Visibilizando la ELA

Este sábado, 7 noviembre, afectados, familares y cuidadores organizaron en Madrid una marcha reivindicando el apoyo a la investigación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

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Acudieron más de 2.000 personas y realizaron la lectura de un manifiesto escrito por los propios afectados, e incidieron en el fomento de la investigación para hayar la cura de una patología cuya esperanza de vida está en torno a los 5 años, y afecta en España a 4.000 personas.

Nosotros, desde aquí, queremos aportar nuestro granito de arena y dar difusión de la noticia.

Un saludo y buen comienzo de semana.

Fuente de la noticia: http://www.teinteresa.es/espana/ESCLEROSIS-AMIOTROFICA-FAMILIARES-INVESTIGAR-ENFERMEDAD_0_1463254127.html

Fuente de la imagen: https://superaccionargentina.files.wordpress.com/2011/06/ela.jpg

La teoría del todo

Como muchos viernes, queremos compartir con todos vosotros la recomendación de grandes películas. En este caso de este reciente y extraordinario estreno, «La teoría del todo».

LA TEORÍA DEL TODO «es un extraordinaria e inspiradora historia de una de las mentes vivas más prodigiosas del mundo, el renombrado astrofísico Stephen Hawking, y de dos personas desafiando todo tipo de adversidades con la fuerza del amor».

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La película, está basada en la autobiografía Travelling to Infinity: My Life with Stephen, de Jane Hawking, está dirigida por el oscarizado James Marsh (Man on Wire).

En 1963, un estudiante de Cosmología en la histórica Universidad de Cambridge llamado Stephen que está decidido a encontrar una «explicación simple y elocuente» para el universo.  Se enamora locamente de Jane Wilde , una estudiante de Arte de su misma universidad. Pero, a los 21 años de edad, Stephen le diagnostican ELA y le dan un pronóstico de dos años de vida.

El amor de Jane, es su gran apoyo incondicional y la pareja decide casarse. Stephen se niega a aceptar su diagnóstico y sigue investigando sobre su sueño, la creación del universo. Fundan una familia. Mientras su cuerpo va afrontando cada vez más limitaciones, su mente sigue explorando más allá de los límites de la física teórica. Juntos, Jane y él desafían dificultades insalvables, rompiendo barreras médicas y científicas, y llegando mucho más lejos de lo que nunca hubieran soñado: a adentrarse de lleno en el siglo XXI.

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Es una de estas películas que sabemos que se nos pone «un nudo en la garganta», pero que seguro que merece la pena ver, no sólo por conocer la historia de una gran eminencia, si no por trasladarnos a la cercanía y la vivencia de una persona que convive con la enfermedad y sigue luchando por seguir adelante y cumplir sus sueños.

La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una enfermedad neurológica crónica y degenerativa. En España alrededor de 3.000 personas la padecen, se estima que 30.000 personas más la sufrirán a lo largo de su vida. Afecta a las células nerviosas del cerebro y causa debilidad y atrofia progresiva de los músculos voluntarios, includos los que accionan la respiración. el promedio de vida de los pacientes de ELA se sitúa en torno a 3,5 años; hasta un 20% llega a sobrevivir cinco años y menos de un 9% superan los 10.

Esperamos que la investigación pronto consiga pronto encontrar la cura de esta enfermedad. Queremos mostrar nuestro gran apoyo a todas las personas que luchan día a día por superarla con esa gran valentía, por los que sentimos gran admiración.

Os recomendamos leer este fantástico blog de Carlos Matallanas (periodista deportivo y jugador) en el que comparte su batalla contra la enfermedad tras haber sido diagnosticado a los 33 años. Gracias por compartir tu experiencia y aportar tu gran granito de arena .Podéis acceder a su página pinchando aquí: http://bit.ly/1BJJB7A

¡Feliz viernes!

Fuentes: http://www.20minutos.es/noticia/2225326/0/ela-afecta-3000/espanoles-enfermedad/desafio-cubo-agua/#xtor=AD-15&xts=467263
http://www.lateoriadeltodo-lapelicula.es/

Imágenes: cinemania.es 

🎓 ¿Quieres convertirte en referente en neurorrehabilitación del miembro superior?

Si eres terapeuta ocupacional o fisioterapeuta y deseas dar un salto cualitativo en tu carrera, el Especialista Universitario en Terapia de la Mano Neurológica es tu oportunidad para destacar en el ámbito de la neurorrehabilitación.

Se trata del primer Título Universitario en España centrado exclusivamente en la intervención clínica de la mano afectada por enfermedades neurológicas. Una formación única, especializada y basada en la evidencia científica que te preparará para abordar los retos más complejos de tu práctica clínica con precisión y eficacia.

🧠 ¿Por qué especializarse en Mano Neurológica?

Las enfermedades neurológicas afectan a más de mil millones de personas en todo el mundo. La recuperación de la funcionalidad de la mano es uno de los grandes desafíos en estos casos, ya que incide directamente en la autonomía, participación y calidad de vida del paciente.

Con esta formación conseguirás:

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  • 🧩 Desarrollar un razonamiento clínico que te permita diseñar tratamientos personalizados y basados en evidencia.
  • 🛠️ Conocer y aplicar técnicas de las últimas novedades en el tratamiento del miembro superior neurológico (CIMT, Imaginería motora, Terapia por Observación-Acción, Kinesiotaping, Realidad Virtual, Robótica, Mirror Therapy, entre otras).
  • 🧠 Intervenir sobre diferentes tipos de mano neurológica: espástica, hipotónica, atáxica, apráxica…
  • 🧾 Integrar el uso de las últimas novedades en tecnología, órtesis, productos de apoyo y adaptación del entorno.

🧑‍🏫 ¿Qué hace diferente a este programa?

  • Modalidad flexible: Elige entre modalidad semipresencial, 100% online o híbrida.
  • Duración: De octubre a julio.
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La dirección y docencia del curso corre a cargo de grandes especialistas con más de 20 años de trabajo diario y de práctica clínica en el campo de la neurorrehabilitación. Porque sólo tenemos un objetivo, y es formarte para la práctica diaria como te mereces.


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  • Inicio: 30 de octubre
  • Inscripción abierta hasta: 20 de octubre
  • Créditos: 35 ECTS (875h), avaladas y certificadas por la Universidad Europea Miguel de Cervantes.
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El «Ice Bucket Challenge» llega a la FIFA

Un baño por una buena causa

El «Ice Bucket Challenge» o «reto del cubo helado», es una iniciativa que comenzó en EEUU y que ha sido desarrollada por la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) . Su objetivo es concienciar y contribuir al desarrollo, el conocimiento y recaudación de fondos para la investigación y para las personas que sufren esta enfermedad.

Son numerosos famosos los que han aceptado los desafíos para hacerse verter por encima un montón de agua helada, antes de nominar a otros y publicarlo en las redes sociales.

Este fenómeno, ha inundado internet con más de 142 millones de resultados en google y las redes sociales (2,4 millones de vídeos compartidos en Facebook y más de 4 millones de tuits publicados en el último mes).  Son muchos los famosos y personas comunes de todo el mundo que aceptan el desafío, llevan a cabo la prueba, y donan 10 euros mínimo para la investigación de la ELA.

Pues bien, parece que el Ice Bucket Challenge ha llegado también a la FIFA. Numerosas personalidades futbolísticas, entre ellas Bale, Messi, Mourinho, Ronaldo, Conte o Vieira se han sumado a este reto para concienciar y recaudar fondos para esta enfermedad.

Y tú… aceptas el desafío y el baño por esta buena causa? Si es así, te invitamos a que visites  la página web de ADELA (Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica):

http://sites.adelaweb.com/web-adela/

Leer más: http://www.lavanguardia.com/tecnologia/redes-sociales/20140902/54414596871/ice-bucket-challenge-solidaridad-viral-activismo-vago.html

http://es.fifa.com/newscentre/features/news/newsid=2435085/

Fuente imagen: http://es.fifa.com/newscentre/features/news/newsid=2435085/

Nuevo dispositivo de control de entorno para pacientes con ELA

About Facts

Las empresas Philips y Accenture han desarrollado un software que podría dar más independencia a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Se trata de un ‘software‘ piloto que conecta un dispositivo ‘wearable‘ a ‘Emotiv Insight Brainware‘ que analiza las ondas cerebrales EEG.

Cuando estos dispositivos están conectados a una tablet, los usuarios «pueden emitir comandos a través de su cerebro para controlar los productos de Philips«. La tablet, también permite el control de estos productos usando comandos de ojos y voz.En ambos casos, una persona con ELA, podría «comunicar mensajes preconfigurados, solicitar asistencia médica, y controlar el televisor y la iluminación».

Si los pacientes pierden el control muscular y la capacidad de seguimiento con los ojos, «pueden potencialmente interactuar, en el entorno doméstico, con los productos conectados de Philips a través de órdenes del cerebro«.

La tecnología ‘Emotiv‘ utiliza sensores que permiten detectar, en tiempo real, los pensamientos, sentimientos y expresiones gracias a la sintonización de las señales eléctricas producidas por el cerebro del usuario.

El dispositivo ‘wearable‘ proporciona una retroalimentación visual que permite al usuario navegar a través del menú de la aplicación.

Si quieres obtener más información sobre el software piloto para el control de las tecnologías conectadas de Philips pincha sobre el siguiente enlace: http://www.philips.com/braincommand.

También te puedes unir a la conversación en el Grupo de LinkedIn Innovations in Health .

Noticia original: http://www.actasanitaria.com/pacientes-con-ela-pueden-tener-mas-independencia-traves-de-ordenes-de-su-cerebro-voz-y-vista/

Fuente imagen: http://www.usaphilips.com/healthcare-about-philips-healthcare/learn-more/brain-control

Nueva App accesible para usuarios con problemas motores

Hatomico,  es una aplicación para sistemas operativos Android, está diseñada para poder descolgar llamadas y leer mensajes sin necesidad de tocar el dispositivo móvil. Los usuarios con dificultad motriz, pueden tener acceso sin tener que presionar en ningún sitio y leer en alto incluso los mensajes. Tiene diferentes opciones en el descuelgue automático de las llamadas.

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Nos permite además filtrar los contactos que queremos que sean descolgados de forma automática, dando la posibilidad al usuario de elegir si quiere o no responderla. La aplicación puede ser útil para personas con parálisis cerebral, distrofia muscular o ELA entre otras.

Puedes descargar la aplicación aquí: http://bit.ly/1i6zgVO

Articulo original en el Blog de Via Libre que puedes visitar aquí.  http://www.elblogdevialibre.es/2014/03/descuelga-tu-smartphone-sin-manos-con.html