacionandujar.es) nos ofrece diversos materiales descargables educativos, gratuitos y accesibles.

Hoy, le queremos dedicar esta entrada y poder facilitar recursos e información tanto a profesionales como a familiares que se dedican a cuidar y a tratar a personas con Parálisis Cerebral.

Para ello, os queremos dejar dos guías:

La primera de ellas, se llama «Fomento del desarrollo del niño con Parálisis Cerebral. Guía para los que trabajan con Parálisis Cerebral«. En ella han participado los siguientes organismos: Rehabilitation World Health Organization, World Confederation por Physical Therapy, World Federation of Occupational Therapy, y la Asociación Española de Fisioterapeutas.

Esta guía incluye información para saber el grado de desarrollo del niño, se ofrecen programas de entrenamiento para el desarrollo de la movilidad, de la comunicación, manejo adecuado del niño, auto-ayuda y ayudas de fácil fabricación para evitar deformidades entre otros aspectos.

niño paralisis cerebral

Podéis descargar esta guía, pinchando sobre el siguiente enlace:

Haz clic para acceder a paralisis-cerebral-audicion-lenguaje-logopedia-fisioterapia.pdf

La segunda de ellas, va más dedicada a familiares, cuidadores o voluntarios de personas que sufren esta patología. Se denomina «Juntos Sí. Guía de acercamiento a personas con Parálisis Cerebral». Ha sido realizada por la Federación ASPACE de Andalucía. En ella, se proporcionan pautas para mejorar la comunicación y acceso a las personas con Parálisis Cerebral.

Podéis descargar esta guía, pinchando sobre el siguiente enlace:

Haz clic para acceder a guia-de-acercamiento-a-personas-con-paralisis-cerebral.pdf

Una vez más, queríamos agradecer al portal de Orientación Andújar, toda la información, recursos y materiales prácticos que ofrecen de forma gratuita.

Artículo: «Sistema de clasificación de la función motora gruesa para niños con Parálisis Cerebral»

Hoy Jueves, os queremos dejar un documento editado por la Sociedad Española de Fisioterapia en Pediatría (FESIP). http://www.sefip.org 

Este documento ha sido realizado por R. Palisano, P. Rosenbaum, S. Walter, D. Russell, E. Wood y B. Galuppi, pertenecientes a la «Neurodevelopmental Clinical Research Unit«.

Se trata de un documento que detalla un «sistema de clasificación de la función motora gruesa para niños con Parálisis Cerebral», antes de los 2 años y hasta los 12.

Este sistema de clasificación se basa en el propio movimiento autoiniciado, con un énfasis particular en la sedestación (control de tronco) y la marcha.

Se definen 5 niveles de clasificación, el criterio se refiere a que las distinciones en la función motora entre los diferentes niveles tienen que ser clínicamente significativas.

Aquí os dejamos el enlace directo a este documento:

Haz clic para acceder a SistemaClasFuncionMotoraGruesaParalisisCerebral.pdf

Fuente imagen: http://ayudaparacarmenylucia.com/?page_id=29

Facilitando la comunicación en personas con discapacidad.

En determinadas patologías que provocan una gran discapacidad, se puede ver comprometida de modo muy acusado la comunicación, como sería en el caso de la parálisis cerebral.

Tomando esta realidad como base, el Centro de Regulación Genómica, la Universidad de Barcelona y la empresa StarLab; han creado un nuevo dispositivo denominado «Enobio Helmet». Se trata de un casco que, a través de neurosensores y medidores cardíacos, recogen los impulsos eléctricos del cerebro, los latidos del corazón y la actividad de los músculos; transmitiendo dicha información a un ordenador que analiza la reacción emocional. Posteriormente, dichos patrones son enviados a una aplicación, convirtiéndose en melodía musical, la cual puede relacionarse con determinadas emociones como la tristeza, alegría o dolor.

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A día de hoy, este dispositivo ha sido probado en dos personas con parálisis cerebral, obteniendo resultados satisfactorios. Se trata de un proyecto en desarrollo que será probado durante el próximo año en 15 pacientes más.

Si finalmente, el proyecto tiene éxito, supondrá un avance significativo que contribuirá a la mejora de la calidad de vida de personas con alteración de su sistema de comunicación.

Adjuntamos el enlace a la noticia: http://cadenaser.com/ser/2015/07/09/ciencia/1436428626_900648.html

Fuente de la imagen: http://cadenaser00.epimg.net/ser/imagenes/2015/07/09/ciencia/1436428626_900648_1436433774_sumario_normal.jpg

EJERCICIOS DE FISIOTERAPIA PARA NIÑOS CON HEMIPARESIA

Hoy nos ha parecido muy interesante compartir con todos vosotros este interesante artículo compartido en «Fisio Aso Neuroblog»  sobre ejercicios de fisioterapia neurológica para trabajar con niños que presentan hemiparesia.

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El autor del artículo, nos expone diferentes ejemplos de actividades para niños que presentan patología neurológica, en este caso el se centra en la hemiparesia congénita, y cómo enfocarlo a través del juego.

Como siempre, pueden ser perfectamente aplicables a otro tipo de patologías, teniendo en cuenta aspectos individuales de cada niño. Además, compara la evidencia científica con las técnicas que muestran mejores resultados en los estudios más actuales.

En este caso se centra en juegos con restricción del lado sano a través del Concepto Bobath.

Podéis ver el artículo completo con los EJERCICIOS en el siguiente enlace:

http://davidaso.fisioterapiasinred.com/2012/04/ejercicios-para-ninos-con-hemiparesia.html

Gracias a este blog de calidad por compartir tan válida información.

Esperamos que os sirva de ayuda!

Fuente: http://davidaso.fisioterapiasinred.com/  Imagen compartida en la misma web.

Nuevo estudio para el tratamiento de la Parálisis Cerebral con células madre

Durante este año, se va a comenzar un ensayo multicéntrico para investigar un nuevo tratamiento para la parálisis cerebral con células madre. Se realizará con la colaboración del Dr. Manuel Ramírez Orellana (investigador principal) y el Profesor Luis Madero (supervisor clínico), del Hospital Universitario Niño Jesús (Madrid).

Según el Profesor Luis Madero, en la actualidad se están llevando a cabo diferentes ensayos clínicos, utilizando células madre obtenidas de la sangre o del tejido del cordón umbilical. Estos estudios preclínicos, han demostrado que «las células madre pueden inducir un proceso de recuperación endógena neuronal». Las células madre de origen perinatal han demostrado una elevada actividad inmunomoduladora y antiinflamatoria y estimulan al parecer la regeneración del tejido cerebral.

El estudio utilizará un tipo de células madre llamadas mesenquimales que se obtienen del tejido del cordón umbilical criopreservado del propio individuo. Este estudio comienza a partir de «la utilización de una infusión doble de dos tipos de células madre obtenidas de la sangre y del tejido del cordón umbilical». El objetivo es demostrar la seguridad y eficacia preliminar de la infusión intravenosa de las células mesenquimales del tejido del cordón umbilical y de las células madre de la sangre del cordón umbilical.

Ensayos clínicos realizados en las Universidades de Duke y Georgia (EEUU), demuestran que la infusión de células madre de sangre del cordón umbilical es un procedimiento seguro.

En CryoSave (Crio-Cord en España), se ha utilizado este tratamiento para 7 niños que tenían las células conservadas en dicho banco. El tratamiento también se ha utilizado en tres ocasiones en el Hospital Niño Jesús y cuatro en la Universidad de Duke.

Fuente noticia: http://www.aspace.org/noticias/427-comienza-un-estudio-cientifico-con-celulas-madre-para-el-tratamiento-de-la-paralisis-cerebral

Fuente imagen: http://bio-cord.es/wp-content/uploads/2013/10/noticias4.png

Cortometraje: «Las Alas de Néstor»

«Las Alas de Néstor» es una producción realizada por el director, guionista y actor Oliver Gil.

Este cortometraje, narra la historia de dos hermanos, Elena y Néstor, un enfermo con parálisis cerebral. Debido a la muerte repentina de sus padres, ambos vuelven a reencontrarse tras años separados. Durante la nueva convivencia, se entenderá el porqué de la lejanía de Elena, y aspectos de su vida desconocidos para ellos mismos, con nudos emocionales arrastrados durante mucho tiempo.

En este cortometraje Oliver Gil protagoniza y da vida al actor principal, proponiéndose un nuevo reto interpretativo al caracterizar a un enfermo con parálisis cerebral. Para conseguirlo, y poder crear y dar vida a este personaje, ha estado durante cuatro meses trabajando con terapeutas, logopedas, psicólogos, voluntarios y familiares de la Asociación ASPACE (Asociación de enfermos con parálisis cerebral).  Sin ellos, este trabajo no hubiera sido posible.

Esta obra es un producto de calidad humana y artística, por lo que uno de los objetivos es dar a conocer esta producción en el mayor número de foros posibles presentándolo a festivales nacionales e internacionales. Si queréis realizar vuestras aportaciones y colaborar con este proyecto, tan sólo tenéis que pinchar el siguiente enlace: http://www.verkami.com/projects/10685-cortometraje-las-alas-de-nestor. En esta misma página web, podréis ver un pequeño resumen de esta producción.

Fuente imagen: http://www.aspacejaen.org/

Fuente noticia: http://www.verkami.com/projects/10685-cortometraje-las-alas-de-nestor

Guías de ayuda para pacientes y familiares, enlaces de descarga gratuita.

guia En una de las secciones de nuestro blog, tenemos guías de apoyo con enlaces para descarga directa.  Hoy lo compartimos de nuevo con vosotros.

DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (DCA)

FEDACE

http://fedace.org/category/c98-publicaciones/cuadernos-fedace-sobre-dca/

http://fedace.org/guia-de-familias/

CEADAC

http://www.ceadac.es/ceadac_01/documentacion/publicaciones/guias_doc/index.htm

ADACEA

http://www.logicortex.com/wp-content/uploads/guias_para_pacientes_y_familiares/dano_cerebral_adquirido/Miniguia_DCA_(ADACEA).pdf

HERMANAS HOSPITALARIAS DEL SAGRADO CORAZÓN DE JESÚS

http://es.scribd.com/doc/12340221/Manual-Para-Familiares-de-Pacientes-Con-Dano-Cerebral-Adquirido

IMSERSO

http://www.imserso.es/InterPresent1/groups/imserso/documents/binario/600078_dao_cerebral.pdf

LESIÓN MEDULAR

ISFIE

http://www.isfie.org/documentos/guia_practica_lm.pdf

FUNDACIÓN LESIONADO MEDULAR

http://medular.org/guia-para-el-manejo-integral-del-paciente-con-lesion-medular-cronica/

Hospital Asepeyo Coslada

http://www.lesionadomedular.com/archivos/almacen/MANUAL%20LESIONADO%20MEDULAR.pdf

PARÁLISIS CEREBRAL

http://www.sembrando-esperanza.org/discapac/paralisis/cerebral.htm

http://creena.educacion.navarra.es/007motoricos/PDFs/Fomento%20del%20desarrollo%20del%20nino%20con%20PCI.pdf

ESCLEROSIS MÚLTIPLE

FELEM

http://www.esclerosismultiple.com/pdfs/Comprender%20la%20EM/GUIA%20PRACTICA%20PARA%20CUIDADORES.pdf

http://www.esclerosismultiple.com/pdfs/Comprender%20la%20EM/VIVIR%20CON%20EM.pdf

FEM

http://www.fem.es/Imatges/Web/Documents/RECENTDIAGNOSTICATS.pdf

SNEM

http://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Brochures/Brochure-Cuidando-de-una-persona-con-esclerosis-multiple.pdf

DISCAPNET

http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Discapacidad/Paginas/detalle.aspx?Noticia=274786

ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

AEPEF

http://www.aepef.org/docu/Guia_ENM.pdf

ASEM

http://www.asem-esp.org/index.php/component/remository/Publicaciones/monograficos-y-guias/Guia-de-las-Enfermedades-Neuromusculares—Informacion-y-Apoyo-a-las-familias/

ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

DIRECCIÓN GENERAL DE MAYORES

http://lavozdelaexperiencia.es/wp-content/themes/mayoreshome/documentos/Guia-para-familiares-de-enfermos-de-Alzheimer.pdf

FUNDACIÓN REINA SOFÍA

http://www.fundacionreinasofia.es/Lists/Documentacion/Attachments/13/Guia%20practica%20familiares%20de%20enfermos%20de%20Alzheimer_final.pdf

ENFERMEDAD DE PARKINSON

FEDERACIÓN ESPAÑOLA PARKINSON

http://www.logicortex.com/wp-content/uploads/guias_para_pacientes_y_familiares/EP_y_otras/Guia_Paciente_EP_(FEP).pdf

IMSERSO

http://www.logicortex.com/wp-content/uploads/estimulacion_cognitiva/intervenciones_no_farmacologicas/recursos_EPCuidadores_CREAlzheimer.pdf

OBRA SOCIAL CAJA MADRID

http://www.obrasocialcajamadrid.es/Ficheros/CMA/ficheros/OSMayores_ParkinsonDiaDia.PDF

Parálisis cerebral. Enfoque diagnóstico y terapéutico.

tratamiento de niños con parálisis cerebral

La definición de la parálisis cerebral siempre ha sido complicada desde que Little en el año 1861 relacionó en la revista Lancet la diplejía con el parto distócico prematuro.

En el 2005 se agrupa bajo el término de parálisis cerebral infantil (PCI) a un grupo de alteraciones permanentes del movimiento y la postura que limitan la actividad. Los transtornos motores se acompañan de alteraciones sensoriales, perceptivas, cognitivas, de la comunicación, de la conducta, de epilepsia y problemas músculoesqueléticos secundarios.

Debemos tener en cuenta que la incidencia de la parálisis cerebral es de 2-3 por cada 1000 recién nacidos vivos, siendo la causa más frecuente de discapacidad física grave en la infancia.

Al valorar por primera vez un niño con parálisis cerebral debemos usar la clasificación más usada en la práctica clínica, incluyéndolos dentro de uno de los tres grupos:

-Espástica.

-Discinética.

Atáxica.

En la PCI Espática se produce una alteración del sistema piramidal o corticoespinal con aumento de los reflejos osteotendinosos, clonus y fenómeno de “navaja de muelle” con hipertonía dependiente de la velocidad, predominando los patrones flexores en las extremidades superiores y patrones extensores en las inferiores.

La PCI Discinética apararece por una alteración del sistema extrapiramidal con presencia de movimientos involuntarios, alteraciones del tono y la postura. Los niños presentan movimientos atetósicos, involuntarios, lentos, en abanico y reptantes de los dedos. Pueden tener dificultades en la postura y persistr reflejos primitivos del niño pequeño como la marcha automática, la presión plantar o el reflejo de Galant (incurvación del raquis).

La PCI Atáxica suele relacionarse con alteraciones cerebelosas o de las conexiones cortico-ponto-cerebelosas. Los niños presentan hipotonía e hiperextensibilidad articular, con poca estabilidad en el equilibrio, presenta alteraciones en los movimientos de alcance, en los movimientos oculares, con frecuencia de nistagmus.

Es importante clasificar a los niños, porqué la pregunta más frecuente que nos harán los padres tanto a los médicos como a los terapéutas es si su hijo podrá caminar. Debemos recordar que el pronóstico de la marcha se relaciona con los tipos clínicos de parálisis cerebral.

Según Molnar los hemipléjicos espásticos caminan casi todos a los 3 años. Los dipléjicos en un 65% de los casos consiguen marcha autónoma con o sin  ortesis a los 3 años. Sin embargo otros niños, como los afectados por tetraplejía atetoide adquieren marcha autónoma en el 75% de los casos pero a los 15 años.

Al tratar a los niños siempre debemos estar atentos a la presencia persistente de reflejos primitivos que empeorarán el pronóstico funcional, como el reflejo tónico simétrico o asimétrico, la reacción positiva de soporte, el reflejo de Moro, ausencia e reacción de paracaídas o ausencia de reacción del escalón.

El tratamiento rehabilitador  de la parálisis cerebral se lleva acabo utilizando diferentes técnicas de fisioterapia y terapia ocupacional, orientando su actuación a un enfoque biomecánico, neurodesarrollante, conductivo o de terapia restrictiva.

El Método Neurodesarrollante inhibe la actividad refleja anormal y facilita los movimientos automáticos normales siguiendo la secuencia natural de desarrollo. Debe buscarse un correcto posicionamiento y estimulación de las reacciones de enderezamiento y equilibrio a través de patrones motores básicos.

Otro enfoque de tratamiento cada vez más usado es el Método Vöjta, usando movimientos reflejos complejos que dan lugar al volteo-reptación  a partir de la estimulación de puntos gatillo propioceptivos, situados en el tronco y en las extremidades. La estimulación reiterada de estos patrones reflexógenos normales, en principio bruscos y descoordinados, se almacena en el SNC, de forma que con la repetición llegan a ser más suaves, coordinados y se ejecutarán de forma coordinada.

Además debemos también de estar formados en la terapia restrictiva, la correcta prescripción y posicionamiento de ortesis, ayudas técnicas y aplicaciones de toxina botulínica.

Referencias bibliográfica:

  1. Espinosa Jorge. Parálisis cerebral. Clínica, clasificación y pronóstico. Rehabilitación Infantil. Editorial Panamericana.
  2. Pilar Poó Argüelles. Parálisis cerebral infantil. Servicio de Neurología. Hospital San Juan de Dios. Barcelona.

Autora: Ana Belén Cordal López. Médico rehabilitador.

 

PiKtoplus, el revolucionario comunicador en 3D/2D para Daño Cerebral, Parálisis Cerebral y otras patologías…

La empresa vasca Limbika Assistive Technologies, lanzó al mercado en Abril del año pasado el revolucionario comunicador en 3D /2D llamado Piktoplus, y destinado a personas con Parálisis Cerebral, Daño Cerebral Adquirido (DCA), Síndrome de Down, Autismo o para cualquier otra patología que cursara con dificultades en la comunicación oral. El sistema incluía en su momento un tablet de 10” con carcasa protectora y un maletín especialmente diseñado para su transporte.

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Hoy Limbika Assistive Technologies acaba de lanzar Piktoplus como una aplicación independiente. A nivel económico, la reducción de precio ha bastante considerable, para permitir y facilitar el acceso a familias con menos recursos.

A partir de ahora, con una tablet de 7″ y un sistema operativo Android (no funciona todavía con las tablets de la marca Apple), puedes conseguirlo. Es tan fácil como ir al Market Google Play, buscar la aplicación «Piktoplus» e instalar su versión de prueba. Esta versión goza de todas las funcionalidades del software pero con un tiempo de uso de 309 horas para la evaluación del producto.

Otra opción, es ir a la web de Google Play y acceder con tu cuenta (debe ser la misma que usas en la tablet Android), e instalar la aplicación en su dispositivo asociado.

Si quieres más información, puedes consultar la web del producto: http://www.piktoplus.com/

En el siguiente enlace, tienes un video-presentación del comunicador:  http://www.youtube.com/watch?v=U2c1qM0fG1Q&feature=player_detailpage

Fuente imagen: fatimamikel.wordpress.com