Además de las personas que han sufrido un daño en su cerebro, los grandes afectados por esta situación son los familiares directos de esta persona. Algunas investigaciones hablan de un mayor nivel de estrés incluso en el familiar que en afectado.
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Hay algunas características del daño cerebral adquirido que lo hacen especialmente impactante para la familia:
- Por lo general, el daño irrumpe de forma brusca, inesperada y repentina en la vida del afectado, y por tanto, de su familia; no hay preparación previa.
- Las consecuencias del daño cerebral adquirido en la persona afectada pueden ser de naturaleza muy diversa, y en muy diferentes combinaciones. Los cambios mas impactantes en la familia suelen ser los cognitivos y de personalidad del afectado.
- Existe un alto grado de incertidumbre en cuanto a cuales serán los alcances de las mejoras en todos estos aspectos, y el pronóstico de rehabilitación, lo cual requiere una adaptación constante.
- La heterogeneidad de la etiología del daño cerebral hace que sea muy amplia la variabilidad de familias a las que afecta así como sus estrategias de afrontamiento, momento vital, impacto, etc.
- La carga familiar puede ir aumentando, en lugar de disminuir, con el paso del tiempo.
La adaptación cada miembro de la familia y de ésta como sistema a todos los cambios ocurridos en el afectado y en la dinámica familiar constituye un duelo. El duelo es el conjunto de reacciones y ajustes que experimenta una persona ante una pérdida significativa.
Se puede distinguir una primera reacción de negación ante la pérdida (para la mente es más fácil sostener los esquemas conocidos que cambiarlos repentinamente); a continuación sobreviene una emoción de ira por lo ocurrido, a la que le sigue una tercera etapa de negociación (la persona condiciona aspectos o los pospone para cuando las cosas “sean como antes”). Pasada ésta, la persona atravesará una fase de depresión, debida a la incertidumbre o miedo al futuro, con aislamento social y síntomas somáticos. La última etapa deseable es la de aceptación, en la que la persona se reconcilia con la situación vivida y mira al futuro conviviendo con la pérdida.
La duración y transición de cada etapa depende de diferentes factores tales como las circunstancias de la pérdida, los recursos personales, apoyo social disponible, etc. En ocasiones las personas experimentan un retorno a una etapa anterior, y en ocasiones las personas no completan la última etapa, lo que se conoce como duelo patológico.
Un aspecto del daño cerebral adquirido que confiere características especiales al duelo que experimentan sus familiares es que la persona afectada ha sobrevivido, pero ha experimentado cambios de tal grado que, de alguna manera, lo hacen una persona diferente, ya que su comportamiento es inevitablemente distinto al de antes del daño.
Algunos aspectos han sido señalados como indicadores de que un familiar se encuentra elaborando el duelo:
- Persistencia prolongada en la negación del pronóstico, gravedad y naturaleza de la lesión cerebral.
- Aparición de fantasías irreales sobre la recuperación del paciente.
- Respuestas inapropiadas hacia el paciente (atribución de estados mentales no reales) y el equipo profesional (furia, cólera).
Dada la importancia del papel de la familia en la recuperación de la persona, los profesionales de la rehabilitación cada vez otorgan más importancia a la participación de los miembros en los programas, su formación para generalizar los aspectos trabajados en las terapias. En efecto, el componente de sistema familiar es uno de los factores pronósticos de recuperación tras una lesión cerebral.
Por ello resulta de gran utilidad que los profesionales y terapeutas involucrados en la rehabilitación y cuidado del afectdo conozcan las etapas por las que atraviesan los familiares, sean capaces de detectarlas y adapten su intervención en función de las mismas, ofreciendo la ayuda adecuada en el momento más propicio para ello. De este modo evitaremos conflictos de relación terapeuta-familiar y podremos optimizar la ayuda prestada.
Las etapas pueden resumirse como sigue:
| Etapa de recuperación |
Reacción familiar |
Ayuda profesional |
| 1. Alta hospitalaria y retorno al hogar |
• Absorbidos con los cambios y adaptaciones, no son capaces de atender a nada más. |
• Constituirse como futuro apoyo.• Observar sin forzar. |
| 2. Cronicidad de cambios |
• Comienzan a darse cuenta de la permanencia de los cambios y la recuperación no será completa.• Se sienten desconcertados |
• Enseñarles a identificar y entender los cambios en el afectado.• Educar en el manejo de los mismos. |
| 3. Retomar actividades |
• Se evidencian problemas de conciencia de sus propios déficit en el afectado.• Esto provoca enfado y decepción en el familiar.
• Se experimenta frustración, ira y culpabilidad.
• Empiezan a considerar que las alteraciones son irrevocables. |
• Pueden empezar a hablar francamente de las secuelas permanentes, sin riesgo de que la familia rechace esta información.• Ayudar a desarrollar estrategias de afrontamiento para la nueva relación con el afectado. |
| 4. Meseta de recuperación |
• Mayor evidencia de la cronicidad de las secuelas.• Se preocupa de forma realista por el futuro.
• Demandará ayuda por sí mismo. |
• Informar del pronóstico de forma realista.• Aconsejar sobre decisiones que afecten al futuro.
• Responder a las demandas que realicen. |
| 5. Duelo activo |
• Abandonan la idea de volver a la situación de antes del daño.• Sufren la pena en soledad, con recuerdo vivo del pasado por la presencia del afectado.
• Dificultades para establecer una nueva relación con el afectado. |
• Permitir y respetar el duelo.• Tranquilizarles por la normalidad de emociones contradictorias (enfado y pena). |
| 6. Resolución |
• Ya han elaborado gran parte de la pérdida.• Han desarrollado nuevas formas de relación con el afectado. |
• Sugerir recursos comunitarios.• Ayudar en cambios (ej: separaciones, etc). |
El conocimiento y aplicación de todo ello permitirá establecen las ayudas oportunas y optimizar las transiciones que experimenta la familia, mejorando el cuidado del afectado por daño cerebral. Existen documentos dirigidos a las familias de los afectados donde se recogen consejos de cuidado en información sobre el daño neurológico. Algunas de ellas, además, dedican una parte a tratar estas cuestiones. Las que se incluyen a continuación se pueden encontrar en Internet y su descarga es gratuita:
- “Manual de recomendaciones para cuidadores de pacientes con gran discapacidad neurológica”. Ed.: Servicio Andaluz de Salud. Junta de Andalucía. Hospital Universitario Vírgen del Rocío (2011).
→ Incluye un capítulo dedicado a pautas para autocuidado de familiares, muy valioso.
http://www.cuidadorascronicos.com/wp-content/uploads/2014/11/manual-de-recomendaciones-para-cuidadores-de-pacientes-con-gran-discapacidad-neurol%C3%B3gica.pdf
- “Daño Cerebral. Guía de Familias”. Ed.: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. (2000).
→ Dedica el epígrafe de un capítulo a la dimensión familiar de las secuelas de un traumatismo craneoencefálico, y otro sobre el impacto del mismo en los miembros de la familia. Muy didáctico.
http://www.cebrano.org/GUIA%20DEL%20Ministerio.pdf
- “Guía de Familias”. Ed.: Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE).
→ Incluye un capítulo sobre el papel de la familia en la rehabilitación, y otro sobre el autocuidado de la familia.
http://fedace.org/wp-content/uploads/2013/09/GUIA_FEDACE.pdf
- “Daño Cerebral Adquirido: Guía Práctica para Familiares”. Ed.: Hospitales NISA. Servicio de Daño Cerebral.
→ Dedica el epígrafe de un capítulo a consejos sobre qué hace y evitar para familiares, bastante útil.
http://www.neurorhb.com/guia-practica-dano-cerebral.html
- “Mini Guía práctica de Atenición al Afectado por Daño Cerebral Adquirido”. Ed.: Asociación Daño Cerebral Adquirido de Jaén (ADACEA).
→ Incluye un capítulo sobre el impacto del daño cerebral adquirido en la familia.
http://www.logicortex.com/wp-content/uploads/guias_para_pacientes_y_familiares/dano_cerebral_adquirido/Miniguia_DCA_(ADACEA).pdf
Este capítulo ha sido documentado con los siguientes artículos:
- Evaluación de las necesidades de los familiares de personas afectadas de Daño Cerebral Adquirido mediante el Cuestionario de Necesidades Familiares. (López de Arroyabe y Calvete, 2012).
- Terapia Familiar Sistémica aplicada al Daño Cerebral Infantil: intervención con niños, familia y pareja. (García-Cuenca).
- Síntomas de Duelo en familiares de personas con Daño Cerebral Adquirido. (López de Ayabarre y Calvete, 2005).
- Las familias en el proceso de rehabilitación del las personas con Daño Cerebral Sobrevenido.(Fernández-Guinea y Muñoz-Céspedes, 1997).
Emma Gil Orejudo
Neuropsicóloga
RhbNeuromad 