Ya tenemos validada la Versión Española de la Escala INQoL!!

Resultado de imagen de enfermedades neuromusculares

La escala INQoL (Individualized Neuromuscular Quality of Life) es un cuestionario que valora la calidad de vida en adultos que sufren enfermedades neuromusculares. Un estudio ha analizado la fiabilidad de la versión española de esta escala, para poder utilizarla como instrumento de medición de la calidad de vida relacionada con la salud de estos pacientes.

Los autores han realizado una traducción-retrotraducción de la INQoL en la población española y, posteriormente se ha llevado a cabo un análisis de fiabilidad con dos mediciones, test-retest, a 50 pacientes con edades comprendidas entre 19 a 67 años.

Se ha evaluado la concordancia intraobservador y la consistencia interna de la escala. La fiabilidad del índice de concordancia intraobservador ha alcanzado un valor de excelente en siete de las diez subdimensiones y en la puntuación total de la calidad de vida; ha sido buena, en dos, y moderada, en una subdimensión.

Respecto al análisis del α de Cronbach para las subdimensiones de la INQoL, tiene un valor de excelente en siete de ellas y en la puntuación total de la calidad de vida relacionada con la salud, un valor de buena consistencia interna en tres de las subdimensiones, y de moderada, en una.

Debido a los datos obtenidos en el estudio, se afirma que la versión española de la escala INQoL es un instrumento válido y fiable para la medición de la calidad de vida en individuos adultos que padecen enfermedades neuromusculares.

Fuente noticia original y datos obtenidos de: http://www.neurologia.com/noticia/6116/la-version-espanola-de-la-escala-inqol-valida-y-fiable-en-personas-afectas-de-enfermedades-neuromusculares

Fuente imagen: http://www.elmostrador.cl/vida-en-linea/2015/09/09/medicos-llaman-a-crear-sistema-de-atencion-integral-para-enfermedades-neuromusculares/

#DELAMANO15N. Día de las enfermedades neuromusculares.

Con el fin de visibilizar y difundir la realidad de las personas afectadas por cualquier tipo de patología neuromuscular, la Federación ASEM y sus asociaciones miembros, celebraron este domingo día 15 cadenas humanas en diferentes ciudades de la geografía española.

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Se aprovechó la ocasión para realizar reivindicaciones del colectivo en boca de Cristina Fuster (Presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares), que abogan por el compromiso político y social para garantizar el acceso universal e igualitario de todas las personas a los sistemas sanitario, laboral, educativo y social.

Actualmente, bajo la denominación de enfermedad neuromuscular se engloban 150 patologías diferentes, sobre las que se interviene a través de tratamientos sintomáticos, ya que la mayoría de ellas no disponen de tratamiento curativo.

Os dejamos este enlace ampliando información sobre esta realidad: http://noticias.lainformacion.com/salud/occidentales/la-sen-avisa-de-que-mas-60-000-personas-en-espana-podrian-padecer-alguna-patologia-neuromuscular_zuviVbXcfWvuV8C7Zy7iq1/

Igualmente os dejamos enlace a la página web de la Federación ASEM, dónde podréis encontrar información más específica de interés: http://www.asem-esp.org/index.php/las-enfermedades-neuromusculares

Un saludo y buen comienzo de semana.

Fuente de la imagen: http://www.somospacientes.com/wp-content/uploads/2011/11/15-nov-dia-enfermedades-neuromusculares.jpg

MANUAL para diagnóstico e intervención de Enfermedades Neuromusculares

Compartimos este Manual que puede ser de vuestro interés, podéis descargarlo en formato pdf a través del enlace que os adjuntamos.

La Universidad de Deusto publica el libro “Enfermedades Neuromusculares”, en el que colaboran expertos de diferentes centros nacionales e internacionales.

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– Hospital Universitario 12 de Octubre (Madrid)
– Hospital Donostia (San Sebastían)
– Hospital de Basurto (Bilbao)
– Hospital Eugenio Medea (Milán)
– Hospital Infanta Sofía (Madrid)
– Hospital de Valladolid (España)
– Universidad de Padova (Italia)
– Universidad de Chile
– Universidad de Deusto (España)
Diferentes expertos nacionales e internacionales en Neurología, Genética, Fisioterapia, Rehabilitación, Psicología y Pediatría abordan cuestiones clínicas y psicosociales desde una perspectiva multidisciplinar de las enfermedades neuromusculares. Este manual describe procedimientos diagnósticos y de intervención para profesionales de la atención sanitaria.
El libro incluye protocolos diagnósticos y manuales prácticos.
Adjuntamos el link para más información:
http://goo.gl/8x0UBN

Vía @Neuroemotion Universidad de Deusto. a través de @sarah BC.