Esclerosis Múltiple y sus múltiples realidades.

Sabemos en lineas generales que la Esclerosis Múltiple es una patología neurodegenerativa, crónica, de causa desconocida, que afecta a más mujeres que a hombres, se diagnostica/afecta principalmente a jóvenes-adultos de entre 20 y 40 años…

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Fuente de la imagen: http://www.vivirmejor.com/images/stories/thumbs/11567_esclerosis_multiple.jpg

También la conocemos como la enfermedad de las mil caras debido a las múltiples áreas que puede afectar (dificultades en la marcha, equilibrio, sensibilidad, visión, afectación cognitiva, emocional, alteraciones del habla, deglución….). Secuelas que pueden ser abordadas de modo satisfactorio desde diferentes disciplinas (fisioterapia, terapia ocupacional, psicología, neuropsicología, logopedia…).

Sabemos que, a día de hoy, no existe tratamiento farmacológico curativo, y que los que existen van destinados a «tratar» de controlar la evolución de la patología.

No obstante, todas estas perspectivas se encuentran en evolución constante generando una mayor especialización a nivel rehabilitador y abriendo nuevas vías a nivel farmacológico. En este sentido, la última noticia al respecto sería el empleo del «anti-lingo1» cuya función sería la remielinización que, en palabras de la Dra. Celia Oreja (Coordinadora Unidad Enfermedades desmielinizantes del Hospital Clínico San Carlos), provocaría una recuperación de las capacidades afectadas al mejorar el impulso nervioso.

De todo ello, se han hecho eco los medios de comunicación durante la semana pasada con motivo del día mundial de la EM (27 de mayo).

Os dejamos enlaces de informativos que abordaron el tema dando difusión a dicha realidad, y que fueron grabados en el Centro de día de la Asociación de Esclerosis Múltiple Madrid (ADEMM):

– RTVE: http://www.rtve.es/m/alacarta/videos/telediario/nuevo-medicamento-pruebas-da-esperanza-afectados-esclerosis-multiple/3144033/?media=tve

– RTVCM Castilla-La Mancha: https://www.youtube.com/watch?v=5vU-Tmm5eB0&feature=youtu.be

Un saludo y feliz comienzo de semana.

27 Mayo: DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Hoy día 27 de Mayo, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM). Esta iniciativa es llevada a cabo por la Federación Internacional de EM y sus redes de apoyo.

El objetivo es reunir a la comunidad internacional de EM con el fin de compartir experiencias, concienciar y hacer campaña con y para todos aquellos afectados por la EM. Se llevarán a cabo diferentes iniciativas dependiendo del lugar.

El tema para este año es el «acceso«: acceso a diagnóstico, tratamiento y apoyo; acceso a edificios, instalaciones de transporte y de ocio; acceso a educación, formación y empleo.

Y ¿por qué el acceso? Porque las barreras de acceso a las que se enfrentan las personas con EM varían dependiendo del lugar en que se encuentren y de cuáles sean sus síntomas.  En la página www.worldmsday.org, podrás encontrar testimonios de los diferentes accesos.

Este año, también se va a desarrollar la campaña “¿A quién le vas a dar las gracias?”, que pretende homenajear a todos aquellos que han roto las barreras a la hora de vivir con esta enfermedad. Entre ellos pueden encontrarse cuidadores, amigos, familiares, profesionales sanitarios, responsables políticos, empresas, escuelas o grupos de apoyo… Todos aquellos, que hayan marcado una diferencia en la vida de las personas con EM.

Si quieres “dar las gracias”, el equipo de esta campaña, ha creado unas tarjetas de agradecimiento que se pueden descargar y compartir desde la página oficial de esta campaña: http://www.worldmsday.org/es/take-part-2/sendamessage/

Sólo tienes que utilizar el hashtag #strongerthanMS cuando compartas tu homenaje. Todos los mensajes recibidos con este hashtag se compartirán en la página web y a través de las redes sociales que disponen.

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El objetivo es homenajear a todas aquellas personas y redes de apoyo, para compartir logros, concienciar e inspirar a tomar acciones, y para romper aún más las barreras de las personas que viven con EM.

Fuente noticia: http://www.worldmsday.org

Nueva APP móvil para la Esclerosis Múltiple

«Con la EM», es una nueva aplicación móvil, desarrollada por Merck Serono, que busca mejorar la calidad de vida de la persona con EM (Esclerosis Múltiple).

La idea es proporcionar un espacio donde los afectados de EM y sus familiares puedan hablar de forma privada sobre diferentes temáticas relacionadas con esta enfermedad.

La aplicación cuenta con dos apartados: «Conectamos todos» y «Jugamos todos«.

El apartado «Conectamos todos«, contará con diferentes temáticas relacionadas con los aspectos del día al día, como aspectos emocionales, ansiedad y estrés, sexualidad, alimentación, deporte, gestión de emociones…  Dentro de cada una de estas temáticas, existirá la información de un experto y un apartado de testimonios de personas afectadas. Además contará con un espacio privado de contacto entre los usuarios registrados y la posibilidad de contactar con las personas que han dado su testimonio.

El apartado «Jugamos todos», contará con diferentes juegos cognitivos divididos en misiones. Si eliges una misión y la superas, podrás dar tu voto a una de las asociaciones de Esclerosis Múltiple para un proyecto solidario, como la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, entre otras.

La presentación de la aplicación tuvo lugar ayer lunes en Madrid, y contó con la participación de Rafael Arroyo (neurólogo del Hospital Clínico San Carlos de Madrid), Gerardo García Perales (presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple AEDEM-COCEMFE), y Carmen Valls (directora de la Fundación de Esclerosis Múltiple).

Aquí os dejamos un vídeo explicativo de esta aplicación:

Fuente noticia: http://www.conlaem.es/ y http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Discapacidad/nace-con-la-em-nueva-app-movil-mejorar-calidad-vida-pacientes-em.aspx

Fuente vídeo: http://www.conlaem.es/

HARMONY: nuevo ROBOT para la rehabilitación de los miembros superiores

Investigadores del Colegio Cockrell de ingenieros de la Universidad de Texas y Austin, han desarrollado el robot «Harmony«, el primer exoesqueleto para la rehabilitación de los miembros superiores.

Este robot ha sido desarrollado por el ingeniero e investigador Ashish Deshpande y su equipo de estudiantes graduados de la ReNeu (Rehabilitation and Neuromuscular) Robotics Lab.

El exoesqueleto Harmony, permite realizar una terapia completa de los miembros superiores a través de un movimiento natural, con una presión y una fuerza ajustables. Este robot, permite ajustarse a las medidas de cada paciente y puede ser programado para las necesidades individuales de cada paciente. Además, el software que lleva permite a los doctores y terapeutas proporcionar una terapia muy precisa con registro y seguimiento de datos.

Este robot permitiría, según los investigadores, la recuperación de la fuerza y de los aspectos motores después de un daño neurológico, y podría ayudar a los pacientes a recuperar la coordinación en las actividades de la vida diaria como pueden ser comer y vestirse.

El robot permite enfocar la rehabilitación a un sólo miembro superior o a ambos, pudiendo realizar un entrenamiento bilateral. El exoesqueleto cuenta con gran cantidad de sensores e incluso con un mecanismo para facilitar el ritmo escapulohumeral del hombro, necesario para los movimientos del miembro superior.Puede ser programado para incrementar el grado de dificultad de los ejercicios y cuenta con varios niveles.

El equipo de investigadores crearon y probaron el primer robot en el 2011. Trabajaron con Meka Robotics en el 2013 para seleccionar el hardware y construir el robot. Actualmente, se pretende llevar a cabo un estudio en pacientes lesionados medulares y que han sufrido un ACV para comparar la eficacia de este robot con la terapia convencional.

Aquí te dejamos un vídeo explicativo de este robot (inglés):

Si quieres leer más, aquí te dejamos la noticia original: https://news.utexas.edu/2015/04/30/rehab-robot-harmony-introduced-by-ut-austin-engineers

Fuente vídeo: enlace arriba indicado.

Nuevas tecnologías y atención a la dependencia.

El trabajo colaborativo desarrollado entre Telefónica y el IMSERSO, ha dado como resultado la creación de «App Dependencia».

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Se trata de una aplicación para teléfonos móviles (tanto para android como para iOS), dirigida principalmente a cuidadores de personas en situación de dependencia.

Dicha aplicación pretende facilitar información de utilidad en el desarrollo de sus funciones de cuidado, como puede ser:

  • Cuidados de la persona dependiente (movilización, transferencias de la cama a la silla, subir y bajar escaleras, el aseo o las comidas).
  • Consejos respecto al hogar y adaptaciones: acceso a la vivienda, mobiliario adecuado, iluminación idónea, organización de la cocina, disposición del dormitorio, el botiquín, prevención de caídas u otros accidentes.
  • Consejos para el cuidado de los cuidadores, tanto físico como emocional: calentamiento, estiramientos o relajación, además de la superación del estrés, y la ansiedad.
  • Enlaces a vídeos de organizaciones como Cruz Roja, o administraciones públicas.
  • Testimonios de personas mayores en situación de dependencia o con enfermedades neurodegenerativas.
  • Información sobre los servicios y prestaciones del Sistema de Atención a la Dependencia previstos en la Ley (teleasistencia, ayuda domiciliaria, centros de día, residencias) también expuestos mediante vídeos.
  • También información y enlaces para tramitación de solicitudes por los órganos gestores de las Comunidades Autónomas.

El contenido ha sido desarrollado en un formato de fácil manejo a fin de que la persona que se descargue la aplicación, a través de videos informativos, pueda acceder a toda la información.

Dicha aplicación ha sido presentada por Alfonso Alonso, actual Ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad durante la clausura de la jornada sobre aplicaciones móviles en los cuidados de larga duración, que se celebró la semana pasada en la sede del IMSERSO.

Desde «Rhbneuromad» os animamos a descargaros dicha aplicación (nosotros ya lo hemos hecho) a fin de poder compartir entre todos información al respecto (posibles dificultades manejo, información que echemos en falta, posibles mejoras….).

Para obtener información más detallada, podéis consultar el siguiente enlace: http://www.dependencia.imserso.es/dependencia_01/actualidad/2015/abril/index.htm#IM_095412

Fuente de la imagen: http://www.dependencia.imserso.es/InterPresent2/groups/imserso/documents/imagen/app_dep_29042015_1.jpg

REVIERTEN LA PÉRDIDA DE MEMORIA EN RATONES CON ALZHEIMER

Nueva esperanza para revertir la pérdida de memoria en pacientes con Alzheimer, tras una investigación reciente.

«Un equipo de investigadores de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB) ha logrado por primera vez en la historia revertir la pérdida de memoria en los períodos iniciales de la enfermedad de Alzheimer mediante terapia génica en un grupo de ratones de laboratorio».

Estos científicos han descubierto el mecanismo celular que es partícipe en el proceso de consolidación de la memoria. Lo que hicieron es inyectar en el área del hipocampo ( importante en el procesamiento de la memoria) un gen que produce la proteína Crtc1, y el Alzheimer se encarga de bloquear.

La acción que se produce con este tipo de terapia es que la proteína que normalmente se bloquea, se produce con normalidad. La alteración de esta proteína produce falta de activación en los genes responsables de la sinapsis entre neuronas del hipocampo.

El estudio, que ha sido publicado en la revista The Journal of Neuroscience,  se ha realizado comparando la expresión génica en el hipocampo de ratones sanos y ratones inoculados para desarrollar la enfermedad de Alzheimer. Con el uso de microchips de ADN, se identificó el conjunto de genes implicados en la consolidación de la memoria coincidía con los genes que regula la proteína Crtc1.

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Tras ver la efectividad de esta terapia génica en ratones, esta nueva investigación podrá facilitar el desarrollo de nuevas técnicas para la prevención de la enfermedad y su tratamiento, ya que se desconocían los mecanismos celulares que causaban las alteraciones en la transmisión nerviosa y la pérdida de memoria en las etapas iniciales de la enfermedad.

Podéis ver la noticia completa en:

http://www.muyinteresante.es/salud/articulo/revierten-la-perdida-de-memoria-en-ratones-con-alzheimer-341398257084

Fuente de la imagen en la misma web www.muyinteresante.es

Profundizando en los misterios del Alzheimer.

En el estudio de determinadas patologías, a día de hoy, no se han determinado la causa que provocan su aparición, de modo que en consecuencia no se ha encontrado una cura.

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Es el caso del Alzheimer que, pese a existir múltiples estudios e investigaciones al respecto, apenas se ha logrado deducir su funcionamiento.

La realización de ensayos clínicos con animales (ratones) no han podido esclarecer demasiado al respecto, dado que el Alzheimer en estos, no se desarrolla de igual modo, ni responden a los medicamentos, al igual que lo harían las neuronas humanas.

No obstante, existen diferentes líneas de investigación… Entre ellas, un estudio realizado por investigadores de la Universidad de Cambridge, que «han encontrado que las proteínas que controlan la progresión de la enfermedad de Alzheimer están vinculadas en una ruta y que los medicamentos dirigidos a esta vía pueden ser una forma de tratamiento de la enfermedad, que afecta a 40 millones de personas en todo el mundo, como detallan en un artículo que se publica este jueves en ‘Cell Reports’.»

Podéis consultar la noticia completa en el siguiente enlace: http://noticias.lainformacion.com/salud/mal-de-alzheimer/cientificos-hallan-relacion-entre-proteinas-en-el-alzheimer-lo-que-apunta-a-posibles-nuevos-tratamientos_l7g5eGAs0x4DXJSjvEtO96/

Fuente de la imagen: http://images.lainformacion.com/cms/cientificos-hallan-relacion-entre-proteinas-en-el-alzheimer-lo-que-apunta-a-posibles-nuevos-tratamientos/2015_4_27_ZyL3ZOBWC2XReKLW37wJB3.jpg?width=645&height=645&type=flat&id=cGjlJQMoRvWUl7VwFlkTv7&time=1430118324&project=lainformacion

«Solitaire»: el nuevo microstent para el tratamiento de Ictus cerebrales

Un nuevo microcatéter de última generación, llamado «Solitaire«, duplica en comparación con anteriores tratamientos, la recuperación de las funciones fisiológicas y cognitivas tras un ictus.

¿Y cómo funciona este dispositivo? Este microcatéter que viaja por las arterias centrales del cerebro, está dotado de una minimalla (stent) que se abre al chocar con un trombo sanguíneo y lo captura, tal y como se puede ver en la imagen. El objetivo es arrastrar el trombo hacia un aspirador para conseguir la extirpación del mismo. Este microstent ha demostrado ser eficaz para extirpar y resolver los ictus cerebrales más graves.

La eficacia de este tratamiento ha quedado constatada en un ensayo realizado por los hospitales de Can Ruti, Vall d’Hebron, Clínic y Bellvitgte.  En él, participaron 206 pacientes que habían sufrido un  ictus y que estaba localizado en las arterias centrales del cerebro. 103 pacientes fueron tratados con el nuevo microcatéter y el resto con trombolisis convencional (administración endovenosa para disolver el coágulo).

El estudio, ha sido publicado en la revista científica New England Journal of Medicine. Los receptores, multiplicaron por cuatro, la recuperación de la autonomía imprescindible para vestirse, comer, lavarse y mantener una vida independiente.

Según Antoni Dávalos, director del área de neurociencias en Can Ruti y coordinador del ensayo, «este dispositivo revolucionará el tratamiento de los ictus más graves, y nos obligará a reestructurar los servicios».

No obstante, no hay que olvidar, que el factor que define el éxito de cualquier tratamiento es el tiempo que transcurre entre el inicio del ACV y el comienzo del mismo.

Fuente noticia e imagen: http://www.elperiodico.com/es/noticias/sociedad/cateter-que-captura-trombo-multiplica-mejoria-tras-ictus-4110700

Esclerosis Múltiple y la importancia de cuidar al cuidador.

La Esclerosis Múltiple, al igual que otras patologías, es una enfermedad crónica y degenerativa que puede acabar generando discapacidad (dificultad para manejarse en el entorno) y dependencia (necesidad de apoyos para el desempeño de la Actividades de la Vida Diaria).

Llegados a estos supuestos, la persona requerirá de apoyo de terceros para la satisfacción de sus necesidades básicas, que de modo informal y más inmediato, será un familiar o persona del entorno cercano (un cuidador no profesional) quién se lo proporcione.

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Durante mucho tiempo, la figura del cuidador (no profesional), ha podido estar reconocida, pero no se le ha brindado la atención que realmente requiere, tanto a nivel formativo como personal.

Es por ello, que en los últimos tiempos, se está haciendo especial hincapié en la idea de «cuidar al cuidador» a fin de poder cubrir de modo adecuado aquellos aspectos hasta ahora descuidados (atención personal-emocional, y formativa sobre el manejo de una persona dependiente); lo cual redunda de modo directo en la mejora de la calidad de vida de la persona afectada.

En esta linea, nos encontramos que FEM (Fundació Esclerosi Múltiple) y Novartis han creado el servicio «Som Cuidadors», una plataforma de formación y apoyo a las personas cuidadoras de afectad@s de Esclerosis Múltiple.

Se trata de un servicio muy completo que contempla formación tanto on-line como presencial, así como un banco de tiempo a través del cual, se gestiona la atención y apoyo a l@s afectad@s por parte de voluntarios a fin de que el/la cuidador/-a pueda realizar otras actividades.

Para obtener mayor información sobre este nuevo servicio, podéis encontrar información más detallada en el enlace de la noticia: http://www.infosalus.com/actualidad/noticia-fem-novartis-lanzan-servicio-dirigido-personas-cuidadoras-pacientes-esclerosis-multiple-20150407164451.html 

Consideramos que resultan un servicio imprescindible y necesario que facilita a la persona cuidadora de herramientas necesarias para desempeñar de modo seguro su cuidado; así como que presta una atención personal y emocional que ha de ser cubierta como reconocimiento a la labor que desempeña y para la que previamente no estaba preprad@.

Esperamos que la información haya resultado de vuestro interés.

Un saludo y feliz comienzo de semana.

Fuente la imagen: http://www.qualiaconnect.com/userfiles/20091120-cuidadorb-2013121718817.jpg

NEUROMERCK: Nueva APP informativa de enfermedades desmielinizantes para neurólogos

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La empresa Merck, ha lanzado una aplicación innovadora, llamada «NeuroMerck«. El objetivo de esta aplicación es la de facilitar el contacto permanente de los neurólogos con los últimos avances en el campo de las enfermedades desmilielinizantes, como puede ser la Esclerosis Múltiple, entre otras.

Según la doctora Esther Moral, jefa del Servicio de Neurología del Hospital de Sant Joan Despí Moisès Broggi y coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Diesmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología (SEN); “las nuevas tecnologías están aportando a la Neurología dinamismo, especialmente. La nueva generación de neurólogos está acostumbrada a contar con información actualizada, al día, y no tanto a las revisiones exhaustivas de antaño. Están muy habituados a este tipo de herramientas, y quieren obtener información a través de los canales tecnológicos que más utilizan en su entorno diario, como son las app”.

El punto fuerte de esta aplicación, radica en la continua actualización de la información proporcionada por parte de neurólogos expertos de reconocido prestigio. Los contenidos proporcionados tienen como objetivo, aportar valor a través de noticias, revistas científicas, artículos de opinión y seguimiento de los principales eventos. En la aplicación, también podrás ver un espacio para temas de «e-health» y secciones interactivas como «La pregunta del mes».

Esta aplicación gratuita, está disponible para Apple Store y para Google Play Store, por lo que la podrás utilizar a través del móvil, tablet o web.

Fuentes noticia: 

http://www.immedicohospitalario.es/noticia/5158/neuromerck-la-app-que-ofrece-informacion-diaria-actualizada-a-los-neurologos-sobre-enfermedades-desmielinizantes

http://www.telecinco.es/informativos/sociedad/NeuroMerck-informara-neurologos-avances-neurologia_0_1967700276.html

Fuente imagen: http://www.immedicohospitalario.es/noticia/5158/neuromerck-la-app-que-ofrece-informacion-diaria-actualizada-a-los-neurologos-sobre-enfermedades-desmielinizantes